JMH 2015 : l’action c’est en régions !

La Journée mondiale de l’hémophilie (JMH), célébrée chaque année le 17 avril, est une occasion unique pour l’AFH de se rassembler autour d’un thème fédérateur et de faire connaître au plus grand nombre l’hémophilie et les maladies hémorragiques rares.
Parce que nous « formons une grande famille solidaire », les territoires se regroupent autour de conférences ou d’activités ludiques [1]

Soutenir les patients et leurs proches

En France, plus de 15 000 personnes sont concernées par les maladies représentées par l’AFH (l’hémophilie, la maladie de Willebrand et les pathologies plaquettaires).
Selon une étude menée par l’Observatoire des maladies rares, 48% des personnes atteintes par une maladie rare souffrent d’isolement de la part de leurs familles proches et amis.

C’est pourquoi, l’objectif de cette JMH 2015 est d’organiser des événements au plus près des patients, c’est-à-dire en régions, et de sensibiliser le public aux problématiques des troubles de la coagulation.

Les territoires se regroupent : des actions interrégionales

Afin de toucher le maximum de personnes, le mot d’ordre cette année encore est le ralliement des régions et l’organisation d’actions « en intercomités ».

Comités Lorraine, Bourgogne – Franche-Comté et Champagne-Ardenne

Comité Pays de la Loire - Poitou-Charentes

Comités Rhône-Alpes et Alpes

Comités Aquitaine, Auvergne, Limousin et Midi-Pyrénées

Comité Basse-Normandie

Comité Réunion

Comités Haute-Normandie et Ile-de-France

Comités PACA - Corse et Languedoc-Roussilon

Comités Lorraine, Bourgogne – Franche-Comté et Champagne-Ardenne

Quand : samedi 28 et dimanche 29 mars
Événement : Week-end éducation thérapeutique du patient

Les 28 et 29 mars, l’inter-comité Grand-Est organise un week-end d’éducation thérapeutique du patient à destination des familles en collaboration avec le centre de compétences du grand-est.

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Comité Pays de la Loire - Poitou-Charentes

Quand : samedi 11 avril
Où : Louresse Rocheminier et Doué la Fontaine
Événement : Journée d’information et d’activités conviviales

A l’ouest, les membres du comité Pays de la Loire - Poitou-Charentes se retrouvent le samedi 11 avril pour une journée bien remplie :

  • Matin : Conférence de presse à Louresse Rochemenier puis visite du musée village troglodyte
  • Déjeuner
  • Après-midi : Visite du zoo à Doué la Fontaine

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Comités Rhône-Alpes et Alpes

Quand : samedi 11 avril
Où : Golf du Gouverneur à Monthieux
Événement : Journée d’information et d’activités conviviales

Afin de célébrer la Journée mondiale de l’hémophilie 2015, placée cette année sous le thème « former une grande famille solidaire », le comité Rhône-Alpes propose de se réunir pour des moments d’information, de discussions, de partage et d’activités ludiques. Rendez-vous est pris pour le samedi 11 avril 2015 au Golf du Gouverneur à Monthieux.
Sous l’impulsion et avec la collaboration très active du Pr Dargaud du CRTH de Lyon, le comité propose un programme axé sur le « Sport et l’Hémophilie ».

  • 10h00 : Accueil des participants autour d’un petit déjeuner
  • 10h30 : Mot de bienvenue, Francis Gress, Président du comité
  • 10h35 : « Quels sports choisir chez les patients ayant une pathologie hémorragique ? », présenté par le Pr Dargaud, CRTH de Lyon
  • 10h45 : « Sport et hémophilie » présenté par le Pr Négrier, CRTH de Lyon
  • 11h00 : Table ronde autour du thème avec des athlètes de haut niveau (Modérateurs : Pr Dargaud, Dr Lienhart et Dr Meunier) Nous aurons le plaisir d’accueillir les quatre athlètes suivants qui ont accepté de participer et de soutenir notre cause commune :
    • Fabien Filaire, escrimeur, médaillé de bronze au championnat de France de Fleuret en 2013
    • Fabien Antolinos, membre de l’équipe de France de Trail, vice-champion de France et vice-champion du monde par équipe
    • Perry Parker, golfeur professionnel américain et hémophile A (un des 10 meilleurs joueurs du tour Canadien)
  • 12h00 : Parcours d’athlétisme organisé par Fabien Antolinos (pour les enfants et adolescents, à confirmer)
  • 12h30 : Déjeuner
  • 14h00 : « Que c’est rigolo de faire voler la balle ! », présenté par Corinne Soulès, Perry Parker et des jeunes golfeurs du Golf du Gouverneur
  • 14h15 : « Ma première séance de Golf » avec Corinne Soulès (pour les enfants et adolescents). Corinne Soulès, en équipe de France dès l’âge de 15 ans, quatre fois Championne de France, vice-championne du monde par équipe en 1984 et entraineuse des équipes de France féminines jusqu’en 1998.
  • 15h30 : Concours de Putting
  • 16h30 : Remises des Prix – Cocktail A l’occasion de cette journée, le Golf du Gouverneur organisera dès 09h00 une compétition de Golf et les bénéfices de cette manifestation sportive seront reversés au comité Régional Rhône-Alpes.

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Comités Aquitaine, Auvergne, Limousin et Midi-Pyrénées

Quand : samedi 11 et dimanche 12 avril
Où : Toulouse - Cité de l’Espace
Événement : Week-end d’information et d’activités conviviales

Le « Grand Ouest », c’est-à-dire les régions Aquitaine, Auvergne, Limousin et Midi-Pyrénées, ont décidé de poursuivre leur coopération au sein de cette rencontre annuelle afin de partager leurs expériences, permettant ainsi à un plus grand nombre de patients et leurs familles d’écouter et de participer aux exposés que feront les médecins des CRTH.
Le Comité Midi-Pyrénées est heureux d’accueillir la JMH 2015 et ses participants dans sa capitale, Toulouse, les 11 et 12 avril.
Le dimanche proposera un programme varié pour les enfants comme pour les parents : une journée à la Cité de l’Espace avec un programme passionnant et plusieurs visites guidées.
Et avec, bien entendu un repas de l’amitié le midi.

Samedi 11 Avril

  • 9 h : Accueil des participants
  • 12 h : Déjeuner
  • 13h30 - 18h00 : Échanges sur les thèmes suivants :
    • Nouveaux traitements VHC : quels sont les résultats à ce jour ? Dr Karl BARANGE CHU TOULOUSE
    • Problème d’urologie chez un hémophile ou un Willebrand. par Mme le Dr CASTET CRTH de BORDEAUX
    • Sport et hémophilie à tout âge : les limites et les avantages. par M. le DR MARQUES CRTH de CLERMOND-FERRAND
    • Groupe de recherche de l’AFH, par M. ALCINDOR Jean-Michel, membre du groupe de recherche de l’AFH et Mme le Dr. CLAEYSSENS
    • Table ronde : Fonder une famille pour un hémophile et une femme conductrice : conseils en génétique par Mme le Dr. CLAEYSSENS - Mme MONTEL
    • Rôle d’une infirmière d’un CRTH ? par Mme Sylvie GIRARD.
    • Le CRTH de Toulouse et le Comité AFH Midi-Pyrénées collabore pour un jumelage avec le TOGO. Pourquoi ? Quel sera son but ? par Mme Dr. CLAEYSSENS et Mr Francis FORT
  • Diner et animation par les enfants puis par un groupe. Hébergement sur place la nuit du Samedi 11 Avril

Dimanche 12 Avril

  • 8h00 : Petit déjeuner.
  • 9h30 : Petit rapporteur des séances de la veille.
  • 9h45 : départ pour un Journée à la Cité de l’Espace
    • accompagnement par des animateurs afin de découvrir le système solaire, les planètes, etc.
    • plusieurs séances de cinéma en 3D, et d’autres surprises… (fermeture du parc 18h)

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Comité Basse-Normandie

Quand : vendredi 17 avril
Où : CHU de Caen
Événement : stand d’information

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Comité Réunion

Quand : 17 avril 2015 à 18h30
 : débarcadère de Saint-Paul
Événement : Rassemblement et veillée

Rendez-vous le 17 avril à 18h30 au débarcadère de Saint-Paul pour allumer chacun une bougie rouge, marquer notre soutien aux personnes atteintes d’un troubles de l’hémostase et à leur entourage et sensibiliser l’opinion public sur la journée mondiale de l’hémophilie.

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Comités Haute-Normandie et Ile-de-France

Quand : dimanche 19 avril
Où : Serre zoologique Bioptropica
Événement : journée d’information et récréative

Programme de la journée :

  • 9h15 : Accueil sur le parking commun à la base de loisirs de Léry Poses. Parking payant : 4 € par véhicule léger (jusqu’à 9 places) / 10 € minibus / 20 € bus / 2 roues gratuit.
  • 9h30 : Café d’accueil
  • 10h00-11h30 : Thématique médicale autour de la famille
  • 11h30-12h00 : Intervention d’un parent ressource
  • 12h00-12h30 : Témoignage de parents sur l’annonce d’une hémophilie de novo chez un enfant et la rencontre d’autres familles.
  • 12h30-13h00 : Echange
  • 13h00-14h30 : Pause déjeuner sous la forme de panier pique-nique
  • 14h30-17H00 : Visite libre de la serre tropicale et du parc animalier.

De 10h00 à 11h00 : atelier pédagogique pour les enfants à partir de 3 ans animé par l’équipe BIOTROPICA.
De 12h00 à 13h00 : prise en charge des enfants par des bénévoles.

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Comités PACA - Corse et Languedoc-Roussilon

Quand : samedi 16 et dimanche 17 mai
Où : Sainte-Tulle
Événement : Week-end d’information et d’activités collectives

Samedi :

  • Accueil des participants et déjeuner commun
  • Visite de l’usine L’Occitane et du musée Jean Giono à Manosque
  • Séance de distribution de tracts dans les rues, puis réception à la Mairie de Manosque
  • Soirée festive

Dimanche :

  • Conférence médicale sur le thème de la famille, avec intervention d’une psychologue, en partenariat avec le CRTH de la Timone (Marseille)
  • Témoignages et groupes de paroles sur les thèmes de la fratrie, le désir d’enfants
  • Déjeuner commun

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Mise en ligne le 27 février 2015 par Admin


[1Avec le soutien Or : Baxter. Avec le soutien Bronze : Bayer Pharma, CSL Behring, Novo Nordisk, Pfizer et SOBI.

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