Actions régionales

Comité Auvergne

Les comités Aquitaine, Midi-Pyrénées, Limousin et Auvergne de l’Association française des hémophiles ont organisé pour célébrer la JMH 2013 un rassemblement entre patients, familles de patient et médecins des CTH.

Au centre du parc des volcans en Auvergne, ils se sont réunis dans le but d’échanger des relations amicales entre patients, familles et médecins. Pour cela ils ont engagé la participation au programme du samedi les médecins des CTH de ces quatre régions par l’intermédiaire du médecin coordinateur du CTH Auvergne le Dr A. Marques-Verdier. De plus, ils ont mis à profit l’expérience des commissions Femmes et Willebrand pour organiser des tables rondes afin de traiter des sujets apportés par les patients et les familles.

Cette rencontre a été clôturée, le dimanche par la visite du parc « Vulcania ».


Comité Bourgogne / Franche-Comté

Participation d’un médecin spécialisé dans l’hémophilie et d’un représentant de l’AFH à une émission de radio sur France Bleu.


Comité Lorraine

Information et débat avec les moins de 14 ans du centre d’entrainement du GNASPTT HB (Grand Nancy ASPTT Handball) avec comme support le DVD de Fred et Jamy. Apres la projection réponse par des membres du bureau du comité aux questions posées par les enfants du club. Distribution de goodies, jeux et plaquettes d’info.

- Le vendredi 12 avril 2013 : Moment fort de la JMH en Lorraine lors du match de Handball Nancy recevant ANGERS NOYANT HBC

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- Avant l’événement promotion de la JMH en collaboration avec le service communication du GNASPTT HB (presse régionale, fun radio lorraine et affichage…) en parallèle promotion de la JMH par le réseau internet et réseaux étudiants de Nancy.

- Pendant le match comme l’année dernière échauffement des joueurs avec un t-shirt aux couleurs de l’AFH, tenu d’un grand stand d’information installation de banderoles JMH derrières les buts. Intervention du speaker et d’un membre du comité pendant la mit temps. Suivra un repas convivial avec les familles d’hémophiles présents. Présence du président et VP du comité au salon VIP après le match pour parler des actions de l’association et de voir les partenariats possibles….

- Pour la réalisation de cette soirée dans de bonne condition l’aide du club des supporter du club les « RED FOX » sera sollicité…


Comité Nord-pas-de-Calais

A l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie, le comité Nord-Pas-de-Calais s’est mobilisé afin de faire connaître au grand public ce qu’étaient l’hémophilie et les autres maladies de la coagulation.

A cette occasion, différents organismes nous ont ouvert leur espace afin d’effectuer une sensibilisation : la Mairie de Marcq en Baroeul, et le centre Relais-santé de Wasquehal (villes importantes de la métropole lilloise)

Joseph Heugebaert et Marie-Anne Olivier se sont mobilisés les 16, 17 et 18 avril pour assurer une permanence dans ces locaux et aller à la rencontre du public.

Des panneaux d’affichage expliquant les maladies de la coagulation : Hémophilie et maladie de Willebrand dans leurs différents types ont permis d’aborder la thématique médicale de ces maladies peu connues. Un flyer a été mis à disposition des intéressés à l’accueil des 2 mairies dès le 2 avril.


Pays-de-la-Loire / Poitou-Charentes

Le samedi 6 avril : découverte du monde de la cavalerie à travers les âges à Saumur

Programme

- 9h30 : Le voyage commence par l’accueil à l’école nationale d’équitation « Le cadre noir de Saumur »

- 10h30 : Présentation dans le grand manège du travail des écuyers du Cadre Noir.

- 11h30 : Visite des installations de l’école

- 13h00 : Déjeuner au restaurant troglodyte « les pieds bleu »

- 15h00  : La journée se poursuit par la visite du « Musée des blindés »

- 17h 30 : Goûter


Comité PACA-Corse

Les 6 et 7 avril : Rencontre dans les Hautes-Alpes, à Embrun au Village vacances Chadenas. Un site exceptionnel sur les berges du lac Serre-Ponçon, au pied du Parc national des Ecrins.

Synthèse du président :
Nous fûmes plus d’une centaine à nous retrouver le samedi 6 avril à Embrun, au village vacances Chadenas, un site exceptionnel sur les berges du lac de Serre-Ponçon, au pied du Parc national des Ecrins. Les conditions d’accueil dans ce village vacances furent remarquables tout le week-end.

Les retrouvailles et nouvelles rencontres débutèrent par un apéritif d’accueil, en présence des élus du village. Après un repas de midi convivial, l’après-midi fût consacrée à la visite guidée de l’Abbaye du Boscodon, monument classé des Hautes-Alpes. L’Abbaye du XII° siècle possède une église abbatiale qui est un des joyaux de l’architecture romane. La journée s’est achevée par un repas au village vacances, suivi d’une soirée dansante.

Le dimanche 7 avril fût l’occasion de nous retrouver dans l’amphithéâtre de Chadenas pour une conférence médicale sur le thème « Tous ensemble pour que la recherche avance » de la JMH 2013 :

- Le Président Jean-Christophe Bosq a ouvert la séance par un hommage aux regrettés Giovanni Vescovi, vice-président du Comité, et Aldo Cireddu, Délégué Départemental des Alpes-Maritimes. Il a présenté ensuite la dynamique de l’AFH en termes de recherche (présentation de Geneviève Piétu, Animatrice du GT Recherche de l’AFH).

- Le Professeur Hervé Chambost a introduit la thématique de la recherche au CRTH de la Timone, avant que Melle Vanessa Milien (ARC au CRTH) ne présente le processus de développement d’un médicament et les travaux en cours au CRTH en soutien à cette problématique. L’intervention très pertinente et intéressante de Melle Vanessa Milien fût grandement appréciée.

- Le Professeur Hervé Chambost a présenté l’actualité du CRTH, puis le Président Jean-Christophe Bosq a rappelé les prochains rendez-vous du Comité ainsi que les principales actions en cours. Ces informations furent complétées par les interventions des représentants des Commissions nationales, Yannick Collé et Nicolas Giraud.

Notre JMH s’est terminée par le repas du midi avant de se séparer, enchantés par ce week-end de convivialité et d’information.


Comité Réunion

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Mercredi 17 avril : Conférence scientifique animée par le Pr Chambost au Centre de traitement de l’hémophilie + goûté pour les enfants.
Le Pr Chambost du CRTH de Marseille, et Mme V. Millien, attachée de recherche clinique, ont parlé des actualités en l’hémophilie et du réseau FranceCoag.
Les enfants ont aimé les différents ateliers éducatifs animés par Mme M.Roche PDE coordinatrice de Marseille et Mme S. Baillie IDE du CRTH de Lille.
La Présidente du comité a abordé le sujet du patient/parent ressource ;
Une après-midi appréciée de tous avec de nouvelles rencontres.


Comité Alsace

Dimanche 7 avril : Le comité Alsace a tenu un stand lors du vide-grenier de Lichtenberg. En plus de reprendre la thématique nationale "Tous ensemble pour que la recherche avance", les membres du comité ont vendu des biens personnels : tous les profits seront reversés au projet Colonie de vacances 2013 de l’AFH (voir article sur le colonie 2013).


Comité Basse-Normandie

Des adhérents du comité Basse-Normandie se sont déplacés à Paris, dans le village d’exposition tenu sur le parvis de la Gare Montparnasse le samedi 13 avril.


Comité Centre

Pour cette Journée mondiale, le comité Centre a présenté la maladie auprès des pompiers du département 41. Cette démarche est dans la politique du comité, de toucher un très grand nombre de personnes qui seront confrontées, un jour, à la prise en charge d’un hémophile ou autre. Ces actions seront menées auprès des autres départements de la région Centre et également auprès des infirmières scolaires.
NOUS VOULONS FAIRE CONNAITRE LA MALADIE AUPRES DU CERCLE 2 et non pas auprès des parents ou famille (cercle 1).


Comité Champagne-Ardennes

Les samedi 13 et dimanche 14 avril : Stand d’information à Charleville Mézières lors de la Fête du don du sang.

Mise en ligne le 22 mars 2013 par Admin

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