La participation des patients dans l’animation de programmes d’ETP : vers un partage des savoirs entre patients et soignants.

L’éducation thérapeutique (ETP) est une démarche mise en œuvre par des équipes pluridisciplinaire dont un des enjeux est de développer un travail collaboratif pour définir des actions au plus proche des besoins des malades. De ce point de vue, les patients/parents ressources (PPR) de l’AFH constituent des interlocuteurs privilégiés pour les soignants avec qui ils co-animent des séances d’ETP.
Le développement récent d’une activité d’éducation sur les perceptions des signes précoces d’hémarthroses, élaborée conjointement par des patients, des soignants et des pédagogues, a permis de mettre en évidence l’impact de l’intervention des PPR. Au delà du bénéfice sur l’apprentissage des patients, cette collaboration favorise l’apport de nouveaux savoirs et un changement de postures chez les professionnels.

L’éducation thérapeutique (ETP) est une approche efficace pour aider les personnes atteintes de pathologie chronique à développer des compétences leur permettant de gérer au mieux leur vie quotidienne avec leur maladie. Pour cela, elle est réalisée par des équipes réunissant des professions différentes dans leurs compétences et complémentaires dans leurs approches de l’éducation. C’est ainsi que les programmes d’ETP peuvent être animés par des intervenants du secteur des soins (médecins, infirmières, kinésithérapeutes, diététiciennes, etc.) ou du secteur social (assistantes sociales) ou sportif (éducateurs sportif). Depuis plusieurs années, l’implication des patients dans l’élaboration de programmes ou dans l’animation de séances d’éducation vient enrichir l’offre d’ETP. L’intervention de ce nouvel acteur dans l’éducation thérapeutique répond à une logique historique de la place des usagers dans le système de santé, en particulier depuis les années 80 dans le contexte de l’épidémie à VIH/sida. Elle s’explique également par la reconnaissance d’un savoir issu de l’expérience. En effet, si le « savoir » peut s’acquérir de manière académique que ce soit à l’école ou dans des formations professionnelles, l’expérience permet également de développer des connaissances (savoirs), des pratiques (savoir-faire) et des comportements (savoir-être) constituant un apprentissage personnel significatif. Ce savoir expérientiel peut également être partagé avec un tiers pour qu’il se l’approprie en partie à des fins d’application dans sa propre situation. Ce processus est envisageable dès lors que le patient a pris le recul nécessaire pour l’exposer sans l’imposer. Dans le cas de l’ETP, les savoirs issus de l’expérience (aussi désignés comme savoirs profanes), peuvent venir compléter des savoirs professionnels ou scientifiques (savoirs savants) en apportant des connaissances ou des astuces qui aident à adapter certains contenus théoriques aux situations de la vie courante.

Partant de ce constat, l’Association française de hémophile (AFH) développe depuis 2008, un dispositif d’intervention de patients/parents ressource (PPR) dans les séances d’ETP, en collaboration avec les professionnels des Centres de traitement de l’hémophilie (CTH) et le Laboratoire Educations et Pratiques de Santé (LEPS) EA 3412 de l’Université Paris 13, Sorbonne Paris cité. Les 31 PPR, formés à l’éducation thérapeutique selon les exigences réglementaires françaises, co-animent des séances d’ETP, dans 15 CTH de France métropolitaine et des Dom, en reformulant et/ou en questionnant les propos des soignants, en proposant des astuces pour la résolution de problème et en faisant part de l’expérience d’autres patients. Entre 2012 et 2014, cette intervention s’est enrichie d’une activité originale d’ETP sur la perception de signes précoces d’hémarthroses. Cette activité illustre parfaitement ce que les patients peuvent apporter. Elle s’appuie sur la mise en évidence d’une sémiologie des patients, complémentaire de la sémiologie médicale. L’existence de cette sémiologie est issue de recherche menées auprès de personnes capables, par expérience et réflexion, de percevoir très précocement des signes annonciateurs d’accidents hémorragiques (d’où le nom de patients sentinelles) et d’agir rapidement pour en éviter ou en réduire les conséquences.

L’atelier d’ETP sur ces signes précoces a été élaboré conjointement par des patients, des soignants et des pédagogues du LEPS. A travers une approche participative et interactive, l’atelier permet aux patients de mettre des mots sur leurs perceptions, de la graduer et de développer leur confiance dans leur perception pour mettre en œuvre une stratégie personnelle d’auto-soin. Cet atelier, animé par un binôme PPR/soignants, a été expérimenté dans 3 CTH et lors d’un séjour vacances auprès de 23 patients enfants et adultes.

A la suite de ces expérimentations, une série d’entretiens auprès des participants ont permis de mettre en évidence l’impact de l’intervention des PPR, non seulement sur les patients qui participaient à l’atelier, mais également sur le binôme de co-animateurs.

Du côté des patients, la présence des PPR dans les séances d’ETP est rassurante par le fait de pouvoir échanger avec un pair qui partage un vécu similaire de la maladie. Cette intervention permet également aux patients de donner plus de sens à l’apprentissage en mettant en lien les apports des professionnels avec la « vraie vie » comme plusieurs d’entre eux l’ont exprimé. Du côté des PPR, leur implication dans les séances d’ETP permet de faciliter l’évolution de leurs pairs en faisant profiter de leur cheminement personnel et de l’expérience collective des autres patients. Les PPR ont également le sentiment de soutenir l’action des soignants en réciprocité de ce qu’ils ont eux-mêmes reçu (ou pas) au cours de leur prise en charge et, pour certains d’entre eux, de s’accomplir d’un point de vue personnel.

Les soignants, quant à eux, retirent plusieurs bénéfices de la co-animation avec les patients/parents ressources ; bénéfices pour les patients participant aux ateliers, mais également pour eux-mêmes. C’est ainsi qu’ils prennent plus facilement la mesure d’un savoir patient complémentaire de leur savoir soignant et qui leur est souvent inaccessible du fait qu’ils ne vivent pas la maladie ou, dans le cas de l’atelier dont il est question ici, qu’ils ne perçoivent pas des signes de l’ordre de l’intime et plus précoces à ce que la médecine peut décrire. Cette collaboration entraine aussi pour certains soignants une nouvelle approche de leur pratique de soins en enrichissant leur pratique des exemples amenés par les PPR ou en changeant le regard qu’ils avaient jusqu’à présent sur les personnes qu’ils prenaient en charge.

A travers cette co-animation des séances d’ETP, le patient devient un membre à part entière d’une équipe qui s’inscrit dans une dynamique de « travailler ensemble ». Cette collaboration en construction entre animateurs issus de la communauté des patients et des soignants montre que la rencontre des savoirs savants et des savoirs expérientiels fait évoluer chacun dans ses habitudes, voire dans ses certitudes. Dans cette dynamique, l’AFH poursuit son action de développement de collaboration patient/soignants, à travers une recherche action menée en 2015-2016 et soutenue par la Direction générale de la santé (DGS) en collaboration avec le LEPS EA3412. Une formation et un accompagnement des binômes PPR/soignant va permettre aux acteurs de l’ETP de développer leurs compétences de co-animation et les conditions nécessaires à une collaboration plus étroite.

Anne Lalande [1], Dr. Chantal Rothschild [2], Jean-Charles Verheye [3]

Mise en ligne le 19 janvier 2015 par Anne Lalande, Dr. Chantal Rothschild, Jean-Charles Verheye


[1Association française des hémophiles (AFH)

[2CTH Necker (APHP, Paris 75)

[3Laboratoire Educations et Pratiques de Santé (EA 3412), Université Paris 13, Sorbonne Paris cité.

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