Etats généraux permanents de Bordeaux

Le 14 mars dernier s’est tenue la 3e session des Etats généraux permanents des personnes concernées par des maladies chroniques à Bordeaux.

Durant cette journée, les participants ont abordé la question du labyrinthe administratif et de son impact dans la vie des personnes concernées par une ou des maladies chroniques.

Erwan Guillou, adhérent du comité Aquitaine de l’AFH, y a participé et a accepté de nous éclairer sur cette journée.

Le thème des états généraux permanents de Bordeaux était « le labyrinthe administratif et son impact dans la vie des personnes concernées par une maladie chronique ». Qu’est ce que le labyrinthe administratif ?

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Erwan Guillou : Comme son nom l’évoque, le labyrinthe administratif est un parcours qu’emprunte toute personne qui, à un moment ou à un autre de sa vie, est confrontée à la complexité ou la lenteur des démarches administratives. Labyrinthe, car le chemin est long et conduit souvent à des impasses obligeant celui qui s’y aventure à être patient, persévérant, mais surtout bien conseillé s’il veut avoir une chance d’en sortir.

Les problématiques rencontrées par les personnes touchées par les autres maladies chroniques sont-elles les mêmes que celles rencontrées par les personnes atteintes d’hémophilie ou de maladie de Willebrand ?

E. G. : Le sujet est vaste. Nos pathologies sanguines sont reconnues sur la liste des affections de longue durée, mais ce n’est pas toujours le cas pour des maladies plus rares comme le tremblement essentiel qui n’est pas reconnu par la CPAM (Caisse primaire d’assurance maladie). Pour eux, cette première étape sera longue et difficile jusqu’à la reconnaissance de leur maladie. Mais d’une manière générale, je dirais que nous partageons les mêmes « épreuves » et parfois les mêmes incompréhensions. Par exemple, le renouvellement de la carte d’invalidité et de la carte de stationnement (pour une même personne) qui sont acceptées dans d’autres régions, mais qui ne le sont plus en Gironde. Les critères ne semblent pas les mêmes partout d’une MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) à l’autre !

Quels conseils pouvez-vous transmettre à nos lecteurs pour simplifier leurs démarches administratives ?

E. G. : Je dirais que la première chose à faire c’est de téléphoner pour avoir une « vraie » personne au téléphone : médecin, conseiller, directeur, assistante sociale, patron… voire de prendre rendez-vous directement, les premiers conseils sont là à mon avis. Bien entendu il faut se rapprocher de son association qui pourra vous aider si elle le peut, car c’est en centralisant les demandes que les solutions profitent au plus grand nombre. Internet est bien sûr un outil indispensable pour trouver de l’information.

Quelle conclusion avez-vous tiré de cette journée ?

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E. G. : Certaines problématiques communes ont été identifiées, chacun a pu exprimer ses difficultés et ses attentes, mais je pense que c’est qu’une première étape pour faire avancer les choses. Nous avons conclu cette journée sur l’idée d’un rassemblement de plusieurs associations dans le but d’avoir plus de poids face aux pouvoirs publics et de commencer le dialogue, car à mon grand regret il n’y avait pas de représentants officiels (MDPH, CAF, CPAM…).

Pour conclure, j’ai envie de dire que l’on est a l’entrée du labyrinthe, mais qu’en regroupant nos compétences et nos forces, le fil d’Ariane est à portée de main.

Mise en ligne le 24 avril 2014 par Admin

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