2 journées de bilan du programme Patients et Parents ressources

Depuis 2010, l’AFH a mis en place un programme de formation des Patients et des Parents ressources pour leur permettre d’intervenir aux côtés des soignants dans les ateliers d’éducation thérapeutique du patient (ETP). Aujourd’hui, à l’heure des premiers grands bilans, ce projet, entièrement financé par la Direction générale de la santé (DGS), a atteint son objectif principal : la formation de plus de 20 Patients et Parents ressources (PPR).

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Comme nous vous l’annoncions dans notre dernier numéro, une 1re journée de bilan de l’action PPR, ouverte à tous, a eu lieu le 31 mai 2013 avec les acteurs impliqués en hémophilie et les différents partenaires sans lesquels
cette action n’aurait pu voir le jour et se déployer d’année en année. Puis une 2e journée d’échanges (1er juin 2013) a réuni les Patients et les Parents ressources déjà formés pour qu’ils puissent échanger leurs pratiques. Nombreux sont les enseignements à retenir de ces 2 journées constructives.

Vendredi 31 mai 2013 – Journée nationale Patient-Parent ressource en hémophilie

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Cette journée nationale de bilan a été l’occasion de rendre compte de l’action menée au public constitué de PPR, de soignants de centres de traitement de l’hémophilie (CTH), de représentants d’Agences régionales de santé (ARS) et de délégués associatifs − une journée qui a commencé sous les meilleures auspices avec le soutien renouvelé de la Direction générale de la santé (DGS)4 qui a salué tout à la fois l’action menée par l’AFH et coconstruite avec les soignants, le rôle précurseur de l’AFH, et qui a renouvelé son soutien pour la poursuite de cette action pour les années à venir.

Les facteurs de succès ont été formalisés, les temps forts mis en exergue. Voici ce que l’on peut en retenir : une méthodologie rigoureuse (appui du Laboratoire de pédagogie de la santé de l’université Paris 13) ; une volonté de collaboration partagée par tous les acteurs en hémophilie (sociétés savantes, centre de référence, patients, parents, AFH) ; une vision commune du rôle du PPR ; et un recrutement fondé sur une cooptation entre patients et soignants ; une forte motivation à être PPR ; une formation de qualité ; une bonne information de tous les CTH et comités régionaux de l’AFH ; une publication [1] pour convaincre les soignants de l’intérêt de l’implication des PPR en ETP.

L’évaluation positive des 1res interventions des PPR, par les professionnels de santé et les patients et parents eux-mêmes, a permis de souligner une complémentarité dans l’animation, une nouvelle vision de la pratique et une meilleure compréhension des apports des stages éducatifs. Ce bilan a permis de mettre en exergue des perspectives pour les années à venir : l’implication des PPR dans la coanimation mais également la coconstruction d’ateliers, ainsi que la possibilité de montage de formations mixtes à l’ETP à destination des patients et des parents ainsi que des soignants.

Samedi 1er juin 2013 – 1re rencontre nationale entre Patients et Parents ressources

Le matin fut consacré à l’échange de pratiques entre PPR.
Si les craintes avant leur formation étaient nombreuses, les 11 PPR présents ont recensé de nombreux acquis : acquisition de méthodes pour animer, excellents contacts avec le CTH, identification de son rôle et de sa place, rencontres de personnes exceptionnelles, aisance pour parler en public, confiance en soi, retours positifs des parents et des patients comme des équipes. Les PPR ont également exprimé leurs besoins : intervenir dans un stage d’ETP (pour ceux qui n’étaient pas encore intervenus), avoir des moments d’échange et de formation entre PPR, se former en binôme PPR-soignant, préparer ensemble la co-animation des stages, avoir des exemples types d’interventions pour se lancer plus facilement… Autant de réflexions de travail pour 2014 pour le groupe « ETP » de l’AFH animé par Ludovic Robin.

L’après-midi fut consacré à la formation à la coanimation d’un nouvel atelier sur la perception précoce des signes hémorragiques.
L’objectif a été de permettre aux PPR présents de s’approprier cet atelier, tant en termes de contenu que de coanimation avec un soignant. Il s’agissait de rappeler aux PPR présents le travail de recherche mené en amont par le Laboratoire de pédagogie de la santé de l’université Paris 13, travail qui a pu prouver en faisant appel à des Patients sentinelles qu’il était possible de ressentir des signes très précoces d’hémarthrose à condition d’apprendre à les percevoir et de se faire confiance. Pour l’occasion, 4 infirmières ont également suivi la formation : deux infirmières de CTH et deux infirmières marocaines dans le cadre du programme de jumelage entre l’AFH et l’Association marocaine des hémophiles.
Tous ont pu expérimenter les enseignements à en tirer.
Encore de belles perspectives d’intervention pour les PPR !

Mise en ligne le 7 octobre 2013 par Admin


[1Wintz L, Sannié T, Ayçaguer S et al.,
Haemophilia 2010, 16 : 447-454.

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