Les commissions :
Sites des comités :
Les centres de référence de l'hémophilie et de la maladie de Willebrand et la COMETH (Coordination médicale
pour l'étude et le traitement des maladies hémorragiques constitutionnelles) ont publié une note d'information
sur la vaccination contre la grippe A (H1N1) des patients à risques hémorragiques.
Vous pouvez lire ici les recommandations concernant les modalités d'injection intramusculaire (IM)
et sous-cutanée (SC).
Voir le dossier...
.
L'AFH prend part à la mobilisation du Collectif interassociatif sur la santé (CISS) autour de la question
" Santé solidaire en danger ? ". Vous pouvez faire part de votre opinion sur l'avenir de notre système de
santé en remplissant un questionnaire en ligne sur le site
www.santesolidaireendanger.org.
Les premiers résultats de l'enquête sont déjà publiés dans la rubrique " Exprimez-vous ! ". En février 2010,
un rapport d'étude sera établi à partir des résultats de cette consultation. Alors que les questions de santé
sont aussi cruciales que peu débattues, ce rapport permettra d'étayer le débat avec les pouvoirs publics sur
le principal problème actuel de notre système de santé : son financement.
Proposition d'augmentation du délai de carence de 3 à 4 jours en cas d'arrêt maladie.
Où s'arrêtera la mise à contribution des malades ?
Lire le communiqué de presse
.
Suite à l'annonce d'une probable augmentation du forfait hospitalier, le Collectif interrassociatif sur
la santé (CISS) a diffusé
un communiqué de presse (voir le document)
.
Tout en dénonçant cette mesure qui pénalise les personnes malades, le CISS souligne qu'une
telle disposition prise isolément et sans concertation ne solutionne en rien la vaste problématique
du financement de l'Assurance maladie, qui requiert un réel débat de fond pour établir des
solutions pérennes parce que négociées largement, acceptées par le plus grand nombre
et à la hauteur des enjeux financiers en question.
Le laboratoire LFB BIOMEDICAMENTS, à la demande de l'Afssaps, procède au retrait des lots des
médicaments dérivés du sang (MDS)
mentionnés en pièce jointe (12/06/2009)
,
issus du plasma d'un donneur de sang pour lequel le diagnostic d'une maladie de Creutzfeldt-Jakob probable, sous sa forme
sporadique (MCJsp), a été posé. Les médicaments de cette liste qui auraient fait l'objet d'une
rétrocession sont également concernés par ce rappel ...
Voir les détails sur le site de l'affsaps
L'AFH a interrogé lundi 27 avril les dirigeants de l'Afssaps et de l'EFS, concernant les risques lié au virus de la grippe A (H1N1) encourus par les patients hémophiles, en raison de leurs traitements, mais aussi concernant les mesures à déployer pour la sélection des donneurs de sang et les processus de fabrication des MDS... Voir le dossier
L'Association française des hémophiles a remporté le 6 juin 2008 l'organisation du 30e congrès
mondial de l'hémophilie qui se déroulera à Paris en 2012 et qui marquera l'anniversaire des
50 ans de la Fédération mondiale de l'hémophilie.
Pour récompenser la notoriété internationale qu'apportera le congrès mondial de
l'hémophilie de 2012 à la ville de Paris, Norbert Ferré, président de l'AFH, s'est
vu remettre le 9 avril dernier dans les salons de l'Hôtel de ville de Paris la distinction d'ambassadeur
de Paris Destination Congrès.
Voir le diaporama au format powerpoint ...
L'AFH a organisé, le 14 mars dernier, une conférence sur le variant de la maladie de Creutzfeldt-Jakob.
Le Pr Jean-Philippe Deslys du Commissariat à l'énergie atomique (CEA), le Pr Michel Samama,
président du Conseil scientifique de l'AFH, ainsi que des représentants du centre de référence
de l'hémophilie et de la maladie de Willebrand, de l'Agence française de sécurité sanitaire des
produits de santé (Afssaps) et de la Direction générale de la santé (DGS) étaient présents
pour répondre aux différentes questions.
Le 23 juin s'est tenue à
l'Afssaps
une réunion du groupe d'expert sur le prion, en présence
de l'AFH.
D'autre part, la DGS
a mis en place un groupe de travail sur la problématique des analyses post-mortem
réalisées sur les patients ayant reçu les lots impactés par le
vMCJ.
Voir le dossier
La commission " Willebrand " de l'AFH, en collaboration avec le Centre de référence de la maladie de Willebrand
et avec le soutien du LFB, publie une plaquette à destination des patients, afin de définir ce qu'est la maladie
de Willebrand, quels sont les symptômes, comment faire le diagnostic, comment traiter et comment vivre avec la maladie.
Si vous souhaitez obtenir cette plaquette, vous pouvez contacter le siège de l'AFH :
Tél. : 01 45 67 85 44 -
Courriel : info@afh.asso.fr
Aperçu de la plaquette
Réfléchir ensemble au sens à donner aux progrès de la médecine, au service de l'homme.
Alors que se profile la troisième révision des lois de bioéthique, les états généraux de
la bioéthique offrent pour la première fois à chacun la possibilité de faire entendre sa voix sur des
sujets sensibles qui concernent la santé et la vie quotidienne de millions de personnes et de familles.
L'orientation de la science et de la médecine ne doit pas dépendre des seuls experts et des seuls intérêts
particuliers. Plus nous serons nombreux à participer, plus la diversité des valeurs et des situations sera
représentée dans le débat. Et plus les valeurs qui en émaneront reflèteront avec justesse ce que
nous voulons pour notre société et pour celle de nos enfants.
Rendez-vous sur : www.etatsgenerauxdelabioethique.fr
Le Comité Champagne Ardenne a été heureux de vous accueillir dans la Ville des Sacres, pour le
congrès national de l'Association Française des Hémophiles et Maladie de Willebrand.
Cinq TGV avec à leur bord bénévoles et professionnels de santé ont sillonné le pays
à la rencontre des Français, pour leur faire découvrir la maladie à travers de
nombreuses animations...
- Visitez le site
www.hemophilie2009.org
- Voir aussi
l'article de la rubrique agenda sur la JMH.
- Voir également
la vidéo "comprehensive care"
de la FMH sur le site de youtube, version sous-titrée en français.
Les grands principes sur le nouveau processus d'indemnisation amiable des victimes
contaminées par le VHC par voie transfusionnelle ...
Lire le dossier de la revue n°184
Le Dr Kathleen Pratt primé pour ses recherches sur les inhibiteurs. Voir l'article dans la rubrique agenda ...
Retrouvez toute l'actualitée
dans la rubrique Actualités et agenda ...
Association Française des hémophiles -
6, rue Alexandre Cabanel - 75739 Paris Cedex 15
info@afh.asso.fr -
Tel : 01 45 67 77 67 -
Fax : 01 45 67 85 44