Journée mondiale de l’hémophilie 2010

Cette année encore, l’Association Française des Hémophiles (AFH) a été au rendez-vous le samedi 17 avril 2010, pour soutenir les hémophiles avec pour thème, « Tous ensemble, Vivre à 100 pour sang » !

Notre but est de faire connaître la maladie, de montrer comment vivre au quotidien, quels sont nos combats actuels, pourquoi nous devons être fiers du travail accompli ces dernières années et surtout pourquoi il faut regarder l’avenir avec espoir. La Journée mondiale de l’hémophilie est l’occasion unique de faire connaître les problématiques liées aux troubles de la coagulation et d’aller au-delà des idées reçues : si grâce à l’évolution des traitements, l’état de santé des patients s’est considérablement amélioré ces dernières années, les personnes hémophiles font encore face à d’énormes difficultés dans leur vie sociale, scolaire et professionnelle, voire à des discriminations.

Cette année l’association a célébré la Journée mondiale de l’hémophilie à travers un Tour de France de l’hémophilie qui a eu lieu le 17 avril, en partenariat avec les laboratoires Baxter, Bayer Schering Pharma, Pfizer, CSL Behring et iDTGV, filiale privée du Groupe SNCF. Huit iDTGV avec à leur bord bénévoles et professionnels de santé ont sillonné le pays à la rencontre des voyageurs, pour leur faire découvrir la maladie à travers de nombreuses animations sur les lignes de Paris, Lyon, Mulhouse, Marseille , Hendaye, Toulouse, Perpignan et Grenoble. Hélas, la grève des trains passant par là, nous avons dû supprimé notre action sur la ligne Lille / Nice.
Avec le soutien des professionnels de santé et Baxter, Bayer Schering Pharma, Pfizer et CSL Behring, l’association a donc fait appel à la mobilisation de toutes et tous pour sensibiliser le grand public, les médias et les pouvoirs publics à la réalité quotidienne de l’hémophilie. Dans toute la France, de nombreux événements ont été organisés pour aller à la rencontre du public, des professionnels, des médias et également des élus locaux.

Les axes iDTGV

Paris - Lyon
Paris - Marseille
Paris - Mulhouse
Paris - Toulouse
Paris - Hendaye
Paris - Perpignan
Paris - Grenoble

L’animation iDTGV

Dans les wagons iDZap, l’association et les bénévoles ont présenté, animé et informé le grand public sur l’hémophilie. Dans cet espace d’animation, des carnets de jeux ont été distribués, ainsi que des plaquettes d’informations.
Deux bénévoles de l’AFH, un professionnel de santé ainsi qu’un représentant d’un des laboratoires partenaires ont renseigné les voyageurs présents dans la voiture bar iDTGV pour expliquer le rôle de l’AFH et présenter les différents projets. Les voyageurs ont découvert ses actions de sensibilisation, à travers une exposition pédagogique. Les intervenants ont distribué aux voyageurs un questionnaire de sensibilisation (quizz) afin de les diriger vers les lacunes qu’ils avaient face à cette maladie ce qui a permis aux animateurs d’orienter le dialogue et de mieux cibler leurs argumentaires.

1) Espace présentation / information
- Diffusion multimédias sur lecteur DVD, projection de vidéos,
- Distribution de plaquettes et flyers d’information,
- Espace d’information et de dialogue : comprendre la maladie,
- Possibilité de devenir adhérent,

2) Espace animation
- BD ludique qui explique la maladie,
- Jeux (mots croisés, fléchés),
- Carnet de coloriage
- Jeux vidéo Alex et Sophie en libre accès,
- « Créer son arbre généalogique » cet arbre familial aidera les enfants à se situer dans la famille et le grand public à comprendre le mode de transmission génétique de l’hémophilie,
- Ateliers.

Mise en ligne le 28 novembre 2011 par Admin


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