Intervention de Marisol Touraine Ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes

Intervention de Marisol Touraine Ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes Commémoration du drame du sang contaminé

Mardi 18 novembre 2014
Seul le prononcé fait foi

Monsieur le président de l’Association Française des Hémophiles, Thomas SANNIÉ
Mesdames et messieurs les membres du Conseil d’administration,
Mesdames et messieurs,

Nous sommes aujourd’hui réunis pour commémorer un drame. Drame de l’Histoire sanitaire de notre pays. Drame humain pour la France. La solennité et le recueillement nous étreignent et font vivre la mémoire des victimes du drame du sang contaminé.
Trente ans, c’était hier. Depuis, des milliers de familles ont enduré la souffrance d’un proche et la disparition d’un être cher ; d’abord sans comprendre, puis avec l’insupportable conviction que tout n’avait pas été fait pour éviter ce drame.

C’est à ces malades et à leurs familles que je suis venue témoigner ma solidarité et ma compassion en mon nom propre mais aussi au nom du Gouvernement.

Monsieur le président, vous avez dit l’injustice et l’inacceptable. Ces personnes atteintes d’hémophilie ou de maladies hémorragiques rares ont été contaminées alors qu’elles venaient régulièrement à l’hôpital chercher des soins.
A l’injustice de la maladie est venue s’ajouter pour chaque victime la violence inouïe de la contamination par le VIH ou le VHC. Une annonce doublée d’une réalité : l’absence de traitement, la détresse absolue d’une pathologie sans espoir. Cette violence a emporté des familles, elle a aussi profondément marqué notre pays.
En mémoire de celles et ceux qui ont perdu la vie, il est de notre devoir collectif de tirer les leçons de cette catastrophe et de faire progresser notre système sanitaire.

Le sida a transformé notre société et marqué plus qu’aucune autre maladie la fin du XXè siècle.
Jamais une maladie n’a fait peser une telle menace sur l’humanité ; une menace qui continue de peser sur les pays les plus pauvres, en particulier en Afrique, malgré les progrès des traitements.
Jamais, surtout, une maladie n’a engendré un tel bouleversement social et politique. Par ses modes de transmission et en raison des différentes populations exposées, l’épidémie a mis en lumière dans notre pays de graves carences dans le champ de la santé publique.
La révolution du sida, ce sont ces nouvelles lignes de force dans notre culture de santé publique, dont vous, associations pionnières, avez été les artisans.
Aujourd’hui, pour faire une politique de santé, on approfondit la sécurité sanitaire et on enrichit la démocratie en santé. Ces deux termes, désormais incontournables du vocabulaire de la santé publique, sont nés du sida. Ils sont nés de votre mobilisation et de notre obligation de tout faire pour éviter que l’inacceptable ne se reproduise.

Vous avez évoqué, monsieur le Président, les enseignements que les pouvoirs publics ont dû et doivent encore tirer de ce qui s’est passé. Bien des leçons ont été tirées et aujourd’hui, grâce à votre action, plus rien n’est comme avant :

-  La sécurité sanitaire est devenue l’un des points cardinaux de notre politique de santé. Les fautes révélées dans le drame de la transfusion sanguine ont permis de dégager les principes qui fondent désormais notre action : le principe d’évaluation, le principe de précaution, le principe d’impartialité et le principe de transparence. Ces principes constituent la doctrine de la sécurité sanitaire, une méthodologie et une déontologie de l’action publique en santé, fruits des leçons tirées du drame que nous commémorons aujourd’hui.

-  la mobilisation des patients a remodelé le progrès thérapeutique et la recherche biomédicale. Vous avez permis que l’éthique prenne toute sa place dans le progrès thérapeutique. Vous avez démontré la nécessité d’avoir une approche multidisciplinaire de la santé. Vous avez également permis de mobiliser les sciences sociales pour comprendre les pathologies et les moyens de les prévenir. Enfin, vous avez été les promoteurs d’une médecine des preuves. On vous doit l’Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites, le Conseil national du Sida, et, plus largement, notre approche collective des liens entre recherche, clinique, éthique et sciences sociales.

-  La relation patient / médecin a été profondément transformée. Cette révolution, vous la décrivez avec force, elle est encore le fruit de la mobilisation des associations. La mobilisation des patients a modifié l’équilibre des pouvoirs et c’est une bonne chose. Les pouvoirs institutionnels, cliniques et scientifiques, ont été désenclavés. Une nouvelle population de patients a posé des questions sur les enjeux sociaux de la maladie et sur la capacité des pouvoirs publics à les prendre en charge. Je pense à l’accès aux droits, à la protection contre la stigmatisation, ou encore à la non-discrimination, qui sont entrés dans le champ de la santé publique. Enfin, en véritables pionniers, vous avez dénoncé le déficit de démocratie qui caractérisait encore la conduite des politiques de santé au tournant des années 1990. C’est ce mouvement qui a porté le changement essentiel de la loi du 4 mars 2002, cette loi fondatrice dont nous devons approfondir l’héritage précieux.

Quel chemin parcouru depuis 1984 ! Reconnaissance par la loi des droits des malades, création des agences de sécurité sanitaire, émergence de la notion d’expertise indépendante, consécration du principe de séparation de l’évaluation et de la décision comme du principe de précaution, mais aussi une prise de conscience au niveau européen de l’importance des enjeux sanitaires.

Je retiens également la naissance de deux agences qui ont vu le jour suite à ce drame. D’abord l’Agence du médicament en 1993, puis l’Etablissement français du sang, né de la loi de 1998, opérateur unique de la transfusion sanguine en France. Je suis très attachée au maintien de ses missions essentielles de service public, notamment celle d’assurer l’autosuffisance en produits sanguins dans des conditions de sécurité et de qualité optimales. L’EFS défend et promeut en Europe et dans le monde le modèle éthique du don du sang.

Aujourd’hui, je veille à ce que la surveillance de l’état de santé de la population, les dispositifs de vigilance et la qualité des soins constituent un socle solide pour le développement de l’ensemble du système de santé de notre pays. Nous savons que toute décision a des implications budgétaires et économiques, mais la sécurité sanitaire doit toujours primer. Tout doit être fait dans l’intérêt des patients et j’y veille personnellement. C’est ma responsabilité.

Pour mieux appréhender, intégrer et promouvoir encore la sécurité sanitaire dans notre pays, j’ai décidé la création d’un grand institut de santé publique qui regroupera les missions actuelles de l’Etablissement de préparation et de réponse aux urgences sanitaires (EPRUS), de l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) et de l’Institut de veille sanitaire (InVS). Ce nouvel ensemble, cohérent, assurera la continuité entre éducation, formation, prévention, veille sanitaire et intervention. Il sera ouvert au dialogue avec les institutions et les citoyens. Il aura vocation à assurer une veille permanente sur l’ensemble des signaux scientifiques et épidémiologiques qui pourraient indiquer une menace pour la santé.

Plus que jamais, et vous en êtes la preuve, le corollaire de la sécurité, c’est la démocratie en santé. Nous devons aller encore plus loin et associer davantage les patients et leurs représentants aux processus de décision qui les concernent. N’oublions pas que les malades et leurs proches sont les premiers acteurs de leur parcours de soins. Il y a des évidences qu’il faut rappeler, parfois.

Cette indispensable démocratie en santé va s’engager demain dans un nouvel âge. Une nouvelle étape sera en effet franchie en 2015 avec le projet de loi relatif à la santé que je porte. Ce projet de loi propose la mise en place d’actions de groupe ou encore l’ouverture des données de santé, dans des conditions précisément définies.
La future loi de santé poursuivra le mouvement engagé en 2002, en permettant aux patients de co-construire davantage les politiques de santé. Au-delà de l’enjeu de la représentation, la maturité de la démocratie sanitaire exige que nous renforcions le débat public en santé. Votre engagement, monsieur le Président, au sein de la Conférence régionale de la santé et de l’autonomie d’Ile-de-France en est l’illustration. Mieux se connaître pour mieux débattre et mieux travailler ensemble : nous devons poursuivre dans cette voie.

Notre système de santé a évolué dans son approche des malades.
L’attention aux conséquences des actes et prescriptions s’est accrue. Le colloque singulier mobilise des professionnels et des patients qui ont beaucoup changé en l’espace de trente ans. Il est temps d’en tirer les leçons : en renforçant la collaboration et la complémentarité entre les professionnels de santé, en reconnaissant l’importance de dispositifs d’accompagnement des patients, comme y procède le projet de loi en ouvrant la possibilité d’expérimenter dans ce domaine prometteur.

Ce mouvement passe aussi, nécessairement, par l’évolution de la formation des professionnels de santé, qui doit faire droit à la parole des malades. Ce sont les patients et leurs représentants qui peuvent partager et diffuser leur propre expertise auprès des professionnels. Je souhaite renforcer cette dimension, notamment dans le cadre des plans relatifs aux maladies chroniques - Plan Cancer et Plan maladies neurodégénératives. Ils prévoient d’améliorer la qualité de la formation initiale des professionnels, en développant notamment des formations pluri professionnelles et associant les patients et leurs représentants.

Aujourd’hui, je souhaite que notre système de santé acquière de nouveaux réflexes. Je pense à l’intégration en amont des associations de malades dont l’expertise est utile pour faire face aux défis auxquels nous sommes confrontés. Nous avons besoin de leurs retours d’expérience pour construire nos politiques publiques. Je plaide pour la transparence ; car sans transparence, il n’y a pas de confiance.

Mesdames et messieurs,

Des malades ont perdu la vie. Il est de notre responsabilité d’agir. Nous devons tirer toutes les leçons de ce drame et être à la hauteur de leur mémoire.
Etre au rendez-vous de l’Histoire, c’est agir avec cette double exigence : la sécurité sanitaire et l’intérêt des patients.

Je vous remercie.

Mise en ligne le 25 novembre 2014 par Admin

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