Journée d’information pour les seniors normands et bretons 2014

En ce samedi 28 mars très ensoleillé s’est déroulée à Caen notre 7e journée d’information à destination des personnes de plus de 45 ans concernées par les maladies hémorragiques rares. Il y a 25 ans, la durée de vie moyenne d’un hémophile s’élevait à environ 40 ans ; aujourd’hui, elle se rapproche de celle de la population générale. Voilà donc plus de 4 ans que la commission « Seniors » de l’AFH parcourt les régions de France pour discuter des aspects sociaux et médicaux de cette nouvelle population de patients, avec leurs propres problématiques : les hémophiles seniors [1].

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Nous tenons avant tout à remercier l’équipe médicale du centre de traitement de l’hémophilie (CTH) de Caen accompagnée des membres du comité Basse-Normandie de l’AFH, et tout particulièrement le Dr Annie Borel-Derlon, coordonnatrice, et Patricia Guillon, infirmière du centre, de nous avoir aidés à organiser cette journée très riche en informations et en convivialité. Nous remercions également les comités de Haute-Normandie et Bretagne de l’AFH, et en particulier les Drs Jeanne-Yvonne Borg et Benoît Guillet, coordonnateurs des CTH de Rouen et de Rennes, sans oublier leur équipe.

Pour entamer cette journée d’information, nous avons eu l’honneur de recevoir M. Piquemal, directeur du CHU [2] de Caen, qui s’est montré très satisfait de l’organisation d’une telle journée et du rapprochement entre professionnels de santé et association.

Puis la commission « Seniors » a présenté son histoire et a communiqué le bilan du travail accompli depuis quatre ans. Ce travail ne s’arrêtera pas là puisque bien d’autres actions, issues de l’expérience des participants de ces rencontres, sont au stade de la réflexion pour l’année 2015 et les suivantes.

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En introduction des communications médicales, le Dr Borel-Derlon a présenté un compte rendu sur la rhumatologie et la chirurgie ainsi que sur les traitements à la demande et sur la prophylaxie [3]. Quel type de traitement pour quel type de saignement ? Pourquoi une prophylaxie à l’âge adulte et particulièrement chez les seniors ? Quel est le rôle du diagnostic précoce de l’arthropathie [4] hémophilique dans la réduction des handicaps fonctionnels ? Aperçu d’un exposé très complet qui a soulevé de nombreuses questions.

Le Dr Gauthier a ensuite fait un exposé sur les pathologies cardiovasculaires et l’hémophile. Des cas concrets ont été donnés : comment la décision de la pose d’un stent [5] de nouvelle génération se fait-elle ? Quels sont les risques cardiovasculaires en fonction de la sévérité de l’hémophilie, qu’elle soit sévère, modérée ou mineure ? Comment les syndromes coronariens et les pathologies artérielles peuvent-ils être traités aujourd’hui chez les patients hémophiles ?

La journée s’est poursuivie avec la présentation des Drs Chamouni et Borg sur l’espérance de vie d’un hémophile. Si en 1939 elle était de 7-8 ans, elle est aujourd’hui de 70 ans en France. Cette étude évoque plusieurs cas de patients suivis actuellement pour diverses pathologies (entre autres VIH et hépatite C) ; une bonne raison d’être optimiste.

L’exposé présenté ensuite par le Dr Guillet concernait « les femmes conductrices d’hémophilie ». Il fut ponctué d’histoires familiales et d’anecdotes historiques. Passionnés de généalogie, à vos recherches ! Il en est ressorti que face à un risque hémorragique significativement augmenté, il est important de considérer les femmes conductrices comme des hémophiles mineurs à partir d’un taux de facteur inférieur à 40 %, et de prendre les mêmes précautions que pour ceux-ci (posséder une carte d’hémophile par exemple).

Le Dr Claudine Hecquard, responsable de la pharmacie du CHU, a ensuite détaillé le fonctionnement, l’organisation régionale et le rôle des pharmaciens hospitaliers. Plusieurs thèmes ont été abordés tels que les questions de traçabilité, de pharmacovigilance, de rétrocession, ainsi que la délivrance des médicaments à des patients suivis en ambulatoire.

Patricia Guillon, présidente de Fidel’hem [6] − que nous tenons tout particulièrement à remercier pour son aide dans l’organisation de cette journée −, accompagnée de N. Bouvet et O. Rouault, nous ont informés du rôle de l’infirmière au sein d’un CTH. La relation ne se limite pas à un geste technique, c’est une prise en charge globale du patient : prodiguer des soins liés aux fonctions d’entretien ; identifier les besoins ; poser un diagnostic infirmier ; formuler des objectifs de soins ; mettre en place des actions appropriées et les évaluer ; avoir la charge de la conception, de l’utilisation et de la gestion du dossier de soins infirmiers.

En conclusion de cette journée, j’ai eu le plaisir de présenter avec Michel du Laurent de La Barre, président du comité Haute-Normandie et membre du bureau national de l’AFH, les services des MDPH [7]. Comment obtenir la Reconnaissance de qualité de travailleur handicapé (RQTH) ? Comment bénéficier d’une retraite anticipée, que vous ayez eu un parcours professionnel dans la fonction publique ou dans le secteur privé ? Des sujets qui ont suscité un vif intérêt de la part de l’auditoire.
Et maintenant, à vos agendas : prochain rendez-vous à Lille dans le courant du 2e semestre 2014.

Mise en ligne le 2 juillet 2014 par Admin


[1Avec le soutien de CSL Behring.

[2Centre hospitalier universitaire.

[3Traitement ayant pour objectif de prévenir les
hémarthroses, la survenue d’articulations cibles plus sujettes aux saignements, et le développement d’une arthropathie précoce par injection préventive du facteur
antihémophilique manquant.

[4Maladie des articulations.

[5Dispositif médical utilisé dans le traitement des maladies coronaires, qui aide à éviter de nouvelles obstructions ou un rétrécissement de l’artère.

[6Fédération des infirmières françaises de l’hémophilie et des maladies hémorragiques.

[7Maisons départementales des personnes handicapées.

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