Etude médico-économique avec l’université de Chester

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Des associations de patients s’engagent dans une recherche médico-économique.

Dans le cadre d’un projet de recherche mené par l’Université de Chester, co-dirigé par un jeune économiste anglais, atteint d’hémophilie, Jamie O’hara, l’AFH avec les associations de patients allemandes, italiennes, anglaises et espagnoles et le soutien de l’European Haemophilia Consortium (EHC), l’association européenne des hémophiles, a décidé de soutenir une recherche originale. Il s’agit de mesurer le poids médical, social, économique, psychologique que représente pour les malades eux-mêmes, l’hémophilie sévère.
Dès début novembre et pendant 4 mois, près de 215 patients suivis dans des centres français vont être approchés dans le cadre de cette étude.

Si vous êtes sollicités, nous vous invitons à y répondre favorablement. Pourquoi ?

Jamais une étude de cette envergure n’avait été engagée auparavant : elle concerne plus de 1.100 malades européens. Elle est menée de manière indépendante par une grande Université britannique. Cette étude permettra de mieux comprendre l’impact de l’hémophilie ce qui est pour toutes les personnes hémophiles et les associations qui les représentent un enjeu vital.
Elle doit, nous l’espérons, permettre d’obtenir des données très intéressantes permettant d’indiquer quels sont les meilleurs modes de traitement et de suivi des malades. Dans un contexte économique difficile, il convient de réunir toutes nos forces pour nous permettre de conserver et accéder aux meilleurs soins.

Encore merci pour votre futur engagement.

Pour tout renseignement, vous pouvez envoyer un mail à info@afh.asso.fr

Mise en ligne le 3 novembre 2014 par Thomas Sannié

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