Tous ensemble nous faisons avancer la recherche


Présentation


Tout au long de l’année, l’Association française des hémophiles collabore avec les autorités de santé publique et les professionnels de santé pour améliorer la vie des patients atteints d’un trouble rare de la coagulation et de leur famille. Pourtant, ces troubles rares de la coagulation restent peu et mal connus du grand public.


Aujourd’hui, de nouvelles thérapeutiques encore à l’étude apportent aux patients et à leurs proches l’espoir d’une amélioration de leur quotidien par la diminution de la fréquence de prise des traitements, voire même, dans un avenir plus lointain, l’espoir d’une guérison. C’est pourquoi, pour la 2e année consécutive, l’AFH a choisi de consacrer la Journée mondiale de l’hémophilie [1] à la recherche autour du thème « Tous ensemble nous faisons avancer la recherche ».


Lors la JMH 2013, l’AFH a initié cette culture de la recherche, notamment via le slogan « Tous ensemble pour que la recherche avance ». Une année s’est écoulée et les actions de l’AFH dans le domaine de la recherche ont évolué. C’est pourquoi, nous pouvons être fiers de dire qu’aujourd’hui « Tous ensemble nous faisons avancer la recherche », mais qu’il est encore nécessaire de se mobiliser pour aller encore plus loin et concrétiser les objectifs que nous nous sommes fixés.


En effet, le thème de cette JMH 2014 était d’autant plus fort cette année alors que le Conseil d’administration de l’AFH avait décidé le 15 décembre dernier de s’engager à soutenir la recherche par la mise en place en 2014 de premières collectes de fonds.


C’est pourquoi, notre souhait pour cette Journée mondiale de l’hémophilie 2014 était de faire partager les pistes futures de recherche avec toutes les personnes concernées par les troubles hémorragiques constitutionnels et impliquées dans leur traitement, mais aussi avec le grand public.


Les actions régionales 


Comme chaque année, nous avons pu compter sur la mobilisation des comités régionaux pour faire de cette Journée mondiale un événement fédérateur pour toutes les personnes atteintes d’un trouble de l’hémostase et pour leurs familles, mais également pour toute l’équipe médicale qui oeuvre chaque jour auprès des malades. Retrouvez ici toutes les actions régionales !


Le film 


A l’occasion de la JMH 2014, l’AFH a actualisé son film produit par Arnaud Lemaire et réalisé par Marc Dujarric, avec le soutien bénévole de professionnels. Ce film visant à montrer l’entraide et le réseau de soutien autour de la personne hémophile a été diffusé sur de nombreuses chaînes de télévision. Retrouver la grille de diffusion [ici->http://afh.asso.fr/spip.php?article428].


La presse en a parlé


La JMH est l’occasion pour l’AFH de jouir d’une notoriété médiatique. Cette année, et grâce aux nombreuses actions organisées en régions, nos actions ont été relayées dans de nombreux médias. Retrouvez ici tous les articles.


Les outils de communication


Afin de communiquer dans les médias mais également auprès du grand public, l’AFH avait mis à disposition sur son site Internet de nombreux outils de communication à retrouvez ici mais a également diffuser largement une exposition sur la recherche et les troubles rares de la coagulation que vous pouvez retrouvez ici.

Mise en ligne le 27 janvier 2014 par Bérengère Blaize


[1Avec le soutien « argent » de Baxter et « bronze » de Bayer Pharma, CSL Behring, Novo Nordisk et Pfizer.

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