Congrès national 2010


Congrès national 2010 de l’AFH à Strasbourg


Après trois années de travail acharné et de tractations, le comité Alsace de l’AFH a reçu pour la 2e fois les hémophiles de toute la France, dans le cadre du congrès annuel 2010 de l’association.


Une organisation colossale


Outre les démarches logistiques et pratiques, il a fallu réfléchir au programme médical avec l’aide du Dr Faradji, médecin coordonnateur du centre de compétence de Strasbourg. Au cours de leurs consultations, le Dr Faradji et son équipe ont été frappés par l’incohérence entre les possibilités de soins actuels et l’état de santé de certains patients, et ils ont décidé de travailler sur cette question préoccupante. Il convenait d’améliorer les possibilités des patients face à la maladie. Parmi toutes les voies possibles, celle de l’éducation thérapeutique apparaît comme la plus prometteuse. Le thème de la journée médicale était donc défini : « L’éducation thérapeutique du patient (ETP) ». Le choix des intervenants et des sujets exposés est revenu au Dr Faradji. L’expérience professionnelle des différents intervenants nous a conduits à présenter les questions de l’ETP, en passant par la négligence du risque et la non-observance du traitement. Au fil des mois qui s’écoulaient, à chaque rencontre notre comité ressemblait davantage à une fourmilière. Nous avons finalement choisi d’avoir un interlocuteur unique pour les prestataires, une personne responsable des demandes de subvention et une des comptes… En parallèle, une équipe composée de jeunes gens, sous la responsabilité de Sandra Genique, a préparé le programme pour les moins de 17 ans. Mission complexe, car il a fallu trouver un lieu non seulement attractif, ludique, plaisant, abrité en cas de mauvais temps, mais répondant aussi à des normes de sécurité. Cette préparation du congrès national a généré une réunion mensuelle des membres du bureau, une réunion trimestrielle du comité organisateur, un point hebdomadaire entre les différents intervenants du comité, une réunion bimensuelle avec le médecin du centre de traitement de l’hémophilie, des rencontres trimestrielles avec les prestataires, de nombreux échanges téléphoniques, déplacements et rencontres, et surtout beaucoup de choix à faire ! Et il faut également ajouter les autres manifestations, organisées par les membres du comité pour collecter des fonds pour cette grande occasion. L’équipe construite au fil du temps, gonflée de volontaires ponctuels, présents pour une action, ou perpétuels, présents pour toute la durée de la préparation, a fait preuve jusqu’à la fin d’une énergie débordante. Une fois le programme médical défini, le déroulé du congrès établi, il a aussi fallu penser au « ravitaillement », car comme me le dit régulièrement une personne qui m’est chère, « je ne peux pas réfléchir quand j’ai faim ! » Le choix du cadeau de bienvenue et l’organisation de la soirée de gala furent de grands moments de plaisir. L’Alsace a été mise à l’honneur avec son folklore et ses spécialités.


Les journées des 12 et 13 juin 


Le grand jour est enfin arrivé. Le Palais de la musique et des congrès de Strasbourg nous a accueillis ce week-end des 12 et 13 juin 2010. Chaque commission a pu bénéficier de sa propre salle pour ses rencontres. Un espace d’exposition de 1 200 m² a accueilli les exposants - des fleurs disposées entre eux donnaient un air de fête. Une salle de forum a pu recevoir nos 300 participants de manière conviviale.


Un système de retransmission du son et de l’image permettait de diffuser le congrès dans l’espace exposition, ainsi les exposants restés au stand ont eux aussi pu suivre les présentations des différents intervenants.


A 9h15, le retentissement de « Bing clock » a annoncé l’ouverture de la journée médicale. C’est « Bing clock » qui a assuré la gestion du temps tout au long de la journée et qui a permis un déroulé régulier, sans retard ni débordement. Le discours d’ouverture prononcé par Norbert Ferré, président de l’AFH, nous a rappelé l’évolution de l’association et ses convictions : « […] Nous fêtons cette année les 55 ans de l’AFH et les 40 ans du comité Alsace. Il y a 55 ans, Henri Chaigneau fondait notre association. C’était le désert, il n’y avait rien. L’hémophilie était alors une fatalité qui s’abattait sur les familles démunies face à cette pathologie ; tout était à faire. En 55 ans, de nombreux progrès ont été accomplis dans la prise en charge des patients hémophiles et Willebrand, par conviction que les hémophiles et les patients Willebrand ont besoin d’une AFH forte et déterminée dans son action, parce que la cause que nous défendons ne doit jamais être abandonnée. […] »


Les Drs D’Oiron et Faradji nous ont fait part de leur expérience professionnelle en nous exposant la « négligence du risque » :

  • Le Dr Roselyne D’Oiron est intervenue sur le thème de « L’hémophilie mineure et modérée : ses manques par le retard de diagnostic, ses conséquences liées à la méconnaissance de diagnostic ou à un diagnostic imprécis, et les améliorations à apporter ».
  • Le Dr Albert Faradji nous a présenté 4 cas cliniques, lourds de conséquence ; l’expérience de patients pour lesquels le résultat des soins n’est pas à la hauteur des attentes : 2 cas dans le cadre de sujets atteints d’hémophilie A majeure, 1 cas de patient atteint d’hémophilie A mineure, 1 cas de femme conductrice d’hémophilie A majeure.
  • Le Pr Hervé Chambost nous a ensuite présenté son expérience professionnelle et a exposé des cas de « non-observance du traitement », pour lesquels des risques graves se sont malheureusement concrétisés. L’adhésion du patient à la prophylaxie est essentielle et doit être encadrée par un projet d’éducation thérapeutique.
  • Le Pr Silla Consoli, qui domine la question de l’éducation thérapeutique dans une pratique quotidienne, nous a exposé son point de vue avec la simplicité et la précision qui lui sont naturels. La présentation des expériences d’ETP et les discussions ont permis de réfléchir à l’application concrète des techniques d’éducation thérapeutique pour les hémophiles et les personnes souffrant de maladies hémorragiques chroniques.
  • Jean-Pierre Bernhard, président du comité hôte, a assuré la dynamique du débat pour l’intervention des représentants des commissions, les échanges avec la salle et la synthèse des réponses au questionnaire « Education thérapeutique » distribué aux participants à leur arrivée.


Cette journée enrichissante a été rythmée par des interludes de jazz de La Nouvelle-Orléans, prestations du groupe « Les Célestins ». Ce groupe d’origine alsacienne a aussi annoncé le début de la soirée gala. L’Alsace était présente, là où se portaient le regard et l’oreille. « Die Elsaesser », groupe musical de folklore alsacien, a animé très joyeusement notre soirée.


Le comité Alsace a tenu à mettre en valeur, lors de cette soirée de gala, le 55e anniversaire de l’AFH nationale et son propre 40e anniversaire, en remettant des cadeaux aux membres présents fêtant leur 55e ou 40e anniversaire cette année.


Les derniers mots de la soirée étaient « Jetz gemer heime met kschwolenie fess und heissem durscht ! »… Je vous laisse méditer…

Mise en ligne le 28 septembre 2010 par Cathy Bronner

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