Journée mondiale de l’hémophilie 2014


La Journée mondiale de l’hémophilie (JMH), célébrée chaque année le 17 avril, est une occasion unique pour l’AFH de se rassembler autour d’un thème fédérateur et de faire connaître au plus grand nombre l’hémophilie et les maladies hémorragiques rares. La recherche, de plus en plus porteuse d’espoirs pour les malades et leurs proches, était au cœur de l’événement cette année, avec le soutien du ministère des Affaires sociales et de la Santé.


Parce que « Tous ensemble, nous faisons avancer la recherche », les territoires se sont regroupés autour de conférences médicales ou d’activités ludiques, sous le soleil ou sous la pluie : malades, familles et proches ont été plusieurs centaines à se déplacer pour assister aux actions organisées par les comités de l’AFH [1] .


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La recherche à l’ordre du jour


 

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Depuis plus de deux ans maintenant, l’AFH a choisi de faire de la recherche une de ses missions principales. Mission concrétisée en fin d’année 2013 par décision du conseil d’administration qui s’est engagé à soutenir la recherche en initiant des collectes de fonds qui financeront des programmes de recherche dans les maladies hémorragiques rares. Vaste projet qui, pour aboutir, doit être porté par des personnes qui croient en cet espoir, et qui sont prêts à s’engager pour l’avenir.


C’est pourquoi, l’objectif de cette JMH 2014 était d’organiser des événements au plus près des adhérents, c’est-à-dire en régions, et de sensibiliser le public aux problématiques de la recherche : son histoire, ce qui existe actuellement, ce qui est à notre portée, pourquoi c’est aujourd’hui et maintenant qu’il faut se mobiliser…


Défi relevé avec succès puisque tous les comités régionaux de l’AFH ont répondu à cet appel en organisant, sous différentes formes, des rencontres entre professionnels de santé, chercheurs, cadres de l’AFH et adhérents, qui ont discuté et débattu autour des questions de recherche.


Les territoires se regroupent : des actions interrégionales>


Afin de toucher le maximum de personnes, le mot d’ordre cette année était le ralliement des régions et l’organisation d’actions « en intercomités ».

  • Le « Grand Ouest », c’est-à-dire les régions Aquitaine, Auvergne, Limousin et Midi-Pyrénées, se sont réunies tout un week-end à Limoges autour d’exposés, de débats, d’ateliers, mais aussi d’activités conviviales. La journée a commencé par une présentation des travaux de recherche dans le domaine des troubles rares de l’hémostase menée par Geneviève Piétu, animatrice du groupe travail « Recherche » de l’AFH, et par les chercheurs de l’Inserm Olivier Christophe et Peter Lenting. Puis ce fut au tour des Drs Claeyssens et Girault de prendre la parole sur la prophylaxie chez les seniors, et au Dr Marquès-Verdier de rapporter les actualités du dernier congrès américain sur les maladies hémorragiques rares.
  • Pour le « Sud-Est », ce sont une centaine de personnes des régions PACA-Corse et Languedoc-Roussillon qui se sont retrouvées pour deux jours dans la charmante cité balnéaire de Hyères-les-Palmiers. Après une visite de la ville et des activités physiques pour se dérouiller, la détente a cédé la place à l’information et au débat avec des conférences notamment sur les activités de recherche de l’AFH et du centre de traitement de l’hémophilie (CTH) de la Timone à Marseille. Plusieurs débats ont suivi, sur les questions de la prise en charge des situations d’urgence, ou encore de l’organisation d’un traitement prophylactique en vacances.
  • En remontant vers le nord, on a assisté à une action des comités Centre et Ile-de-France qui ont pris leurs marques à Chartres, non loin de la fameuse cathédrale. C’est
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    sous forme d’ateliers et de tables rondes que les participants ont échangé toute une matinée sur les questions de recherche mais aussi sur l’attention à porter aux femmes. Ce fut également l’occasion de revenir sur les programmes d’aide internationale et d’éducation thérapeutique du patient (ETP) de l’AFH. L’après-midi dite « détente », avec une visite guidée passionnante de la vieille ville de Chartres, a permis de tester les connaissances des participants en matière d’histoire et la souplesse de leurs articulations !

  • En bifurquant vers les régions du « Grand Est », c’est au parc de Sainte-Croix que les adhérents des comités Alsace et Lorraine se sont rencontrés pour une journée conviviale mais avant tout informative, car c’est bien cela la JMH : allier sérieux et détente. Comme dans les autres régions, le thème de la recherche se trouvait au centre des débats.
  • Autre temps fort de cette JMH 2014 : une rencontre entre « terre et mer » puisque c’est à Amiens que se sont retrouvés les comités Champagne-Ardenne, Haute-
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    Normandie et Picardie. Ils étaient presque une centaine venus écouter les interventions des professionnels de santé du CTH de la région hôte. En plus des questions de recherche, ont été notamment abordées l’hémophilie féminine et la place de chacun dans une famille touchée par un trouble hémorragique rare. Après un repas convivial et animé, c’est autour de pistes de bowling, avec des chaussures dépareillées aux pieds, que tous les participants se sont retrouvés.

  • Au Nord-Ouest, ce ne sont pas une mais deux actions que le comité Basse-Normandie, la Bretagne Nord et le CTH de Caen organisaient : la première, le 12 avril, a pris la forme d’une conférence sur les produits à demi-vie allongée et d’une après-midi ludique ; et la seconde, le 17 avril, était consacrée à une journée d’information, pendant laquelle membres du comité et personnel médical de l’hôpital sont allés à la rencontre des passants afin de les sensibiliser aux troubles rares de l’hémostase.
  • Plus au sud, c’est par une belle matinée de printemps que les membres du comité 
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    Pays de la Loire - Poitou-Charentes et la Bretagne Sud se sont retrouvés à Melle pour célébrer la JMH. Après une rencontre avec la presse dans le cœur de la ville pendant laquelle le président, Bernard Daviet, a abordé les questions de thérapie génique, les 35 personnes présentes ce jour-là se sont rendues à une dégustation des produits régionaux, avant de prendre la direction des mines d’argent et du jardin carolingien pour finir la journée en beauté !

  • Enfin, c’est en Outre-mer que se terminent les aventures en intercomités, avec la venue de membres du comité Guadeloupe chez leurs voisins Martiniquais : d’abord dans un centre commercial de Fort-de-France où ils sont allés à la rencontre du grand public, puis au Club médical Pierre-Zobda-Quitman pour une conférence sur le vieillissement chez les personnes atteintes d’un trouble rare de l’hémostase. En Guadeloupe, les adhérents du comité sont également allés à la rencontre du grand public et des patients pour les sensibiliser à la maladie, reconnaître ses symptômes et présenter les progrès de la recherche.
  • Sur l’île de la Réunion, ce n’est certes pas en intercomités (département quelque peu éloigné géographiquement des autres comités de l’AFH) que les adhérents se sont réunis, mais l’après-midi organisée par le comité Réunion de l’AFH et le CTH a accueilli patients, parents, familles et professionnels de santé autour de plusieurs ateliers sur la gestion de la douleur, l’ETP ou encore le partage d’expériences.


Se dépasser pour la recherche


D’autres comités ont choisi d’aborder le thème de la recherche à travers des événements mettant en valeur le dépassement de soi. En Alsace, en Lorraine et en Bourgogne-Franche-Comté, c’est par le sport que les comités régionaux de l’AFH ont mobilisé leurs adhérents et le grand public.

  • Le 18 mai, le comité Alsace de l’AFH participait aux courses de Strasbourg. Avec 
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    plus de 200 volontaires, l’objectif était de courir (ou de marcher) pour la recherche. Venus retirer leurs dossards sur le stand tenu par l’association, les participants ont ensuite porté les couleurs de l’AFH sur différents parcours. Une mobilisation sans précédent !

  • Pour la Lorraine, c’est lors du match de handball Grand Nancy ASPTT contre Billère que le comité a pu faire parler des actions de l’AFH. Alors que les joueurs du club du Grand Nancy portaient des tee-shirts siglés JMH lors de l’échauffement et de la présentation des équipes, Rémi Hurel, président du comité, a pris le micro pour présenter l’association. Après le match, patients, familles et amis se sont réunis autour d’une grande tablée pour une soirée animée !
  • A Dijon, une trentaine de personnes se sont retrouvées au plateau de Chenôve pour une après-midi sportive. Accompagnés d’une animatrice et du Dr Volot, coordonnatrice du CTH, les adultes ont accompli une marche active tandis que les enfants se rassemblaient autour d’un jeu sur le thème de l’hémophilie. Une occasion de se retrouver et de partager ses expériences autour d’une activité ludique et sportive. Et ce n’est pas tout : le comité a également mis sur pied une rencontre avec le grand public en se rendant dans un centre commercial.
  • A Lyon, ce n’est pas un défi sportif mais un défi culinaire que professionnels de
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    santé et membres du comité Rhône-Alpes ont eu l’idée originale de lancer aux Toques blanches lyonnaises, menées par les célèbres pâtissiers Sébastien Bouillet et Philippe Bernachon. Ils ont cuisiné le plus gros palet d’or jamais réalisé : pari gagné haut la main ! Ce fameux palet d’or a été distribué aux nombreux riverains présents aux Halles de Lyon, qui en ont profité pour visiter le stand tenu par l’Association et découvrir l’exposition qu’elle présentait.

  • Et pour finir, c’est dans le Nord-Pas-de-Calais que le grand public a pu rencontrer les membres du comité qui proposaient une sensibilisation au Relais santé de Wasquehal pour présenter les différents aspects des maladies hémorragiques rares. Une autre action, cette fois à destination des adhérents, a réuni patients et familles au parc Pairi Daiza en Belgique pour une journée conviviale d’échange et de partage.


Et au niveau national…


C’est ainsi que cette année, l’AFH a choisi de mettre l’accent sur les actions régionales pour que « Tous ensemble nous fassions avancer la recherche ».


Pour cela, de nombreux outils de communication ont été créés et diffusés dans toute la France métropolitaine et dans les DOM : une affiche ; des dépliants et brochures présentant l’association, la JMH et les enjeux de la recherche ; des carnets de jeux pour apprendre à apprivoiser la maladie en s’amusant ; un guide pour mieux comprendre les traitements actuels et faire le point sur les voies de recherche en cours ; des supports presse pour une meilleure couverture dans les médias ; et bien sûr un clip vidéo, diffusé chaque année sur les chaînes télévisées nationales.


En 2014, nous avons eu la chance de voir ce clip retransmis notamment sur TF1, Canal+, Direct 8, BFMTV ou encore TMC. Une exposition sur la recherche et les traitements actuels a également été largement diffusée dans chaque région, sur les stands des comités et dans les conférences.


Le site Internet de l’AFH, habillé pour l’occasion aux couleurs de la JMH, a accueilli, entre le 4 avril (date du 1er événement organisé pour l’occasion) et le 18 mai, plus de 4 000 visiteurs. « La lettre de l’AFH », envoyée mensuellement à plus de 1 200 personnes, a elle aussi annoncé trois mois en amont les festivités organisées par les comités.


L’AFH a également sollicité les médias nationaux pour relayer cette thématique et promouvoir les actions en régions. Enfin, toujours très active sur les réseaux sociaux, l’AFH a réalisé une belle campagne de communication sur Facebook et Twitter afin d’encourager ses membres à se déplacer dans les régions et à s’informer sur les enjeux de la recherche. Encore une JMH couronnée de succès !


A ce titre, nous remercions chaleureusement tous les bénévoles, les comités régionaux, les patients et les familles, les adhérents et sympathisants, et les partenaires de l’AFH d’avoir fait de cette édition 2014 de la JMH un événement unique en faveur de la recherche sur l’hémophilie et les maladies hémorragiques rares.


Nous remercions également toutes les équipes médicales qui œuvrent chaque jour auprès des malades, et nous vous donnons rendez-vous en 2015 !

Mise en ligne le 26 mars 2014 par Admin

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