Retour sur la rencontre patients / chercheurs

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Le Groupe Patients et parents concernés par les troubles de l’Hémostase Acteurs d’une Recherche Engagée (le Groupe Phare), composé de bénévoles et adhérents de l’AFH a pu rencontrer, le 19 septembre dernier, 4 chercheurs pour échanger avec eux sur les futures thématiques de recherche que pourrait soutenir, nous l’espérons dans un avenir proche, l’Association française des hémophiles. Le Dr Annie Borel Derlon, présidente du Conseil scientifique de l’AFH a participé également à ces travaux.

En effet, étape par étape, l’AFH s’engage un peu plus dans son soutien à la recherche. Avec rigueur et enthousiasme, Geneviève Piétu, membre du Bureau de l’AFH et responsable du Groupe de Travail Recherche, a organisé cette séance de travail qui constitue une étape essentielle pour l’AFH : travailler sur les thématiques de recherche souhaitées par les patients et voir comment elles peuvent s’intégrer ou modifier les recherches actuelles.

Vous aurez un compte rendu précis de ces travaux qui sont en cours dans nos prochaines revues. Cependant voici les pistes de travail qui sont lancées par notre Groupe PHARE aujourd’hui et qui s’articulent autour de deux axes principaux.

Axe 1 : amélioration des conditions de vie des patients en soutenant la recherche sur les traitements existants des maladies hémorragiques

Axe 2 : aller vers la guérison de la maladie en soutenant de nouvelles formes de traitement

Cette rencontre a permis d’échanger avec Sébastien Lacroix-Desmazes (Unité Inserm 1138), membre du Conseil scientifique qui nous a parlé des recherches sur les inhibiteurs ; Olivier Christophe (Unité Inserm 770) qui nous a décrit les recherches sur les stratégies de contournement qui permettraient de mettre en œuvre la phase ultime de la coagulation et la génération d’un caillot, sans avoir besoin d’administrer de facteurs VIII et IX, absents dans l’hémophilie ; les recherches en thérapie génique ont été présentées par Fanny Collaud du Généthon ; Anne Dubart- Kupperschmitt (Unité Inserm 972) nous a présenté l’approche en thérapie cellulaire et génique. Enfin, le Dr Annie Borel Derlon nous a fait un point sur la recherche clinique.

Passionnants pour les participants et essentiels pour nous tous, ces échanges et travaux permettent de construire les fondements d’une recherche porteuse d’avenir.

Mise en ligne le 8 octobre 2014 par Admin

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