Congrès mondial MELBOURNE 2014 : ils nous racontent

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Nadège Pradines, membre du Bureau et animatrice du groupe de travail "Actions internationales" : Pendant une semaine, on intègre une autre dimension, où il n’y a pas de temps pour le sommeil ! Ça a démarré pour moi en fanfare, puisque j’ai prononcé un petit discours au cours de la cérémonie d’ouverture, sur mon expérience de femme hémophile dans le vaste monde de la FMH.

J’ai été sollicitée de toutes parts au cocktail qui a suivi, et je suis heureuse que mes propos aient eu cet écho.

Mais entre les sessions et de nombreuses réunions fructueuses pour les actions internationales, le congrès, c’est avant tout des rencontres. Au plaisir de renouer de nombreuses amitiés créées lors du congrès de Paris s’ajoute celui de découvrir de nouvelles personnes, ayant toutes des choses différentes à raconter, des expériences variées de la maladie et des solutions pour aller de l’avant.

J’en ressors gonflée d’idées et de motivation, l’esprit chamboulé par de nouvelles façons de voir les choses, et ravie de pouvoir mettre des visages sur des noms… y compris sur celui d’Abdou-Ramane, mon comparse du groupe actions internationales dont je ne connaissais jusque là presque que la voix !

Geneviève Piétu, membre du Bureau et animatrice du groupe de travail "Recherche" : Durant ce congrès, ma « mission » a été de suivre toutes les présentations concernant la connaissance et le traitement des maladies hémorragiques rares. C’est dans le domaine de l’hémophilie que les avancées sont les plus nombreuses et ce sont sans conteste les molécules à action prolongée destinées aux hémophiles qui ont eu la vedette.

En effet, ces nouveaux facteurs de coagulation permettent d’obtenir un allongement de la durée de vie du FIX d’un facteur de 3 à 5 fois par rapport aux molécules actuelles. Les chercheurs travaillent maintenant sur des techniques alternatives pour améliorer celle du FVIII qui n’est actuellement prolongée que d’un facteur de 1,5, à 1,7 fois.

Mais de nouvelles stratégies thérapeutiques ont également été présentées qui permettront notamment de traiter les hémophiles A avec un inhibiteur.

Enfin, après la preuve de concept de l’efficacité de la thérapie génique sur 12 hémophiles B, le challenge aujourd’hui est d’étendre cette approche à un grand nombre de patients. En ce qui concerne la thérapie génique de l’hémophile A, elle fait actuellement l’objet de beaucoup de recherches. Les résultats sont prometteurs chez la souris et les premiers essais cliniques chez l’homme sont prévus pour fin 2015.

Pour les autres maladies hémorragiques rares, de nombreuses présentations ont montré que l’on comprend, diagnostique et traite de mieux en mieux ces pathologies.
Ce congrès était donc vraiment porteur d’espoir et en particulier dans le traitement des hémophiles pour lequel nous devrions assister à un grand bouleversement dans les très prochaines années.

Ludovic Robin, membre du Bureau et animateur du groupe de travail ETP : Lors de ce congrès, j’ai assisté aux présentations qui traitaient de l’éducation thérapeutique tel que « différencier les douleurs arthopathiques d’un saignement », tous les sujets concernant l’aspect social de la maladie tels que « Grandir avec l’hémophilie quand on est enfant », « l’annonce de la maladie » que ce soit au travail, à ses proches ou autre, « le refus du traitement » pourquoi et comment tenter de pallier à ce problème, etc.

Enfin j’ai pu assister à des présentations qui traitaient de la manière de construire une équipe dans les Centres de traitements et de communiquer au sein de cette équipe afin de répondre au mieux aux attentes des patients.

Cette aventure m’a également permis d’échanger avec les membres d’associations de patients d’autres pays, avec différents soignants et d’échanger sur les pratiques d’éducation thérapeutiques.

Toutes ces présentations et ces échanges permettront d’affûter l’approche de l’AFH vis-à-vis de l’éducation thérapeutique et de faciliter plus encore l’apprentissage des patients et de leurs proches.

Retrouvez dans la revue Hémophilie et maladie de Willebrand du mois de juin, un dossier complet sur le Congrès mondial de l’hémophilie 2014 de Melbourne.

Mise en ligne le 28 mai 2014 par Admin

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