Texte de la commémoration du drame du sang contaminé

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Madame la Ministre, Mesdames et Messieurs les Présidents, Mesdames, Messieurs.

Il y a trente ans le sida fit irruption dans nos vies. La communauté des hémophiles et des personnes atteintes de maladies hémorragiques rares, contaminée par ses propres traitements, a vécu alors, sidérée, un bouleversement immense. Trente ans ont suivi, marqués par les deuils, les pleurs et le désespoir mais aussi par la solidarité, le courage et le combat.

En premier lieu, nous voulons dire que nos amis disparus sont avec nous. Ce message est le message de tous les hémophiles, des personnes atteintes d’une maladie hémorragiques et de leurs proches. Les vivants et les morts sont tous là, convoqués par ces paroles et nous citons ici les prénoms de quelques uns, parmi tant dʼautres : Bruno, Christian, Daniel, Didier, Dominique, Emmanuel, Farid, Frédéric, George, Hervé, Jean-Claude, Laurent, Mohamed, Pascal, Richard, Stéphane, Thierry.

Nous devons rappeler à notre mémoire collective ces hommes et ces femmes dans leur lente agonie, ces épouses contaminées elles aussi, ces enfants, fauchés à l’aube de leur vie. Plus de 1350 personnes atteintes de maladies hémorragiques ont été contaminées, moins dʼun quart dʼentre elles sont aujourdʼhui vivantes. Et nous devons également rappeler à notre mémoire leurs familles auxquelles nous pensons de toutes nos forces.

Nous souhaitons être les porte-paroles de tous ceux qui ont été atteints dans leur être et, afin de maintenir vivante lʼhistoire, nous faire lʼécho de leurs silences, colères, dénis, bravades, désespérances. Mais aussi, de leur résistance, générosité, révolte, humilité, patience… Nous faire lʼécho de leur dignité. Autant dʼhommes et de femmes, autant de réactions différentes, toutes respectables. Elles sont les voix de notre histoire.

Trente ans, le temps dʼune génération. La parole aujourdʼhui peut se libérer. Parler, dans les premières années, fut souvent trop difficile. Il y eut, dans le monde de lʼhémophilie, beaucoup de silences, de non-dits. Quels mots pour exprimer le non-sens absolu : lʼintroduction en soi de la mort par des traitements médicaux ?
Lorsqu’arriva, quelques années plus tard, la nouvelle génération de jeunes hémophiles, indemne de toute contamination et envisageant une existence meilleure grâce à l’évolution des traitements, c’est la vie qui reprenait le dessus, et c’était bien ainsi. Leur histoire, heureusement distincte de celle de la génération atteinte, fait qu’ils peuvent ne pas se reconnaître dans ce drame. Pour autant, ils doivent savoir qu’il a marqué l’histoire de la maladie. Pour autant, ils doivent en tirer les enseignements pour aujourd’hui. Le slogan de l’Afh « aider la vie et porter la voix » est l’expression profonde de cet élan qui nous rassemble tous à travers les générations, l’Association française des hémophiles est notre maison commune, comme nous aimons l’appeler, la maison de tous.

Tout nʼa pas été dit non plus dans un procès au goût dʼinachevé où rien nʼa été donné, rien nʼa été facile. Justice a t-elle été rendue ? Certains dossiers jamais ouverts, certains décideurs, maillons intermédiaires et décisifs, jamais interrogés. Entre incurie, arrogance scientiste, orgueil nationaliste transfusionnel, mercantilisme, absence de courage, silence, le sentiment nous en reste dʼune grande occasion manquée de transparence et de justice.

Trente ans. Dans une épreuve aussi longue, le temps apporte une dimension particulière, celle du recul. Cʼest ce recul qui nous a permis de voir à quel point nous vivions une expérience humaine hors du commun, dans sa rudesse, mais aussi au travers des ressources quʼelle nous a poussés à faire apparaître en nous. Cette épreuve nous a diminués souvent, détruits parfois, mais nous a aussi considérablement renforcés et nous a poussés à développer des qualités inédites, individuelles bien entendu mais aussi collectives.
Notamment des qualités qui, au prix dʼâpres débats au sein de notre association, nous ont permis de réinventer, pour plus dʼautonomie, les soins et notre relation avec les médecins et les autorités de santé. Des qualités qui nous ont permis de transformer l’AFH pour en faire un modèle en terme de vigilance sanitaire et dʼéducation thérapeutique. Cʼest vrai ce scandale sanitaire, ce drame humain a transformé profondément notre manière dʼagir.

LʼAFH a su prendre une nouvelle place et devenir, en quelques courtes années un des acteurs importants de la santé publique et sʼasseoir à la même table que les experts pour débattre de thématiques comme le nouveau variant de la maladie de Creutzfeldt-Jacob, les hépatites C et E, les enjeux de la transfusion sanguine ou encore lʼorganisation des soins dans le cadre du plan national maladies rares. Ainsi, nous ne nous sommes plus contentés de lʼavis dʼexperts scientifiques, nous avons construit notre propre expertise, complémentaire alors que les enjeux sanitaires nʼont cessé de se complexifier, et notamment, nous nous sommes engagés pour lʼapplication du principe de précaution.

Nos relations avec les médecins et les soignants, comme nous lʼavons dit, ont changé également. Nous sommes passés d’un modèle traditionnel, celui du paternalisme médical à une relation de partenariat de soin avec les professionnels de santé, et ce grâce à la formation de patients et de parents ressources qui fonde la reconnaissance des savoirs des malades issus de leur expérience. Ce travail est reconnu aujourd’hui par tous, comme un modèle de collaboration et de complémentarité entre soignés et professionnels de santé.
Nous ne sommes pas quʼune association POUR les hémophiles mais une association DES hémophiles. Nous sommes des sentinelles, des lanceurs dʼalerte, et nous restons en veille, exigeants, critiques et tenaces. Notre action sʼinscrit dans la durée. Si nous agissons ainsi, forts de notre histoire, ce nʼest pas simplement pour nous. Ce n’est pas uniquement pour les jeunes générations d’hémophiles ou de willebrand. Si nous agissons ainsi, cʼest parce que notre devoir est de le faire vis-à-vis des pouvoirs publics, des professionnels de santé et des citoyens.
Ils ont besoin des associations de patients, pour que le système de santé soit plus sûr, plus efficace et plus juste.

Ces transformations du rôle des associations tirées de notre histoire, dont nous ne sommes pas les seuls artisans, loin sʼen faut, devraient inspirer les pouvoirs publics.
Les malades chroniques doivent pouvoir jouer un rôle essentiel pour que lʼaccueil et le suivi des malades soient profondément transformés et réellement améliorés. Quand une personne sur quatre en France est atteinte de maladie chronique et que lʼon constate plus de 50% dʼinobservance thérapeutique, ne faut-il pas revoir en profondeur la manière dont nous formons les futurs professionnels de santé ? Nous pensons quʼil faut travailler la relation de soin en intégrant des patients formés, dans le cursus universitaire des médecins et de lʼensemble des soignants.

Les pouvoirs publics sont confrontés régulièrement à des crises sanitaires. Notre système de santé a-t-il suffisamment appris de celle du sang contaminé ? Certes certaines leçons ont été tirées. La notion de sécurité sanitaire a été conceptualisée et plusieurs réformes de santé publiques ont été mises en œuvre. Des agences sanitaires, des autorités indépendantes ont été mises en place pour assurer la protection de la santé de tous nos concitoyens. Pour autant avons nous assez appris ? Pas assez puisque ces crises se répètent. Cʼest pourquoi, alors même quʼune succession de lois et de dispositifs censés les prévenir ont été mis en place, il faut faire de lʼanalyse des crises sanitaires un objet dʼenseignement pour les soignants. Elle doit sʼintégrer dans leur cursus.

Un dernier enseignement en forme dʼavertissement pour les pouvoirs publics : en ces temps de crise économique et dʼargent rare, il est tentant de couper les budgets de santé. De réduire les hommes et de couper les moyens. Si la recherche dʼefficience de la dépense publique est légitime, la sécurité sanitaire et son adaptation continue aux nouveaux risques restent indispensables. La sécurité sanitaire ne relève pas dʼun choix. Cʼest une nécessité. Or, cette question nʼest pas débattue et nʼest pas travaillée collectivement, ni de façon réellement égalitaire.
Vous, les acteurs de santé publique, nʼavez pas dʼautre choix que de regarder le passé, travailler, débattre et apprendre avec nous, sauf à prendre le risque dʼune répétition tragique de drames sanitaires.

Libérer la parole, s’appuyer sur la mémoire, justement, c’est ce que nous allons entreprendre, pour tirer les leçons de l’expérience, pour avancer collectivement. La parole et la mémoire de tous ceux qui ont survécu et de leurs proches, de ceux qui ont perdu un enfant, un père, un frère, une sœur, un ami, un mari et qui aussi ont survécu, nous est indispensable. Car cette histoire, bien évidemment, est aussi leur histoire. Leurs témoignages sont essentiels. Leurs paroles doivent être récoltées. Nous leur devons. Tout n’a pu être dit.

En 30 ans, ces hommes et ces femmes ont appris à regarder la société française. Ne devrions- nous pas les inciter aussi à témoigner parce que cela nous est utile collectivement ?

Nʼavons-nous pas à apprendre dʼeux ? La somme de ces histoires ne nous renseignerait-elle pas sur notre manière dʼécouter et dʼaider ceux qui souffrent ou sur notre manière dʼaccompagner les proches. En leur donnant la parole, en les incitant à la prendre nous pouvons faire que ce travail soit non seulement pour eux un moment de souvenir et de recueillement mais puisse être utile à tous. Et nous savons combien il est difficile de parler. Cʼest en cela que le mouvement associatif est essentiel, pour rassembler, se souvenir, entendre, apprendre et agir.
Cʼest pourquoi, à partir dʼaujourdʼhui et pendant quatre mois, lʼAFH ouvre un livre de la mémoire à fin de recueillir les témoignages de tous ceux qui le souhaiteront, malades, proches et soignants et écrire ainsi le livre collectif de cette histoire [1]. LʼAFH déposera à cette occasion aux archives nationales ses propres archives pour que cette mémoire devienne également lʼhistoire de tous grâce aux travaux de chercheurs.

Il ne peut sʼagir de conclure sans dire un mot aux professionnels de santé en charge de lʼhémophilie et des maladies hémorragiques rares ici présents et représentés. Rien dans votre vie de soignants, ne vous avait préparés à cela. Rien. Aucun livre, aucun cours magistral ne vous donnait la conduite à tenir, ne vous est venu en aide. Vous aviez comme seuls outils que ce que la vie vous avait appris. Certains dʼentre vous ont été grands, dʼautres petits, dʼautres ont essayé, tous, vous avez été frappés. Votre souffrance ne peut être comparée à la nôtre, mais nous la reconnaissons. Vous avez changé, nous avons changé. Depuis, le suivi des hémophiles et des willebrand a toujours été assuré, nous avons collectivement agi et progressé.

Depuis quelques années, lʼAFH vous a proposé une collaboration plus active fondée sur ce que nous avions appris. Nous sommes déjà engagés dans un travail sur lʼéducation thérapeutique, nous pouvons écrire ensemble une nouvelle page, en nous engageant dans la recherche pour, dans un avenir, que nous espérons proche, guérir les maladies hémorragiques rares. Avec lʼéducation thérapeutique, cʼest là un des grands défis médicaux de ce siècle que nous pouvons relever.
Nous voulons vous dire, la vie est là. La mémoire est là. Nous sommes là. Nous vous attendons.

Ainsi, aujourdʼhui, en honorant la mémoire des disparus et le combat de ceux qui ont lutté et luttent encore, nous souhaitons, profondément, célébrer la vie, en ce quʼelle a manifesté en chacun de nous, tout au long de ces trente ans, sa vigueur fondamentale dans le face à face permanent avec la mort.
Car ce que nous avons gagné de plus précieux, peut-être, au cours de ces trente ans de lutte, est ceci : simplement la conscience dʼêtre en vie. Face à la terrible faculté dʼoubli que nous avons tous, reste quʼil ne faut jamais perdre de vue lʼinéluctable, reste lʼimpérieuse nécessité de vivre et de préserver la vie.
Voilà ce que nous voulons transmettre, à toutes et à tous. Et plus particulièrement, bien évidemment, aux acteurs de la santé publique en France. Maintenant.

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