Les commissions « Femmes » et « Willebrand » vont au devant des gynécologues

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Début décembre, les deux commissions ont tenu un stand au congrès annuel du Collège national des gynécologues et obstétriciens français pour faire connaître les problèmes gynécologiques associés aux troubles de l’hémostase. Les échanges qui en ont découlé permettent d’envisager la poursuite de cette sensibilisation large et nécessaire des professionnels de santé.

Modifier les méthodes de sensibilisation pour une meilleure diffusion de l’information

Après l’organisation par la commission « Willebrand » de deux journées « gynécologues » en 2010 et 2013, force a été de constater qu’il nous fallait modifier notre démarche de sensibilisation de cette profession. Tout d’abord, on ne peut pas aborder la maladie de Willebrand sans élargir le sujet à la prise en charge gynécologique et au dépistage de toutes les femmes atteintes de maladies de l’hémostase. Ensuite, ce n’est pas aux gynécologues de venir vers nous, mais à nous d’aller au-devant d’eux.

Un stand au congrès rassemblant plus de 3000 professionnels

Les commissions « Femmes » et « Willebrand » se sont donc mises d’accord pour demander au Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF) l’autorisation de participer à leur congrès annuel. Celui-ci s’est tenu à Paris, au CNIT La Défense, du 3 au 5 décembre 2014.
Ce rassemblement réunit 3000 à 3500 congressistes (gynécologues, obstétriciens, sages-femmes principalement), dont une part importante vient de pays francophones (Algérie, Maroc, Tunisie, Côte d’Ivoire, Cameroun, Sénégal, Burkina Faso, etc.) ou de pays ayant gardé des liens avec la francophonie (Vietnam et Laos).
Nous y avons présenté un stand sur le thème de la prise en charge gynécologique des femmes atteintes d’une maladie de l’hémostase.

Une brochure a été spécialement préparée

Pour préparer ce congrès, nous avions pris contact avec le Centre de référence des pathologies gynécologiques rares (CRPGR) pour l’élaboration commune d’une plaquette à destination des gynécologues. Grâce à l’investissement de tous, cette plaquette a pu être réalisée en moins de 2 mois et présentée lors du congrès.
Ce livret, à destination des gynécologues, a pour but de les sensibiliser à la nécessité d’une collaboration étroite entre gynécologues et hématologues pour un suivi spécifique au cours de la vie d’une femme atteinte d’une maladie de l’hémostase. De plus, il est un outil supplémentaire pour le dépistage, notamment en cas de suspicion d’une pathologie de l’hémostase chez une patiente. Il nous a paru important que ce dernier point soit inclus dans le livret car les récits de femmes qui nous sont parvenus ont fait apparaître une sous-estimation ou une méconnaissance des symptômes pouvant faire penser à une anomalie sanguine. Cette brochure apporte également une information technique permettant aux gynécologues de mettre en place un diagnostic spécifique et approprié à ces pathologies et d’orienter les patientes ver s les centres compétents.

Un réel succès révélateur de la demande d’information

On peut dire, sans fausse modestie, que la réalisation et la diffusion de cette plaquette ont rencontré un réel succès auprès des congressistes – la phrase entendue le plus souvent : « Vous comblez un manque ! »
Les contacts établis au cours de ce congrès ont été très enrichissants de part et d’autre et ont permis de nombreux échanges pour de futurs projets. En premier lieu, nos entretiens avec le professeur Bernard Hédon, président du CNGOF, et le docteur Olivier Graesslin, secrétaire général, nous laissent espérer que ce thème pourrait être abordé lors des prochains congrès et, pourquoi pas, faire l’objet d’une conférence médicale.
Deuxièmement, le docteur Michel Dagues-Bié, directeur de la polyclinique de L’Ormeau à Tarbes, organisateur depuis de nombreuses années de journées Infogyn rassemblant environ 1500 personnes à chaque fois, nous a demandé si nous serions intéressés pour y participer. Nous avons accepté dans l’objectif, encore une fois, d’apporter l’information au plus grand nombre.

Un encouragement à poursuivre notre action

Enfin, nous avons eu l’agréable surprise de rencontrer le docteur Diane Francoeur, gynécologue à Montréal (Canada), qui est la coordinatrice du programme « Code rouge » de la Société canadienne de l’hémophilie. Ravie de voir notre action auprès du monde soignant, elle nous a encouragés à persévérer dans cette voie.
Un grand merci aux docteurs Maud Bidet et Magali Viaud pour la rédaction de ce livret et nous avoir aidés à « porter notre voix ». Merci aussi au CNGOF pour son accueil chaleureux et pour avoir mis gracieusement un stand à notre disposition.
Que cette « pierre blanche » marque le début de nombreuses actions pour la reconnaissance de cette cause qui nous tient tant à cœur !

Mise en ligne le 17 juin 2015 par Nicolas Giraud

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