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Reconnue d'utilité publique depuis 1968 (décret du 15 mai 1968) et désormais agréée par le ministère de la Santé (arrêté du 18 décembre 2006), l'AFH est reconnue comme représentant l'ensemble des patients hémophiles et Willebrand. A ce titre, l'AFH intervient auprès des pouvoirs publics, à un niveau régional et national, pour porter à leur connaissance les problèmes rencontrés par les personnes atteintes d'hémophilie ou de maladie de Willebrand et trouver des solutions.

Les diverses actions de l'AFH

La prise en charge

L'AFH s'est mobilisée et a obtenu que soient pris en charge :

• les médicaments antihémophiliques recombinants et plasmatiques,
• l'instruction et la formation professionnelle de jeunes hémophiles dans des centres médicaux-scolaires spécialisés,
• des séjours sanitaires adaptés,
• des stages de formation pour les parents et adolescents.

Les centres de traitement de l'hémophilie

Gèrent la mise en place, la reconnaissance et la dotation en moyens de centres de traitement de l'hémophilie dans chaque région métropolitaine et les DOM-TOM. Ce travail entamé depuis plus de 10 ans mobilise encore nos énergies.

Les médecins coordonnateurs

L'AFH s'attache à ce que soit nommé dans chaque région un médecin coordonnateur de l'hémophilie qui soit spécialiste de cette maladie.

Actions auprès des pouvoirs publics

L'AFH s'efforce d'être représentée auprès de l'ensemble des institutions de santé pour faire connaître les problèmes liés à l'hémophilie et proposer des solutions adaptées aux patients.

L'AFH est membre du CISS (Collectif interassociatif sur la santé) qui travaille en faveur d'une représentation efficace des usagers de santé au sein des hôpitaux, etc.

Indemnisation des hémophiles contaminés

L'AFH a participé à l'élaboration de la loi du 31 décembre 1991 d'indemnisation des hémophiles et des transfusés contaminés par le VIH.

Par ailleurs, l'AFH milite en faveur d'une loi sur l'aléa thérapeutique et d'une législation précise de l'indemnisation des personnes contaminées par le virus de l'hépatite C dans un cadre médical.

Défense des victimes du sang contaminé

L'AFH s'est portée partie civile dans l'affaire du sang contaminé et a déposé une plainte contre X pour empoisonnement.Deux procès ont déjà eu lieu dans le cadre de cette affaire.

Un troisième et dernier procès s'est achevé le 18 juin 2003. La cour de cassation a mis fin aux procédures de l'affaire du sang contaminé.

En tant qu'unique association représentant les personnes hémophiles en France, l'AFH a un devoir moral de mémoire vis-à-vis des centaines d'hémophiles contaminés par le VIH et de leur familles.

Indemnisation VHC

Depuis plusieurs années, l'AFH suit l'évolution de la loi ouvrant droit à une indemnisation amiable et généralisée des victimes contaminées par le virus de l'hépatite C (VHC) par voie transfusionnelle, qui concerne près de 80 % des hémophiles. Le 16 avril dernier, l'AFH a rencontré des avocats spécialistes de la question du VHC afin de mettre en place une convention permettant aux hémophiles qui souhaitent se faire aider d'avoir accès à des forfaits préférentiels. Le 12 mai, l'AFH a également pris part à la 1ère réunion de l'Office national d'indemnisation des accidents médicaux (ONIAM), afin de définir la politique d'indemnisation.

Nous sommes heureux de vous annoncer que les nouvelles dispositions prévues par la loi du 17 décembre 2008 sont applicables depuis le 1er juin 2010 et que cette procédure est ouverte à toutes les victimes quelle que soit la date de la contamination. L'ONIAM est dorénavant le seul organisme compétent pour recevoir les demandes, dans le cadre de la procédure de règlement amiable. Pour les demandes initiées avant le 1er juin, l'ONIAM se substituera à l'Etablissement français du sang (EFS) dans les contentieux en cours.

Par ailleurs, l'ONIAM rendra public, dans les meilleurs délais, un formulaire de demande d'indemnisation relatif aux contaminations causées par une transfusion de produits sanguins ou une injection de médicaments dérivés du sang, ainsi que la liste détaillée des pièces à fournir à l'appui de chaque demande.

Dans l'attente de ces éléments, et afin de commencer à constituer votre dossier, vous pouvez contacter l'ONIAM au 0810 600 160 (numéro Azur), écrire à l'adresse hepatite-c@oniam.fr ou consulter les premiers éléments de compréhension du nouveau dispositif sur le site Internet : www.oniam.fr.

Défense des victimes de contamination par le VHC

L'AFH fait régulièrement le point sur l'indemnisation de la contamination par le virus de l'hépatite C.
Lire nos revues 165, 168, 172, 174, 189, 190

Mars 2006 : Contamination par le VHC
L'AFH en appelle au Ministre de la justice.