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Sauf mention contraire, les réunions ont lieu à l'AFH - 6 rue Alexandre Cabanel - 75015 Paris.
Le Congrès national de l'AFH, organisé cette année à Reims, a une nouvelle fois
été un succès et a rassemblé toujours plus de personnes autour de thèmes
scientifiques, en présence des autorités de santé, ce qui témoigne du dynamisme
de l'association et de son professionnalisme. L'AFH a ainsi pu réaffirmer le fondement de son
engagement : rester toujours un acteur influant auprès des autorités de santé, pour
garantir la sécurité des patients hémophiles et atteints de la maladie de Willebrand.
Retrouvez tous les thèmes avec les
différents intervenants des Congrès nationaux de l'AFH depuis 1956.
Pour le 20e anniversaire de la journée mondiale de l'hémophilie, l'Association Française des Hémophiles (AFH) était au rendez-vous le 17 avril dernier, pour soutenir les hémophiles avec pour thème, "Ensemble, Vivre à 100 pour sang" !
Cette journée mondiale de l'hémophilie a été célébrée à travers un Tour de France de l'hémophilie, en partenariat avec le laboratoire Bayer Schering Pharma et le service IDTGV de la SCNF. Cinq TGV avec à leur bord bénévoles et professionnels de santé ont sillonné le pays à la rencontre des français, pour leur faire découvrir la maladie à travers de nombreuses animations sur les lignes de Paris, Lyon, Mulhouse, Marseille, Toulouse et Perpignan.
A l'occasion de la Journée mondiale, des manifestations régionales auront lieu dans toute la France.
Vous pouvez consulter le site Internet de la JMH 2009 :
http://www.hemophilie2009.org
Retrouvez le clip vidéo, qui a été diffusé sur les chaînes de télévision
et a été conçu pour sensibiliser le grand public à l'hémophilie.
Clip de la JMH 2009
Retrouvez le Clip de la JMH 2009 en plus haute qualité, à télécharger - Attention : le fichier vidéo est assez volumineux (près de 13Mo) et n'est pas diffusé en streaming, aussi vous devez attendre son chargement complet avant de le visualiser.
Voir aussi : la vidéo "comprehensive care" de la FMH sur le site de youtube, version sous-titrée en français.
Pour plus d'information, vous pouvez lire
la revue de mars (n°185) pages 6 et 7.
Un article paraîtra également dans la revue de juin (n°186).
Voir l'affiche en grand format
Au niveau national, une conférence de presse s'est tenue le mardi 8 avril 2008 à Paris. A cette occasion, les résultats de l'enquête StrategyOne sur les images et les perceptions associées à l'hémophilie au sein de la population française ont été rendus public
8 journalistes de la presse généraliste ou spécialisée s'étaient déplacés pour assister à la conférence de presse :
Un clip vidéo, diffusé sur les chaînes télévisées, a été conçu pour sensibiliser le grand public à l'hémophilie
Retrouvez le clip sur
http://www.dailymotion.com/video/x4ulxk_journee-mondiale-de-lhemophilie-200_shortfilms
Pour plus d'information, vous pouvez lire
la revue de mars (n°181) pages 6 et 7,
la revue de juin (n°182)
Les enfants hémophiles ou atteints par la maladie de Willebrand des différents Comités de l'Association française des hémophiles sont conviés à participer à un séjour de vacances éducatif, sportif et ludique du 15 au 19 juillet 2009.
Nous avons retenu comme en 2006, 2007 et 2008, la proposition du prestataire Languedoc Evasion, association régie par la loi de 1901.
Un séjour agréé jeunesse et sports de deux semaines vous est donc proposé à Mons-La-Trivalle, dans le département de l'Hérault,au coeur d'une nature sauvage et préservée. Les enfants seront accueillis sur un site également agréé jeunesse et sports. Ils dormiront sous des tentes marabouts de huit personnes.
Les activités retenues suivant les possibilités de chacun sont :
- Sports aquatiques : initiation à la plongée sous-marine et au canoë, baignades en mer...
- Sports de plein air : parcours d'orientation, accrobranche, vélo, randonnées ...
- Activités manuelles diverses,
- Découvertes de la région (les gorges d'Héric, le Mont-Saint-Clair, le lac du Salagou...)
et de la nature (réalisation de nichoirs, mini-études de la rivière et des insectes...),
- Et encore bien d'autres activités comme par exemple la pêche en rivière.
Et à celles-ci s'ajoutent :
- Une information médicale assurée par deux infirmières bénévoles spécialisées
en hémophilie (la coagulation, la transmission, les hématomes, les hémarthroses, les facteurs de coagulation,
les règles d'hygiène et d'asepsie...). Des groupes seront formés en fonction des âges et des besoins.
Pour les plus âgés, qui le souhaitent, une sensibilisation à l'autotraitement est prévue.
- Un travail " autour du corps " assuré par une kinésithérapeute bénévole
également professeur de yoga et de stretching (relaxation, gymnastique douce en musique, yoga, travail sur
l'équilibre...).
Téléchargez le bulletin d'inscription
Comme en 2007, la commission " Jeunes " de l'AFH organise un stage de plongée (1) d'une semaine mi-août pour les jeunes adultes atteints d'hémophilie ou de maladie de Willebrand de 18 à 27 ans. Inscriptions possibles jusqu'au 15 juin dans la limite des places disponibles.
Pour tout renseignement, vous pouvez contacter :
Pour en savoir plus sur la pratique de la plongée pour les patients atteints d'hémophilie ou de maladie de Willebrand, lire l'article paru dans le dernier numéro de la revue (n° 180), pages 22-23 (disponible sur demande au siège de l'association).
(1) avec le soutien du laboratoire Wyeth.