Stage d’autotraitement de Ouistreham

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Le CTH de Caen a organisé, en partenariat avec le comité Basse-Normandie de l’AFH, un stage d’éducation thérapeutique destiné aux familles de jeunes patients hémophiles. Ce stage a permis d’accueillir 7 familles dont les enfants étaient âgés de 2 à 10 ans : 8 enfants au total.

Le stage s’est déroulé au centre « Les Marines » à Ouistreham, du 26 au 31 octobre 2013, où ils ont été accueillis par le directeur Mr Bruno Guivarch, qui depuis de nombreuses années s’est investi dans le soutien à la réalisation des projets du CTH.

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Le CTH de Caen prend en charge plus de 600 patients hémophiles et 452 patients Willebrand. Les patients suivis au CTH de Caen bénéficient de programmes d’éducation thérapeutique avec des sessions soit individuelles à l’occasion de consultations, soit collectives telles que celles réalisées récemment du 26 au 31 octobre 2013. Les thématiques choisies chaque année dépendent directement des besoins et objectifs des patients suivis et de leur famille. Deux patients et parents ressources formés ont participé activement à l’animation de ce stage ETP.

Le CTH alterne les séances d’apprentissage avec des moments plus ludiques. Cette année l’accent a été mis sur le « corps en mouvement » grâce à l’école du cirque « Tom et Lola », afin d’aider les parents à pratiquer des exercices physiques avec leur enfant et surtout de montrer que son corps doit être préparé avant de se lancer dans une activité sportive.
Les groupes de paroles où interviennent le patient et le parent ressource, ainsi qu’une psychologue, ont eu lieu à 3 reprises.
A la fin de ce stage, un jeune patient (9 ans) a réalisé seul sa première injection. La plupart des parents a également franchi le pas… ; il reste cependant des choses à apprendre.

Patricia Guillon
Infimière du CTH de Caen

Dr Annie Borel-Derlon
Médecin coordonnateur du CTH de Caen

Témoignage d’Aurélie Thomas, membre du bureau du comité Basse-Normandie

Avec l’aide du CTH de Caen, nous avons participé à un stage d’éducation thérapeutique en famille du 26 au 31 octobre 2013 du côté de Ouistreham.
Résultats de ce stage passionnant et rempli d’émotions : le lendemain du stage j’ai réalisé ma première perfusion en intraveineuse (IV) sur mon petit homme de 3 ans (évidemment sous la surveillance d’une infirmière ).
Pas peu fière de ce 1er geste ! Mais j’avoue que j’étais morte de trouille, nœud au ventre et j’en passe…
Si on vous propose ce genre de stage, n’hésitez pas : allez y !! On y apprend plein de choses intéressantes, sur les nouvelles générations de facteurs coagulants, le fait de parler avec des grands frères de sang nés dans les années 40 et qui sont toujours là malgré toutes les épreuves, avec d’autres familles, leurs ressentis sur la maladie, l’annonce de celle-ci.
Très bonne expérience que nous recommandons à toutes et à tous.
Avec ce stage, nous avons enfin notre autonomie et notre liberté ! même si nous avons encore besoin d’aide sur la pratique en IV.

Bon courage à toutes et tous. Nous ne sommes pas seuls et ça c’est magique !

Mise en ligne le 28 novembre 2013 par Admin

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