Questionnaire sur la qualité de vie des personnes vivant avec le VHC

Les nouveaux traitements contre l’hépatite C sont en train d’arriver et ces molécules
commencent à être proposées aux patients séropositifs au VHC. Quand tous ces traitements présenteront les mêmes taux de guérison, nous pouvons espérer une amélioration de la qualité de vie des patients en traitement. Dans ce contexte, nous aimerions recueillir votre ressenti sur la vie avec le virus de l’hépatite C et sur la vie avec ces traitements afin de pouvoir valider un questionnaire international qui permettra d’analyser et d’améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec le virus de l’hépatite C.

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Cette étude est menée en partenariat entre l’EA 7334 REMES - Recherche Clinique Coordonnée Ville-Hôpital, Méthodologies et Société (ED 393) - Unité de Méthodologie des critères d’évaluation (Patient-Reported Outcomes) - Université Paris-Diderot, Sorbonne Paris-Cité représentée par le Dr Martin DURACINSKY, médecin et chercheur à l’hôpital de Bicêtre, spécialiste des échelles de qualité de vie, et le Collectif Hépatites Virales (CHV).

Vous êtes porteur de l’hépatite C et vous souhaitez participer à cette étude ?

Vous trouverez ci-après toutes les informations pour vous permettre de remplir le questionnaire.
DATE LIMITE DE REPONSE A L’ETUDE : MERCREDI 15 OCTOBRE 2014

Qui peut participer ?

- Les personnes majeures porteuses d’une hépatite C chronique,
- Les personnes porteuses d’une hépatite C chronique co-infectées par le VIH et/ou l’hépatite B,
- Les personnes n’ayant jamais pris de traitement VHC,
- Les personnes en cours de traitement ou en échec de traitement.

Cas particuliers excluant la participation à l’étude :
- les personnes transplantées,
- les personnes hospitalisées,
- les personnes ayant terminé un traitement VHC depuis plus d’un mois et ayant une charge virale VHC indétectable.
Si vous aviez des doutes sur votre éligibilité à répondre à cette étude, quelques questions visant à vérifier cette dernière vous seront posées sur le site internet hébergeant l’étude avant d’y accéder.

Comment participer ?

En pratique, pour participer à cette étude il suffit d’aller sur le site suivant. MERCI de lire les recommandations ci-après avant de commencer :
http://proqol-measures.com/surveys/index.php/179736

Votre participation implique que vous remplissiez plusieurs questionnaires qui permettront l’analyse de différents critères mesurant la qualité de vie (sociodémographique, qualité des soins…). Ces questionnaires évaluent l’impact de l’hépatite C et de son traitement éventuel sur votre vie quotidienne.

Ces questionnaires sont strictement anonymes (votre nom n’y apparaitra pas) et confidentiels (l’adresse email utilisée pour la saisie du questionnaire ne sera pas conservée après l’étude).

Le remplissage de ces questionnaires peut prendre de 30 à 60 minutes. Il est conseillé d’y répondre dans un environnement favorable à la réflexion. Si cela vous est possible, isolez-vous dans un endroit calme le temps d’y répondre. Pour la réussite du projet et la validation du questionnaire, il est important de répondre à TOUTES les questions, même si certaines questions se répètent.

ATTENTION : cette étude peut vous être proposée par une association, par votre médecin, ou sur internet, nous vous remercions de ne participer qu’une seule fois.
Si besoin, vous pouvez poser des questions complémentaires sur cette étude à la personne en charge de sa coordination en la contactant par email avec en objet « Questions PROQOL VHC » à : efleury.proqol@gmail.com

Merci d’avance pour votre participation.

Merci de vérifier que Javascript soit bien activé sur votre navigateur, certains antivirus ou pare-feux désactivent les fonctionnalités Javascript. Sans cela vous ne pourrez peut-être pas accéder à la saisie des questionnaires.

Pour pouvoir accéder aux questionnaires, il vous faudra fournir une adresse e-mail valide (ATTENTION lors de la saisie de votre adresse email) et vous recevrez ensuite un mot de passe qui vous permettra de vous connecter sur le site sécurisé où sont stockés les questionnaires.

Cette procédure informatique, vous permettra de reprendre la saisie des questionnaires là où vous vous étiez arrêté si pour un motif quelconque vous êtes amené à interrompre le remplissage des questionnaires. Il vous faudra alors retourner sur le site et vous y connecter avec le mot de passe que vous aurez reçu par email le jour de votre première connexion.

Mise en ligne le 8 octobre 2014 par Admin

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