Fondée en 1955 par des hémophiles et des parents en collaboration avec des médecins spécialistes, l´Association Française des Hémophiles s´est donné un rôle d´information et d´entraide. Elle est reconnue d´utilité publique depuis 1968. L´association milite pour une amélioration des connaissances et des traitements de l´hémophilie. Pour être plus forte, l´AFH est membre de la Fédération Mondiale de l´Hémophilie.

Pour être plus proche de ses adhérents, des comités régionaux sont présents dans toute la France.

L´AFH organise des réunions d´information, des stages de formation au traitement à domicile, des séjours sanitaires, des voyages et des camps de vacances pour les enfants et les adolescents, des rencontres entre parents, etc.

L´association est dotée d´un conseil scientifique et soutient la recherche. Elle intervient aussi auprès des laboratoires et des institutions de santé publique pour une amélioration constante de la prise en charge de l´hémophilie. Elle édite une revue trimestrielle, lien entre les adhérents rassemblant l´ensemble des informations relatives à l´hémophilie dans les domaines associatif, médical, social et juridique.