Un collectif interassociatif de lutte contre les hépatites virales

Créé il y a une dizaine d’années, le Collectif hépatites virales (CHV) est un groupe de lutte contre les hépatites virales rassemblant dix associations : SOS hépatites, Actions traitements, ARCAT, Actif santé, Hépatites & Sida info service, Transhépate, Nova Dona, ASUD, CIGaLes et l’AFH. L’activité du CHV repose sur la mise en commun des compétences et des expériences de chacune des associations membres en faveur de la lutte contre les hépatites virales.

Le CHV a pour objectif d’être un outil au service des associations avec les missions suivantes :
- expertise et d’information sur les traitements et la recherche clinique dans le domaine des hépatites virales ;
- être une force d’expression afin de faire entendre les intérêts et les besoins des personnes atteintes par une hépatite virale à l’ensemble des institutions, pouvoirs publics, acteurs de la recherche, et à l’industrie pharmaceutique.

Une mission d’information sur les traitements et la recherche

A l’heure actuelle, les thérapies contre l’hépatite C chronique connaissent une véritable révolution (avec la trithérapie antivirale C notamment), et un nombre très important de molécules sont à différents stades de développement.
Le rôle du CHV est d’acquérir une expertise sur les traitements existants et la recherche, puis d’en informer les patients :
- Le CHV suit le développement des nouveaux traitements et notamment la mise en place des essais pour les nouvelles molécules.
- Il rencontre les industriels du médicament engagés dans le développement des traitements pour les hépatites pour faire le point sur les essais en cours, mais aussi et surtout pour défendre les intérêts des patients dans tout le processus de développement du médicament (études sur les interactions, prise en compte des populations de patients « difficiles à traiter », grande transparence sur les effets secondaires, plan de management des risques de qualité et études post-AMM [1]) afin de contrôler l’efficacité et la sécurité « dans la vraie vie » de ces médicaments.
- Enfin, le Collectif produit des notes d’information et de vulgarisation de la recherche clinique, dans le but d’informer les patients et leur entourage. Le CHV a ainsi produit différents articles, qui sont diffusés sur son site Internet3.

Dans le cadre de sa mission d’information, le CHV a organisé un atelier interne en janvier 2012, afin de former ses membres à la lecture des résultats d’essais cliniques, et a coorganisé la journée scientifique du TRT-5 [2] en octobre 2013, avec pour thème la coinfection VIH/VHC.

Le CHV participe également à la réalisation d’un questionnaire permettant de mesurer la qualité de vie des personnes atteintes d’hépatite C, et à une enquête sur l’offre de soins, en collaboration avec le clinicien-chercheur Martin Duracinsky.

Une mission de représentation et de défense des intérêts des patients

Le deuxième axe d’actions du CHV est de représenter les associations membres et de défendre les intérêts des malades auprès des pouvoirs publics.

Le CHV est régulièrement en relation avec les instances publiques et privées, afin de faire valoir les intérêts des malades et d’augmenter la visibilité des hépatites virales en France. Ainsi, des représentants du CHV participent au conseil d’orientation et au conseil scientifique de l’Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites virales (ANRS). Le collectif a également institué des rencontres bisannuelles avec cette instance pour aborder les essais cliniques en cours et à venir sur les hépatites [3], ainsi que des thèmes transversaux liés aux hépatites. Il a également rencontré le nouveau cabinet ministériel de la Santé en octobre 2012 pour insister sur la révolution thérapeutique dans le traitement de l’hépatite C − qui doit bénéficier aux personnes concernées sur tout le territoire français, et dans les meilleures conditions possibles −, la prévention primaire et secondaire, le dépistage et la vaccination.

Au cours des rencontres avec ces différentes instances, le CHV a également plaidé pendant plusieurs mois en faveur de la mise en place d’un rapport d’experts sur les hépatites. Ce rapport a été entrepris durant l’année 2013 et devrait paraître début 2014.

Enfin, ces derniers mois, avec le TRT-5, le CHV a mené différentes actions auprès de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et des firmes pharmaceutiques en faveur de l’octroi d’une ATU (autorisation temporaire d’utilisation) pour l’accès aux nouvelles molécules pour les patients en échec de traitement et pour lesquels le pronostic vital est engagé. A ce jour, une centaine d’ATU nominatives ont ainsi été accordées par l’ANSM.

En conclusion, le collectif associatif CHV, dont l’AFH est membre, est devenu un acteur incontournable et indispensable pour informer la communauté des personnes atteintes d’hépatite C sur l’évolution des traitements et les recherches cliniques concernant les hépatites mais aussi pour faire entendre la voix des patients.

Mise en ligne le 3 janvier 2014 par Geneviève Piétu


[1Autorisations de mise sur le marché, délivrées par l’ANSM.

[2Le TRT-5 est un groupe interassociatif qui rassemble 9 associations de lutte contre le sida : Actions traitements, Act up-Paris, Act up-Sud-ouest, Aides, Arcat, Dessine-moi un mouton, Nova Dona, Sida info service, Sol en si.

[3Cohorte CUPIC sur le Boceprevir et le Telaprevir en 2011, essais TelapreVIH et BocepreVIH, cohorte HEPATER, essais QUADRIH et SOFTRIH en 2013.

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