Commission "Femmes"

Les femmes sont elles aussi concernées par l'hémophilie. Mères d'hémophiles, épouses, soeurs, filles, grand-mères, tantes, belles-mères... elles ont parfois l'impression de rester dans l'ombre, alors qu´elles ont tant à dire sur le vécu de la maladie. Afin de créer un réseau de soutien et d'entraide entre ces femmes et ces jeunes filles, la responsable de la commission "Famille et relations sociales" de l'AFH a créé, en 2004, un groupe de réflexion "Femmes et hémophilie". Aujourd'hui, ce groupe s'est développé et fait partie des commissions de l'AFH.

Dans un cadre convivial et amical, chacune peut partager son expérience, ses difficultés, ses interrogations, ses réussites, ses espoirs, exprimer son ressenti, poser des mots sur son vécu et se sentir ainsi comprise, reconnue, et moins isolée.

Comment envisager de créer une famille quand on est hémophile, fille ou soeur d'hémophile ? Comment trouver sa place dans la famille et vivre avec l'hémophilie d'un frère ou d'une soeur, d'un compagnon ou d'un père ? Que dire, quand le dire, à qui et comment le dire ? Quelle est la place des femmes au sein de l'AFH ? Autant de thèmes qui peuvent être abordés lors des rencontres de la commission "Femmes".

Différentes actions sont lancées : un questionnaire adressé à toutes les femmes concernées, une plaquette qui synthétise leurs besoins et qui pourrait être envoyé à toutes celles qui ne peuvent pas se rendre aux réunions, un recueil de témoignages...

En 2006, quatre rencontres nationales ont eu lieu et des groupes régionaux ont vu le jour en Alsace, Aquitaine, Centre, Champagne-Ardenne et Haute-Normandie.

Vous vous sentez concernée ? N´hésitez pas à nous rejoindre !

Votre avis nous intéresse ! Afin d´entrer en contact avec les femmes concernées par l'hémophilie et de mieux cerner leurs besoins, le groupe a élaboré un questionnaire . Nous attendons vos réponses

Pour plus de renseignements :
Contacter les représentantes dont les coordonnées sont disponibles sur la fiche du bureau national

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Commission " kinésithérapie " 

En 2006, les " Journées AFH de la kinésithérapie de l'hémophilie et de la maladie de Willebrand "(*)  destinées à créer un réseau national de kinésithérapeutes formés à la prise en charge des maladies hémorragiques constitutionnelles, avaient remporté un grand succès.

En 2007 et 2008, ces formations se sont déclinées en région, en collaboration avec les centres de traitement de l'hémophilie. Voir la rubrique Formation Kiné pour les rendez-vous qui ont déjà eu lieu.

Formation en 2009 : Voir la rubrique Formation Kiné pour les prochains rendez-vous.

Pour plus de renseignements, contacter le représentant dont les coordonnées sont disponibles sur la fiche du bureau national

(*) Organisées par la commission " Kinésithérapie " et le GRIKH (Groupement de réflexion et d'information sur la kinésithérapie des maladies hémorragiques), avec le soutien du laboratoire CSL Behring.

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Commission " Willebrand "

La commission " Willebrand " de l'AFH a été créée en décembre 2007. Elle travaille en collaboration avec les médecins des Centres de traitement et particulièrement avec le Centre de référence de la maladie de Willebrand. Elle a pour mission d'améliorer la prise en charge des soins sur le territoire national et la qualité de vie.

Dès sa création, la commission " Willebrand " a mis en place un espace d'échange sur Internet qui permet à plus de 50 personnes (patients et entourage) de témoigner, de s'informer sur la maladie et de se nourrir des expériences de chacun.

En 2009, une plaquette d'information est disponible sur simple demande et peut être téléchargée. Le 5 juin 2010, la commission "Willebrand" associé à l'AFH a organisé une journée d'information destinée aux gynécologues sur le thème "Ménorragie et maladie de Willebrand".

Cette commission est ouverte à toutes et tous. Des délégués " Willebrand " prêts à s'impliquer localement sont invités à se faire connaître pour relayer l'action en région.

Pour vous inscrire à l'espace d'échange, et plus généralement pour plus de renseignements, contacter par courriel willebrand@afh.asso.fr

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Commission "Jeunes adultes"

Plaquette sur les activités de la commission :

La commission " Jeunes adultes " publie une plaquette de présentation de ses activités.

Pour plus de renseignements, contacter le représentant dont les coordonnées sont disponibles sur la fiche du bureau national

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Commission "Famille et relations sociales"

La commission "Famille et relations sociales" existe depuis le congrès de Toulouse en 1996. Elle s'est peu à peu structurée et compte maintenant un(e) délégué(e) par comité (voir ci-dessous). Ses objectifs n'ont pas changé : aider et être efficace.

Cette commission permet aux familles de jeunes enfants de mieux se connaître et de s'aider si nécessaire.

Pour plus de renseignements, contacter le représentant national

Pour plus de renseignements, contacter le représentant dont les coordonnées sont disponibles sur la fiche du bureau national