L’AFH s’engage dans un soutien à la recherche

L’AFH a toujours été partie prenante dans l’évolution des traitements de l’hémophilie, de la maladie de Willebrand et des troubles rares de l’hémostase, afin que ces pathologies ne soient plus une fatalité aux conséquences dramatiques : des handicaps extrêmement invalidants et une espérance de vie restreinte. L’AFH bénéficie d’une légitimité dans ce domaine notamment auprès des institutions de santé publique et des professionnels de
santé.

Les traitements actuels et la généralisation de la prophylaxie ont transformé la vie des patients et de leur famille. néanmoins, aujourd’hui, on ne peut guérir de ces pathologies. Le grand espoir des malades et de leurs proches est que des avancées concrètes dans le traitement puissent voir le jour dans un avenir le plus proche possible, grâce à la recherche.

En 2012, l’AFH a mis en place un groupe de travail [1] dédié à la recherche qui s’est fixé notamment comme objectifs de préciser lesconditions d’un engagement important de l’association dans la recherche et d’instaurer une culture de la recherche auprès des adhérents. Le conseil d’administration (CA) de l’AFH, réuni le 15 décembre 2013, a décidé que l’AFH devait devenir un acteur majeur de la recherche.

Mise en ligne le 14 avril 2014 par Admin


[1Le groupe de travail « Recherche » est composé de 6 personnes : chercheurs, patients et parents. Son rôle est de préparer et de proposer au conseil d’administration de l’AFH les orientations futures de l’AFH en matière de recherche.

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