Journée mondiale de l’hémophilie 2013

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LA JOURNEE MONDIALE DE L’HEMOPHILIE 2013

Présentation

En prenant en compte l’hémophilie, les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand et des autres maladies hémorragiques, on estime en France à 15 000 le nombre de personnes affectées par un trouble de la coagulation. Ces malades, s’ils ne sont pas efficacement traités, suivis et accompagnés tout au long de leur vie, peuvent connaître des séquelles articulaires importantes, entraînant des handicaps irréversibles.

Tout au long de l’année, l’Association française des hémophiles collabore avec les autorités de santé publique et les professionnels de santé pour améliorer la vie des patients hémophiles et de leur famille. Pourtant, l’hémophilie reste peu et mal connue du grand public.

Aujourd’hui, de nouvelles thérapeutiques encore à l’étude apportent aux patients et à leurs proches l’espoir d’une amélioration de leur quotidien par la diminution de la fréquence de prise des traitements, voire même l’espoir d’une guérison. C’est pourquoi cette année, l’AFH a choisi de consacrer la Journée mondiale de l’hémophilie à la recherche, autour du thème « Tous ensemble pour que la recherche avance ».

Nous comptons sur cette mobilisation pour attirer l’attention du plus grand nombre pour ainsi se donner les moyens d’instaurer une culture de la recherche.

Des progrès importants semblent être à notre portée, mais nous sommes encore loin d’une guérison des maladies hémorragiques. C’est pourquoi, notre souhait pour cette Journée mondiale de l’hémophilie est de faire partager les pistes futures de recherche avec toutes les personnes concernées par les troubles hémorragiques constitutionnels et impliquées dans leur traitement, mais aussi avec le grand public.

THEME DE LA JMH 2013

"Tous ensemble pour que la recherche avance "

Depuis de nombreuses années, l’AFH a décidé de prendre son destin en main pour vaincre l’hémophilie, la maladie de Willebrand et les autres troubles rares de la coagulation.

Notre mission : Faire de l’AFH un acteur de la recherche et réunir les meilleurs chercheurs autour de cette ambition ;

Notre objectif : Apporter un soutien fort aux chercheurs pour améliorer l’état de santé et la qualité de vie de toutes les personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation et à terme trouver un remède définitif à ces maladies.

Nos axes d’action :
- Etablir une veille en matière de recherche dans le domaine des maladies rares de la coagulation.
- Créer des rencontres malades/chercheurs au niveau national et en région pour permettre de faire émerger les demandes des malades.
- Déterminer les orientations futures de l’AFH en matière de recherche et les stratégies à mettre en place.
- Etablir les conditions de mise en œuvre financière d’un investissement de l’AFH dans la recherche : initier la faisabilité d’une collecte de fonds, trouver des partenaires publics ou privés, créer un événement de portée nationale.

Les grandes orientations en matière de recherche fondamentale ou clinique dans le domaine des maladies rares de la coagulation durant ces dernières années suivent essentiellement deux grands axes :
- le premier vise à améliorer les traitements existants ;
- le deuxième vise la guérison de la maladie.

Un tel projet est nécessaire car il est :
- exemplaire pour la société car les personnes concernées agissent pour changer leur vie ;
- unique pour unir chercheurs et patients autour d’une même cause : guérir une pathologie ;
- profondément humain de vouloir atteindre de nouvelles opportunités, de bâtir ensemble un nouveau demain, de dire que l’impossible ce n’est pas pour nous.

LA JMH A PARIS

Où ?

Village d’exposition d’environ 400m² sur le parvis de la Gare Montparnasse composé de 4 tentes offrant une découverte scientifique et ludique de l’hémophilie et de la recherche par le biais d’une exposition composée de 24 tableaux, d’un stand d’information, d’animations à destination des enfants, et d’informations médicales.

Quand ?

Du samedi 13 au mercredi 17 avril de 9h à 18h (sauf le week-end de 10h30 à 18h)

Combien ?

Ce village d’exposition a accueilli plus de 1 000 personnes durant ces 5 jours. De par la distribution de brochures et de ballons, nous avons touché plus de 5 000 personnes.

Pourquoi ?

Souhaitant s’engager aux côtés des chercheurs qui travaillent dans le domaine de l’hémophilie, de la maladie de Willebrand et des troubles rares de la coagulation, l’AFH estime qu’il est temps d’afficher auprès du grand public notre volonté commune soignants, chercheurs et patients de s’engager dans la difficile et longue voie de la recherche.
Faire de l’AFH un acteur associatif essentiel de la recherche en hémophilie et maladie de Willebrand est un défi important, mais il est nécessaire et à notre portée. Ce défi est exemplaire vis-à-vis de la société car, une fois de plus, nous prouverons que nous sommes debout et que nous agissons pour changer nos vies.
Ce défi est mobilisateur pour tous les bénévoles et les personnes concernées par les troubles rares de la coagulation. Ce défi est aussi un moment unique pour unir chercheurs et patients autour d’une même cause : guérir une pathologie. Ce défi est aussi profondément humain car c’est humain d’envisager d’atteindre de nouvelles frontières, de dire que l’impossible ce n’est pas pour nous et enfin ce défi est garant de l’avenir pour construire des centres de traitement attractifs qui intègrent chercheurs, cliniciens, infirmiers, kinésithérapeutes, psychologues et patients ressources pour offrir les meilleurs soins à tous les patients et leurs proches.

Exposition

Une exposition de 24 affiches sur les troubles rares de la coagulation et leur prise en charge :
- L’hémophilie
- La maladie de Willebrand
- Les autres troubles rares de la coagulation
- L’Association française des hémophiles, 58 ans d’histoire
- Groupes de travail & commissions : un travail collaboratif
- Régions et publications
- Journée mondiale de l’hémophilie
- 50e anniversaire de la Fédération mondiale de l’hémophilie
- Congrès mondial de l’hémophilie PARIS 2012
- Education thérapeutique du patient
- Kinésithérapie et hémophilie
- Activités physiques et troubles de la coagulation
- L’AFH s’engage à soutenir la recherche
- La recherche fondamentale
- La recherche clinique
- Mode de transmission : ne pas culpabiliser
- La génétique appliquée à l’hémophilie
- Diagnostic de l’enfant à naître : du rêve à la réalité
- Histoire des traitements
- Histoire du suivi des patients
- La prophylaxie en hémophilie
- Thérapie génique
- Inhibiteurs du facteur VIII dans l’hémophilie A
- Recherches dans le domaine de la maladie de Willebrand

Retrouvez l’exposition ici.

Conférence scientifique

Samedi 13 avril de 14h30 à 16h30 :
- La génétique appliquée à l’hémophilie par Catherine Costa
- Diagnostic de l’enfant à naître dans le sang maternel : du rêve à la réalité par Jean-Marc Costa
- Les traitements des hémophiles : histoire et perspectives par le Pr Claude Négrier
- Dynamique de l’AFH en matière de recherche par Geneviève Piétu
Echanges animés par le Dr Annie Borel-Delon

Retrouvez les interventions de la conférences scientifique ici.

Stand

- Un stand de l’Association française des hémophiles.

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- Un espace enfants avec découverte ludique de la maladie
Voir les jeux de l’espace enfants ici.

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- Un stand d’information médicale

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Animations

Samedi 13 avril :
- 14h : exhibition d’échassiers

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- De 14h à 17h : initiation au Qigong

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Dimanche 14 avril :
- 15h : initiation au tai-chi

Lundi 15 avril :
- De 14h à 17h : initiation au Qigong

Mardi 16 avril :
- De 15h30 à 17h30 : initiation au Qigong

Mercredi 17 avril :
- 12h à 15h : initiation au Qigong et au Taji Quan + exhibition
- 14h : exhibition d’échassiers

Tous les jours - visite de l’exposition

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LA JMH EN REGIONS

Retrouvez les actions régionales ici.

COMMUNICATION

L’affiche

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Brochure de la JMH (distribuée aux passants et sur le stand d’information)

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Flyer (distribué aux passants et sur le stand d’information)

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Tee-shirt (portés par les bénévoles)

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Kakemonos (aux 2 entrées du village)

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Le clip TV

Produit par Arnaud Lemaire et réalisé par Marc Dujarric, avec le soutien bénévole de professionnels, le clip vise à montrer l’entraide et le réseau de soutien autour de la personne hémophile.

L’Association française des hémophiles remercie tous ceux qui, aux côtés d’Arnaud Lemaire et de Marc Dujarric, ont contribué bénévolement à la réalisation et au montage de ce clip.

Synopsis :

Casting : Deux hommes, une femme, un enfant.

Scénario : Un homme en béquilles arrive dans le cadre.
Des mains peignent, travaillent, confectionnent quelque chose d’indéfinissable à ce stade du film.

On comprend peu à peu qu’un travail d’équipe est en train de se mettre en place, des regards complices sont échangés : l’homme assis assemble des morceaux de bois, la jeune femme prépare des bandes de plâtres, un homme, dans le fond de la pièce, peint : ils confectionnent une statuette rouge.
L’homme qui peignait confie à l’enfant cette statuette. La jeune femme le rejoint. Ils installent ensemble cette statuette à côté d’une autre statuette blanche.

On comprend alors que ces deux statuettes symbolisent le logo de l’AFH.

Puis en fondu, les deux statuettes disparaissent et laissent apparaître l’affiche de la Journée mondiale de l’hémophilie.

Voix off :
Aujourd’hui, l’hémophilie ne se guérit pas
A travers le monde, nous ne sommes qu’une poignée sur des centaines de milliers à avoir la chance d’être soignés
Nous croyons en l’avenir
L’espoir nous rend + fort
Tous ensemble, pour que la recherche avance

Le clip dure au total 30 secondes.

Retrouvez le clip ici.

Pour cette JMH 2013, le clip a été diffusé sur les chaînes suivantes : TF1, Stylia, France 5, June, Motors TV, NT1, BFM TV, BFM Business et RMC Découverte.

Le groupe Facebook « ASSOCIATION FRANCAISE DES HEMOPHILES »

Afin de faciliter l’échange entre les membres de l’AFH et les personnes concernées par l’hémophilie, un forum est accessible via le groupe « Association française des hémophiles (OFFICIEL) »
Le groupe créé vit avant tout grâce à ses utilisateurs. Ces derniers peuvent partager des photos et des vidéos, échanger des idées ou des témoignages sous forme de forum, créer et s’inscrire à des événements.

Ce réseau est sécurisé ce qui signifie :
- qu’il est accessible uniquement sur invitation (disponible notamment par le biais du site www.afh.asso.fr),
- que le groupe n’apparaît pas dans les moteurs de recherche sur Internet,
- que seuls les membres inscrits peuvent savoir qui se trouve dans le groupe,
- qu’il n’y a aucun signe d’appartenance au groupe sur le profil des personnes inscrites (Confidentialité préservée).

A la réception du message d’invitation, la personne concernée doit donc se rendre sur Facebook, créer un compte puis cliquer sur le lien en bas de l’invitation avant de se rendre directement et gratuitement sur la page.

Echanger
Le but premier de ce groupe est l’échange entre les membres. Il peut se faire grâce au forum de discussion présent dans le groupe. Chacun est libre de proposer un sujet ou d’y répondre. Il est également possible d’envoyer des fichiers (photos et vidéos) relatifs aux sujets ou aux événements.

Communiquer
Le groupe « Association française des hémophiles » permet également de proposer des événements aux membres. Par un système simple, un message sera envoyé directement aux membres invités à participer.

Un modérateur de l’AFH vérifie que les messages s’accordent bien avec la ligne éditoriale et que le contenu ne soit pas virulent, à caractère violent, discriminatoire, pornographique, raciste ou homophobe. Il est également à la disposition de chacun en cas de question ou de remarque.

Revue HEMOPHILIE ET MALADIE DE WILLEBRAND

Annonce de l’événement dans la revue de mars 2013 et présentation des actions dans celle de juin.

Presse grand public et spécialisée

Retrouvez le dossier de presse et le communiqué de presse ici.

Les panneaux lumineux

Annonce de l’événement sur les panneaux lumineux de la ville de Paris du 13 au 17 avril.

EN VENTE

Les cartes postales « Aidez la vie & Portez la voix » - vendues 2 € pièce

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Les timbres du Congrès mondiale de l’hémophilie 2013 – vendus 1€ pièce / 30 € la planche / 15 € le carnet collector

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ILS EN ONT PARLE

Une fois de plus, la Journée mondiale de l’hémophilie a suscité l’intérêt des médias.
Ci-dessous un récapitulatif :

TV

France 3 Aquitaine

Presse nationale et locale

La Nouvelle République, Le Quotidien du médecin

Internet

Wfh.org, Top Santé, MA santé facile, Futura Sciences, Free.fr, Maxisciences, France Antilles, La Voix du Nord, Doctissimo, My Pharma Editions, Public Santé, 24H Sante, E-Sante, Vivre Fm, Sud Ouest, Journee-mondiale.com, Le CISS, Le Webzine APHP, l’INSERM, Adrea Mutuelle

PARTENAIRES

L’Association française des hémophiles remercie ses partenaires pour leur soutien de la Journée mondiale de l’hémophilie 2013 :

Sous le haut patronage du Ministère des Affaires sociales et de la Santé.

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Avec le soutien du Conseil régional d’Ile-de-France.

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Partenaires privés :

Or


Argent




Mise en ligne le 24 janvier 2013 par Admin


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Association française des hémophiles
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Tél. : 01 45 67 77 67 - Fax : 01 45 67 85 44
E-mail : info@afh.asso.fr

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