Quoi de neuf sur Facebook ?

Retrouver toutes les actualités de l’association, et plus, sur la page Facebook :

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Créé en 2010, le groupe Facebook de l’AFH accueille aujourd’hui plus de 800 membres. C’est sur cette page aux allures de forum que patients, parents et proches échangent quotidiennement. Certains partagent leurs expériences, qu’elles soient bonnes ou mauvaises, d’autres ont créé des liens d’amitié, ou ont trouvé des réponses à leurs questions. Afin que les sujets abordés soient profitables à tous, nous lançons aujourd’hui une nouvelle rubrique « Quoi de neuf sur Facebook ? » qui répondra chaque mois à une question qui a été posée sur le réseau social. Les questions seront bien sûr anonymisées avant d’être diffusées.


Janvier 2015

Dire ou ne pas dire l’hémophilie d’un enfant à ses camarades ?

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Bonjour à tous ! Mon fils de 8 ans est hémophile modéré. Les enseignants de son école sont au courant, vu qu’il a un P.A.I. mais pas les enfants de l’école. Est-ce bien ou pas ? Je souhaiterai que cela se sache afin qu’ils ne prennent pas sa maladie à la légère, car sans arrêt il y a des bagarres, des coups et j’ai peur pour mon fils. La directrice ne veut pas que ça se sache car elle veut qu’il soit comme tout le monde. Comment leur expliquer avec des mots simples et sans que mon fils soit par la suite mis de côté ?

Respecter le choix de l’enfant concernant l’annonce de sa maladie

Si l’enfant est en âge de le faire (école primaire), il peut souhaiter informer ses camarades de classe. Mais c’est à lui seul de le décider, et il ne faut pas en informer les autres enfants s’il ne le souhaite pas. Pour les plus petits (école maternelle), selon leur maturité, certains sont tout à fait à même d’exprimer ce qu’ils veulent ou bien c’est un des parents qui vient expliquer aux autres, toujours avec l’accord de l’enfant.
Chaque enfant, en fonction de son âge, de ses ressources personnelles, de son environnement, vit sa maladie différemment. C’est pourquoi il est fondamental de dialoguer avec l’enfant et de ne pas signaler systématiquement sa maladie aux autres enfants.

« Quand Eudes a eu 5 ans, c’est lui qui a choisi : il m’a demandé l’autorisation d’emmener à l’école le livre sur son ourson qui était hémophile comme lui pour que sa maîtresse le lise en classe. C’est lui à 5 ans qui gère… Dans la cour, il dit – je suis hémophile, tu ne me touches pas !! »


Novembre 2014

La pose du PAC chez l’enfant

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Une maman se pose des questions sur la pose du PAC (ou chambre implantable) et les soins à apporter à son enfant. Réponse du Dr. Chantal Rothschild, hématologue à l’hôpital Necker-Enfants malades.

Est-ce qu’on pique soi-même ? A quelle fréquence ?
CR : A Necker, les parents apprennent systématiquement le soin, même s’ils ne le pratiquent pas. En effet, on préfère que ce soit un infirmier qui fasse l’injection, mais il est important que les parents connaissent la procédure au cas où et qu’ils participent au soin. Concernant la fréquence des injections, tout dépend de la raison pour laquelle la pose du PAC a été décidée. On peut poser un PAC parce que l’enfant a des petites veines et qu’on ne peut pas le traiter autrement ou parce que le traitement nécessite une injection tous les jours.

Laisse-t-on l’aiguille en place ou l’enlève-t-on à chaque fois ?
CR : On ne laisse pas l’aiguille en place.

Est-ce qu’il y a un reflux sanguin ?
CR : En général, oui. On recherche d’ailleurs un reflux sanguin.

Est-ce que la peau au-dessus du PAC est abîmée ? Doit-on y mettre de la crème ?
CR : Normalement la peau ne doit pas être abimée. Pour l’éviter, on la comprime bien, au moins dix minutes et on met un pansement. Et oui, on peut mettre de la crème, sauf si au bout d’un moment, l’enfant ne veut plus de crème.


Octobre 2014

Quand commencer la prophylaxie ?

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Réponse dans la revue Hémophilie et maladie de Willebrand n° 194 : Chez l’enfant, l’efficacité de la prophylaxie primaire pour éviter les lésions articulaires est bien démontrée. Ainsi, dans une étude américaine menée chez des enfants âgés de moins de 30 mois et suivis jusqu’à l’âge de 6 ans, la prophylaxie a fait diminuer d’environ 8 fois la fréquence des saignements intra-articulaires par comparaison avec le traitement à la demande. A l’âge de 6 ans, plus de 9 enfants sur 10 ayant bénéficié de la prophylaxie avaient des articulations normales à l’imagerie par résonance magnétique (IRM).
Quelques études préliminaires suggèrent que la prophylaxie primaire pourrait réduire le risque d’inhibiteur. Pour rappel, les inhibiteurs détruisent les facteurs de coagulation perfusés, et le traitement substitutif (qui apporte le facteur manquant) devient inefficace ou partiellement efficace. Un inhibiteur constitue une complication grave de l’hémophilie et modifie considérablement la prise en charge de la maladie.
Enfin, la prophylaxie améliore la qualité de vie des personnes hémophiles et favorise l’intégration et la réussite scolaires. Elle permet la pratique de l’activité physique et un meilleur développement de la masse musculaire, ce qui exerce, en soi, un effet protecteur contre les lésions articulaires.
Le principe de la prophylaxie primaire est donc acquis et reconnu.
Certains organismes nationaux et internationaux comme la Fondation nationale de l’hémophilie (NHF), la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et l’Organisation mondiale de la santé (OMS) en ont recommandé la généralisation dès les années 1990.

Il existe deux types de prophylaxie :
- La prophylaxie « primaire », débutée chez le jeune enfant avant l’âge de 2 ans, et avant toute hémarthrose ou après la première hémarthrose.
- La prophylaxie « secondaire », qui peut être mise en place plus tardivement que la prophylaxie primaire, le plus souvent après l’âge de 2 ans et après l’apparition d’hémarthroses répétées. Prescrite après un saignement important, elle a pour but de stopper l’évolution des lésions articulaires.


Septembre 2014

Comment préparer son accouchement quand on est conductrice à taux faible ?

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Réponse dans la revue Hémophilie et maladie de Willebrand n° 194 : Organiser l’accouchement d’une conductrice permet de limiter les risques d’hémorragie de la mère et du nouveau-né possiblement hémophile. Pour les mères qui ont des taux de facteur bas, le plus souvent les taux de FVIII montent progressivement au cours de la grossesse et sont corrigés au moment de l’accouchement. Les taux de FIX, en revanche, ne montent presque pas. Il est donc recommandé de contrôler vers 32 à 34 semaines de grossesse les taux de facteur pour juger des modalités d’accouchement et des possibilités d’anesthésie péridurale. Une correction de la coagulation s’avère parfois nécessaire. Dès l’accouchement, les taux de FVIII vont petit à petit revenir au taux basal, ce qui peut provoquer des hématomes sur les cicatrices d’épisiotomie, des retards de cicatrisation après césarienne, et des retours de couches hémorragiques pouvant nécessiter un traitement spécifique.
Le risque hémorragique du nouveau-né hémophile est relativement faible à la naissance, mais réel surtout en cas d’hémophilie sévère ou modérée. Les saignements graves comme les saignements intracrâniens sont heureusement exceptionnels mais justifient des précautions : limiter si possible l’usage des forceps ou des ventouses, discuter des indications de césarienne en cas de difficultés obstétricales attendues, considérer le nouveau-né comme un hémophile jusqu’à preuve du contraire par un premier test, traiter et prévenir les saignements si besoin, bien comprimer les points de ponction veineux.
Pour encadrer au mieux le risque maternel et néonatal, un protocole multidisciplinaire commun entre obstétricien, sage-femme, anesthésiste, pédiatre, pharmacien, laboratoire d’hémostase et médecin du centre de traitement de l’hémophilie (CTH) est particulièrement utile. Le bénéfice de ces protocoles a pu être montré clairement dans une large étude anglaise [1].


Juillet 2014

Comment conserver son traitement lors de longs trajets en voiture ?

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Dr Fabienne Volot, du CTH de Dijon nous répond :Lors des départs en vacances, il est important de veiller à la bonne conservation de vos facteurs anti-hémophiliques (FAH). La plupart d’entre eux se conservent au réfrigérateur (jusqu’à 8°C) mais il est généralement possible de les conserver, sur une durée plus courte, à température ambiante (moins de 25°C). Pour cela, il convient de bien lire la fiche RCP de votre médicament.

Que votre trajet se fasse en voiture, en avion ou en train, les flacons de médicaments devront systématiquement être conservés dans leur emballage extérieur à l’abri de la lumière, dans votre glacière ou sac isotherme contenant des pains de glace réfrigérés ou non (selon le mode de conservation de votre traitement), en prenant garde de ne pas « congeler » le médicament. Attention, de ne pas mettre cette glacière ou ce sac dans un coffre de voiture ou sur la plage arrière du véhicule ou exposé en plein soleil, vous risqueriez dans ce cas-là de dépasser la température maximale de conservation du produit.

En cas de dépassement d’une température de 25°C, pour la plupart des médicaments, les recommandations sont de ne pas les utiliser, et de les jeter.

Si durant le transport, la température a dépassé 8°C (pour les produits se conservant au frais), pas d’inquiétude, vous devez à ce moment-là poursuivre la conservation du médicament à une température inférieure à 25°C pendant une durée spécifique à chaque médicament (consultez la fiche RCP de votre médicament). Notez le jour de la sortie « du réfrigérateur » sur la boite et veillez à respecter la nouvelle durée d’utilisation.

Si vous prenez l’avion, gardez vos médicaments avec vous en cabine, en respectant les mêmes conditions que ci-dessus, et en ayant bien entendu un certificat médical de votre médecin de CTH expliquant la nécessité que vous voyagiez avec vos médicaments.

N’hésitez pas à contacter votre CTH pour toute autre question et toute aide à la préparation de votre séjour.

Bonnes vacances à tous !


Juin 2014

Que penser des ostéopathes quand on est atteint d’un trouble rare de la coagulation

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Christian Fondanesche et Michel Raymond, co-responsables de la commission « kinésithérapie » de l’AFH, nous répondent :
L’ostéopathie et la chiropraxie sont réglementées par la loi 2002-2003 du 4 Mars 2002.
Le champ d’action principal de l’ostéopathie est celui des troubles fonctionnels concernant les articulations, muscles, tendons, organes, viscères, sphincters.

L’ostéopathe utilise des techniques manuelles visant :
- à supprimer les perturbations mécaniques,
- à ré-harmoniser l’équilibre postural,
- à améliorer la mobilité des différents tissus (articulations, fascias)

Ces techniques, selon le cas, sont :
- structurelles, ostéo-articulaires non forcées, basées sur des manipulations / mobilisations actives et passives,
- organiques et viscérales consistant à traiter manuellement les différentes parties organiques du corps pour améliorer leur fonctionnement (spasme musculaire par ex.),
- crâniennes, très douces, s’adressant aux jeunes enfants.

Ce sont ces pratiques-là qui risquent d’induire des saignements notamment lors d’étirements brusques.

Le rapport du Professeur Bernard Ludes, demandé par le ministère de la Santé et destiné à établir les bases de la réglementation sur l’ostéopathie et la chiropraxie adoptée finalement en 2002, énumère notamment les contre-indications à ces techniques directes et indirectes : contre-indication absolue dans le cas de l’hémophilie.

Ceci peut paraître exagéré car beaucoup de patients hémophiles ont des expériences très positives de l’ostéopathie mais cela doit amener les patients à ne pas banaliser ce type de soins qui doivent être réfléchis, mesurés, adaptés au cas de chacun par un praticien responsable et compétent.

Dans le doute, il convient d’en parler avec l’équipe médicale de son CTH.


Mai 2014

Comment gérer la période « casse-coup » de l’enfant ?

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Tristan [2], 16 mois, hémophile A sévère avec inhibiteur, est passé par-dessus son lit (heureusement il avait son casque sur la tête et nous avons du parquet flottant au sol) donc direction les urgences pour une injection… Que faire ? Le basculer dans un lit standard ? Comment gérer cette période de casse-coup ?

Ludovic Robin, patient-ressource, lui répond : La question du lit est une source d’angoisse pour beaucoup de parents quand nos petits découvrent le métier de cascadeur. Je ne suis pas en mesure de vous conseiller quel lit utiliser, vous êtes, je pense, la personne la plus à même de choisir. Je peux cependant vous partager quelques expériences de parents qui sont passés par là.

Une maman dont l’enfant est hémophile sévère avec inhibiteur a investi dans une énorme peluche qu’elle a trouvé dans un catalogue de matériel pour crèche qu’elle a installé le long du lit (par terre). Cette peluche a semble-t-il amorti bien des chutes.

Une autre maman a préféré utiliser le plus longtemps possible un lit parapluie car ceux-ci sont assez hauts et les risques de chocs plutôt faibles. Quand son enfant a commencé à vouloir passer par-dessus, elle l’a installé dans un lit normal. Au pied de celui-ci, elle a installé un tapis bien épais (avec de la mousse à l’intérieur).


Mai 2014

Tatouages et troubles rares de la coagulation font-ils bon ménage ?

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Avis du Dr Sigaud, hématologue au CTH de Nantes : Tout dépend de la sévérité de la maladie. Pour les cas les plus sévères, je déconseillerai toute démarche de ce type : les risques hémorragiques liés à la réalisation du tatouage sont beaucoup trop importants en raison du traumatisme subi.

Au-delà du risque hémorragique, il y a un risque non négligeable que le motif choisi ne corresponde pas au résultat escompté : les saignements peuvent occasionner une diffusion aléatoire des pigments et donc altérer le motif tandis que la cicatrisation du tatouage pouvant être compromise par un saignement anormal ou par un hématome risque également de rendre inesthétique le travail de votre tatoueur.

Ainsi, je conseillerai aux personnes atteintes dans des formes mineures ou modérées de la maladie, de demander à leur tatoueur de faire un petit motif en essai dans une zone non exposée avant de se lancer dans la réalisation d’un grand motif. Cet essai étant conçu pour s’intégrer dans le motif final si tout se passe bien.

Mise en ligne le 28 mai 2014 par Admin


[1Chi C. et al. Pregnancies in carriers of haemophilia. Haemophilia. 2008 ; 14 : 56–64.

[2Le prénom a été changé

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