Quatre comités régionaux réunis au parc Vulcania

Les 13 et 14 avril dernier à Saint-Ours-les-Roches près de Clermont-Ferrand (Auvergne), 147 personnes ont participé au premier grand rassemblement intercomités du grand Sud-Ouest pour célébrer la Journée mondiale de l’hémophilie (JMH), à l’invitation des comités Aquitaine, Auvergne, Limousin et Midi-Pyrénées de l’AFH.

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Nous avons commencé le week-end par l’accueil des 147 participants − patients, familles et médecins des Centres de traitement de l’hémophilie (CTH) – venus de quatre régions pour établir des relations amicales et échanger autour de l’expérience médicale et sociale de chacun.

Les exposés médicaux ont débuté le samedi après-midi, avec pas moins de cinq thèmes présentés :
- la recherche et les traitements de demain, par le Dr Alain Marquès-Verdier, coordonnateur du CTH Auvergne ;
- la prise en charge des urgences médicales chez les personnes hémophiles et Willebrand, par le Dr Eric Doré, pédiatre, et le Dr Aurélien Lebreton, médecin au CTH Auvergne ;
- la douleur et les antalgiques : les différents moyens pour traiter la douleur, par le Dr Yohann Huguenin, pédiatre au CTH Aquitaine ;
- le sport et les activités physiques : comment entretenir son corps, par le Dr Caroline Oudot, médecin, et Jessica Douay, infirmière au CTH Limousin ;
- la chirurgie plastique et reconstructive, les nouvelles techniques d’appareillage articulaire, par le Pr Stéphane Descamps, du CHU de Clermont-Ferrand.

Pendant ce temps, les enfants ont été pris en charge par 8 animateurs de l’association Soleil et ont préparé un spectacle pour le repas du soir. Tout le monde a ainsi pu profiter des magnifiques représentations des enfants et du spectacle des danseuses de l’association autour d’un bon dîner.

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A la fin de leur prestation, les enfants ont reçu un trophée, qu’ils remettront en jeu l’année prochaine dans une autre des quatre régions pour la JMH 2014.

A 21h30, le programme a repris son cours, avec des tables rondes associatives :
- Le fonctionnement des comités régionaux de l’AFH avec Francis Fort, président du comité Midi-Pyrénées, Roland Nardou, président du comité Aquitaine, Guy Gabriel, président du comité Limousin, et Christophe Besson, président du comité Auvergne : élargir son plan d’actions pour mobiliser et informer un plus grand nombre de patients ; partager nos actions et nos idées sur Internet avec la création de sites régionaux de l’AFH ; échanger sur les réseaux sociaux Facebook et Twitter.
- La commission « Femmes » de l’AFH avec Yannick Collé, responsable de la commission : le désir d’enfant, la prise en charge de la grossesse, la vie à deux, la transmission, le stress, la fatigue, l’isolement, les problèmes des conductrices, la difficulté pour une femme hémophile de se faire reconnaître, mais aussi les joies du quotidien (partager, grandir, dépasser les difficultés).

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Nous avons clôturé cette JMH le dimanche par la visite du parc Vulcania. Nous nous sommes quittés en fin d’après-midi, avec la promesse de reconduire notre rencontre intercomités pour les années à venir.

Après l’énorme succès de la manifestation, où chacun a pu s’enrichir des différents sujets traités et échanger amicalement, nous souhaitons remercier toutes les personnes ayant contribué à la réussite de cette JMH : les patients, les familles, les professionnels de santé, ainsi que Nadège
Pradines, membre du bureau de l’AFH présente lors de cet événement.
Nous adressons également tous nos remerciements à la mairie de Clermont-Ferrand et au conseil général du Puy-de-Dôme, qui nous ont apporté leur soutien financier, sans oublier l’Association française des hémophiles.

Mise en ligne le 7 octobre 2013 par Admin

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