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Journée mondiale
de l'hémophilie
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Réunions et événements de l'AFH


NATIONAL :

Sauf mention contraire, les réunions ont lieu à l'AFH - 6 rue Alexandre Cabanel - 75015 Paris.

Réunions du bureau : (membres du bureau)

  • vendredi 11 juin à Strasbourg

Conseils d´administration : (membres du conseil d´administration)

  • Dimanche 13 juin 2010 à Strasbourg
  • Samedi 18 septembre 2010
  • Samedi 11 décembre 2010

Conseil scientifique : (membres du conseil scientifique)

  • samedi 9 octobre à Paris

Formation sur la transfusion sanguine : Dispensée par l'INTS

  • Vendredi 17 septembre à Paris
  • Vendredi 10 décembre à Paris

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Assemblées générales et congrès nationaux : (tous les adhérents)

  • 2009 : les 6 et 7 juin à Reims
  • 2010 : les 12 et 13 juin à Strasbourg
2010 - CONGRES NATIONAL A STRASBOURG :

Photo de Strasbourg L'Association française des hémophiles associé au comité Alsace a organisé les 12 et 13 juin derniers son congrès national à Strasbourg.
Lire le programme Format Adobe Acrobat 5

2009 - CONGRES NATIONAL A REIMS :

Photo du congrès Télécharger le programme
Le Congrès national de l'AFH, organisé en 2009 à Reims, a une nouvelle fois été un succès et a rassemblé toujours plus de personnes autour de thèmes scientifiques, en présence des autorités de santé, ce qui témoigne du dynamisme de l'association et de son professionnalisme. L'AFH a ainsi pu réaffirmer le fondement de son engagement : rester toujours un acteur influant auprès des autorités de santé, pour garantir la sécurité des patients hémophiles et atteints de la maladie de Willebrand.

  • Historique des différents congrès :

Retrouvez tous les thèmes avec les différents intervenants des Congrès nationaux de l'AFH depuis 1956. Format Adobe Acrobat 5

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Journée mondiale de l'hémophilie :

  • 17 avril 2010 : "Ensemble, Vivre à 100 pour sang"

Cette année encore, l'Association Française des Hémophiles (AFH) a été au rendez-vous le samedi 17 avril 2010, pour soutenir les hémophiles avec pour thème, "Tous ensemble, Vivre à 100 pour sang" !

Notre but est de faire connaître la maladie, de montrer comment vivre au quotidien, quels sont nos combats actuels, pourquoi nous devons être fiers du travail accompli ces dernières années et surtout pourquoi il faut regarder l'avenir avec espoir. La Journée mondiale de l'hémophilie est l'occasion unique de faire connaître les problématiques liées aux troubles de la coagulation et d'aller au-delà des idées reçues : si grâce à l'évolution des traitements, l'état de santé des patients s'est considérablement amélioré ces dernières années, les personnes hémophiles font encore face à d'énormes difficultés dans leur vie sociale, scolaire et professionnelle, voire à des discriminations.

Clip de la JMH 2010 :

Retrouver le clip qui a été diffusé sur de nombreuses chaînes de télévisions et sur internet, conçu pour le grand public et réalisé par Arnaud Lemaire.

Cette année l'association a célébré la Journée mondiale de l'hémophilie à travers un Tour de France de l'hémophilie qui a eu lieu le 17 avril, en partenariat avec les laboratoires Baxter, Bayer Schering Pharma, Pfizer, CSL Behring et iDTGV, filiale privée du Groupe SNCF. Huit iDTGV avec à leur bord bénévoles et professionnels de santé ont sillonné le pays à la rencontre des voyageurs, pour leur faire découvrir la maladie à travers de nombreuses animations sur les lignes de Paris, Lyon, Mulhouse, Marseille , Hendaye, Toulouse, Perpignan et Grenoble. Hélas, la grève des trains passant par là, nous avons dû supprimer notre action sur la ligne Lille / Nice.

Avec le soutien des professionnels de santé et Baxter, Bayer Schering Pharma, Pfizer et CSL Behring, l'association a donc fait appel à la mobilisation de toutes et tous pour sensibiliser le grand public, les médias et les pouvoirs publics à la réalité quotidienne de l'hémophilie. Dans toute la France, de nombreux événements ont été organisés pour aller à la rencontre du public, des professionnels, des médias et également des élus locaux.

Site internet JMH 2010 :
Vous pouvez consulter le site de la JMH 2010 : http://www.afh.asso.fr/jmh/2010/

  • 17 avril 2009 : "Ensemble, Vivre à 100 pour sang"

Pour le 20e anniversaire de la journée mondiale de l'hémophilie, l'Association Française des Hémophiles (AFH) était au rendez-vous le 17 avril dernier, pour soutenir les hémophiles avec pour thème, "Ensemble, Vivre à 100 pour sang" !

Cette journée mondiale de l'hémophilie a été célébrée à travers un Tour de France de l'hémophilie, en partenariat avec le laboratoire Bayer Schering Pharma et le service IDTGV de la SCNF. Cinq TGV avec à leur bord bénévoles et professionnels de santé ont sillonné le pays à la rencontre des français, pour leur faire découvrir la maladie à travers de nombreuses animations sur les lignes de Paris, Lyon, Mulhouse, Marseille, Toulouse et Perpignan.

A l'occasion de la Journée mondiale, des manifestations régionales ont eu lieu lieu dans toute la France.

Affiche de la JMH2009

Site de la JMH 2009 :

Vous pouvez consulter le site Internet de la JMH 2009 :
http://www.hemophilie2009.org
Visitez le site de la journée mondiale

Vidéos des JMH 2009 à 2006

Retrouvez les clips vidéo, qui ont été diffusés sur les chaînes de télévision et ont été conçu pour sensibiliser le grand public à l'hé;mophilie.

Retrouvez le Clip de la JMH 2009 en plus haute qualité, à télécharger - Attention : le fichier vidéo est assez volumineux (près de 13Mo) et n'est pas diffusé en streaming, aussi vous devez attendre son chargement complet avant de le visualiser.

Clip de la FMH sur la JMH 2009 :

Voir aussi : la vidéo "comprehensive care" de la FMH sur le site de youtube, version sous-titrée en français.

Pour plus d'information, vous pouvez lire
la revue de mars (n°185) pages 6 et 7.
Un article paraîtra également dans la revue de juin (n°186).

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COMMISSIONS ET GROUPES DE PAROLE :

Commission "Famille et relations sociales" :

  • Du 26 au 29 août 2010 : Rencontre d'adolescents français et hongrois

Commission "Femmes" :

  • Dimanche 7 novembre 2010 : Réunion à Paris.

Commission "Willebrand" :

  • Dimanche 19 septembre 2010 : Réunion à Paris.
  • Dimanche 12 décembre 2010 : Réunion à Paris.

Commission "Jeunes adultes" :

  • Du 25 juillet au 31 juillet 2010 : Semaine en bord de Loire.

Groupe de parole "Adultes" :

  • Ce groupe est ouvert aux adultes hémophiles, quelle que soit leur région d´origine. Les réunions ont lieu, en principe, le premier mercredi de chaque mois, à 20 h 30, au service de soins de l´UMC, 63-65, rue Saint-Sabin, 75011 Paris.
  • Pour en savoir plus, contacter Daniel Koslowski, psychanalyste, au 01.42.78.20.60

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EN REGION :

Comité Bretagne - Daniel Seignoux :

Comité Bourgogne :

  • Dimanche 7 novembre 2010 : Assemblée générale.

Comité Centre :

  • Samedi 4 décembre 2010 : Arbre de Noël.

Comité Paca-Corse :

  • Du 15 au 21 août 2010 : Stage de voile.
  • Dimanche 17 octobre 2010 : Assemblée générale.
  • Fin novembre 2010 : Loto.

Comité Pays-de-Loire-Poitou-Charentes :

  • Samedi 25 et dimanche 26 septembre 2010 : Congrès à la Pommeraie, journée familiale au Château de Serrant et balade sur la Loire.
  • Du 12 au 14 novembre 2010 : Stage d'éducation thérapeutique à Noimoutier.

Comité Basse-Normandie :

  • Du 19 au 27 août 2010 : Stage d'éducation thérapeutique à Ouistreham.

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20/07/2010

Association Française des hémophiles - 6, rue Alexandre Cabanel - 75739 Paris Cedex 15
info@afh.asso.fr - Tel : 01 45 67 77 67 - Fax : 01 45 67 85 44

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