Congrès mondial PARIS 2012 : La salle de traitement

L’une des particularités du Congrès mondial de l’hémophilie est son ouverture non seulement à des professionnels de santé, mais aussi à des patients venus du monde entier. Afin de prévenir et de traiter les accidents hémorragiques, et d’apporter des soins à des patients qui n’en bénéficient pas dans leur pays, l’AFH avait la responsabilité de mettre à disposition de tous une salle de traitement, avec l’aide des professionnels et des autorités de santé françaises, et de la FMH.

Un important travail logistique

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La mise en place de la salle de traitement à l’occasion du Congrès mondial de l’hémophilie a été pour nous, professionnels de santé, une expérience extrêmement enrichissante à plusieurs titres. Il a tout d’abord fallu, en collaboration avec l’AFH, informer et coordonner les actions des différentes autorités sanitaires pour que cette salle de traitement voie le jour dans le respect de nos règles d’exercice professionnel et de sécurité sanitaire. Il fallait ensuite définir les besoins en médicaments spécifiques à l’hémophilie et à la maladie de Willebrand d’une part, et en autres médicaments et matériels d’autre part. Pour cela, nous avons été très aidés par les rapports des salles de traitement des congrès antérieurs.

Cette salle de traitement n’était pas une mais multiple : elle a commencé à Marne-la-Vallée à l’occasion des journées de formation des organisations nationales membres de la FMH (le « NMO training »), s’est poursuivie au Palais des congrès de la porte Maillot pendant toute la durée du congrès officiel, et s’est terminée à l’hôtel Concorde-Lafayette pour l’assemblée générale de la FMH. Le principal défi posé par cette salle de traitement en trois étapes était celui de la coordination des acheminements de matériels et surtout les transports de médicaments dans les conditions de respect de la chaîne du froid. Pour toutes ces questions logistiques, la présence d’un pharmacien hospitalier dans notre équipe et l’aide des bénévoles ont été précieuses et indispensables − merci à Isabelle Vincent, efficace et toujours de bonne humeur !

Une expérience formidable

Les hémophiles du monde entier arrivant fatigués par un si long voyage, notre inquiétude à l’arrivée à Marne-la-Vallée s’est vite dissipée grâce à la bonne humeur, à l’enthousiasme et à l’aide des membres de l’AFH et de la FMH. L’organisation sur place, dans les trois locaux, répondait totalement aux besoins ; et notamment au Palais des congrès, où la salle de traitement était vaste et claire, et où les équipements dont nous avons bénéficié, grâce en particulier aux dons de l’Etablissement français du sang (EFS), étaient tout à fait adaptés.

Tout ceci est logistique et matériel, alors que cette formidable aventure est surtout une aventure humaine. En effet, les professionnels de santé français (12 médecins, 27 infirmières de centres de traitement de l’hémophilie (CTH), 5 kinésithérapeutes et 1 pharmacien hospitalier ont été confrontés aux différentes langues, cultures, habitudes et modalités de traitement de patients en provenance de 55 pays différents.

Nous avons ainsi pu prendre la mesure de la qualité de l’accès aux soins et aux médicaments que nous avons en France par rapport à des pays pour lesquels les difficultés d’accès aux soins et aux médicaments sont importantes.

Ainsi, 209 injections de médicaments antihémophiliques (provenant des dons de l’industrie pharmaceutique) ont été réalisées par les infirmières à l’occasion de cette manifestation, sans compter l’accueil d’une vingtaine de patients, auto-traitants, venus avec leurs médicaments pour bénéficier de l’aide humaine et matérielle qui s’y trouvait.

Pour les médecins, nous avons pu mesurer combien les patients qui se présentaient connaissaient bien leurs problématiques, leurs douleurs, mais parfois moins bien l’adéquation du traitement, de ses doses et de ses modalités selon la situation rencontrée. C’est un fait marquant pour les personnes originaires de pays où l’accès aux médicaments est difficile et pour lesquels l’injection de facteur de coagulation apparaît comme une solution miraculeuse et capable de tout ; la proposition de médicaments antalgiques, que nous avons pu faire à plusieurs reprises, a souvent rencontré un étonnement même si, après échange, cette proposition, complémentaire ou non d’une injection de médicament antihémophilique, apparaissait adaptée.

Au plan infirmier, le premier souci a été de pouvoir obtenir un ordre de mission permettant aux infirmières de pratiquer des soins en dehors de leur hôpital. Dès le mois d’octobre 2011, l’organisation leur a été présentée. Très rapidement, il s’est avéré que les infirmières actives ne pourraient pas se libérer pour le pré- et le post-congrès. La plupart des volontaires éprouvaient une crainte certaine concernant leur capacité à communiquer en anglais avec les patients. Une collaboration très étroite avec les médecins nous a permis d’assurer les soins dans de bonnes conditions. L’astreinte d’une demi-journée par infirmière nous a permis d’assister à de nombreuses sessions. Cette expérience unique restera inoubliable pour tous les acteurs car elle s’est avérée extrêmement riche de rencontres et d’expériences.

En conclusion…

Nous avons, sur le plan du traitement de l’hémophilie, nos certitudes bien étayées, scientifiquement établies, qui permettent, notamment par la prophylaxie, d’atténuer considérablement les manifestations et les séquelles de la maladie hémophilique. Pour cela, les traitements, dans les doses et les modalités, sont relativement codifiés.

Cette expérience de la salle de traitement a mis en lumière un autre aspect de la question : la prise en charge et le traitement d’une personne ne peut se concevoir que par une appréhension globale de ce qu’elle est, dans sa culture, son environnement, son mode de vie et son organisation des traitements. On ne traite pas l’hémophilie, mais une personne donnée avec toutes ses caractéristiques humaines, atteinte d’hémophilie.

Il nous a été permis ainsi de constater à quel point « Close the gap » [1], mot d’ordre de la FMH, avait tout son sens et toute sa vérité lorsque l’on confronte les réalités des patients venant de toutes les parties du monde.

Un très grand merci à tous ceux, professionnels et bénévoles, qui ont aidé au succès de cette salle de traitement !

Lire aussi l’article : « Chronique de la salle de kinésithérapie »

Mise en ligne le 22 octobre 2012 par Dr Annie Borel-Derlon, Dr Thierry Lambert, Patricia Guillon


[1« Réduire l’écart ».

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