Action nationale

Le 17 avril s’est tenue la 23e édition de la Journée mondiale de l’hémophilie (JMH). Cette année, l’AFH a fait de cette date un événement consacré aux patients et à leur entourage : des manifestations ont été organisées dans toute la France autour de la thématique « Paroles de patients » [1].

Au niveau national, une réunion participative « Paroles de patients » a été organisée le vendredi 27 mai 2011 à la Rochelle à l’occasion du Congrès national de l’AFH.

Cette réunion, animée par des professionnels, a recueilli les témoignages et les attentes des personnes malades et de leur entourage. Plusieurs profils de patients ont été conviés à ces forums, afin d’identifier les attentes, les besoins et les recommandations des premiers concernés par le quotidien et la prise en charge des personnes atteintes d’hémophilie, de maladie de Willebrand et d’autres troubles de la coagulation. Comment mieux vivre avec la pathologie ? Que renvoie l’image de l’hémophilie pour la personne atteinte et pour ses proches ? Quelles sont les principales préoccupations ? Quel est le rôle social de l’AFH attendu par les patients et leur entourage ? Quelles sont les valeurs actuelles de l’engagement associatif ? Comment sera l’AFH dans 10 ans ?

La réunion s’est déroulé de la manière suivante :

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- Une réunion de 16h à 20h le vendredi 27 mai, avec les personnes atteintes de troubles de la coagulation et leurs proches qui livrèrent par leur témoignage, leur vécu de la maladie et les améliorations qu’ils attendent.
- Une réunion de 21h à minuit, avec des bénévoles actifs, cadres de l’AFH. Les idées fortes du matin furent partagées et approfondies par les représentants de l’association.

La synthèse des échanges a été présentée dans le numéro 195 de la revue Hémophilie et maladie de Willebrand, ainsi qu’à la presse spécialisée et généraliste. De plus, nous avons pu cette année encore compter sur le soutien des nombreuses chaînes télévisées, qui ont diffusé dès le 9 avril 2011 le clip de la JMH, réalisé par Arnaud Lemaire.

Mise en ligne le 5 septembre 2011 par Bérengère Blaize


[1Avec le soutien de Baxter, Bayer Schering Pharma, Pfizer et Octapharma.

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