Les commissions :

Sites des comités :

Hémophilie : 6000 personnes sont touchées mais nous sommes tous concernés.

SITE OFFICIEL DE
L'ASSOCIATION FRANÇAISE DES HÉMOPHILES
Membre du Consortium européen de l´hémophilie et
de la Fédération Mondiale de l´Hémophilie
Reconnue d'utilité publique par décret du 15 mai 1968
Agréée par le ministère de la Santé par arrêté du 18 décembre 2006

Visitez le site de Paris 2012



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21/11/2009 - Virus de la grippe A

Les centres de référence de l'hémophilie et de la maladie de Willebrand et la COMETH (Coordination médicale pour l'étude et le traitement des maladies hémorragiques constitutionnelles) ont publié une note d'information sur la vaccination contre la grippe A (H1N1) des patients à risques hémorragiques. Vous pouvez lire ici les recommandations concernant les modalités d'injection intramusculaire (IM) et sous-cutanée (SC). Voir le dossier... Format Adobe Acrobat 5.

21/11/2009 - Santé solidaire en danger ?

logo L'AFH prend part à la mobilisation du Collectif interassociatif sur la santé (CISS) autour de la question " Santé solidaire en danger ? ". Vous pouvez faire part de votre opinion sur l'avenir de notre système de santé en remplissant un questionnaire en ligne sur le site www.santesolidaireendanger.org.
Les premiers résultats de l'enquête sont déjà publiés dans la rubrique " Exprimez-vous ! ". En février 2010, un rapport d'étude sera établi à partir des résultats de cette consultation. Alors que les questions de santé sont aussi cruciales que peu débattues, ce rapport permettra d'étayer le débat avec les pouvoirs publics sur le principal problème actuel de notre système de santé : son financement.

08/11/2009 - Assurance maladie - Proposition d'augmentation du délai de carence

Proposition d'augmentation du délai de carence de 3 à 4 jours en cas d'arrêt maladie.
Où s'arrêtera la mise à contribution des malades ?
Lire le communiqué de presse Format Adobe Acrobat 5.

15/09/2009 - Assurance maladie - Augmentation du forfait hospitalier

Suite à l'annonce d'une probable augmentation du forfait hospitalier, le Collectif interrassociatif sur la santé (CISS) a diffusé un communiqué de presse (voir le document) Format Adobe Acrobat 5. Tout en dénonçant cette mesure qui pénalise les personnes malades, le CISS souligne qu'une telle disposition prise isolément et sans concertation ne solutionne en rien la vaste problématique du financement de l'Assurance maladie, qui requiert un réel débat de fond pour établir des solutions pérennes parce que négociées largement, acceptées par le plus grand nombre et à la hauteur des enjeux financiers en question.

12/06/2009 - Retrait de lots de médicaments dérivés du sang (MDS)

Le laboratoire LFB BIOMEDICAMENTS, à la demande de l'Afssaps, procède au retrait des lots des médicaments dérivés du sang (MDS) mentionnés en pièce jointe (12/06/2009) Format Adobe Acrobat 5, issus du plasma d'un donneur de sang pour lequel le diagnostic d'une maladie de Creutzfeldt-Jakob probable, sous sa forme sporadique (MCJsp), a été posé. Les médicaments de cette liste qui auraient fait l'objet d'une rétrocession sont également concernés par ce rappel ...
Voir les détails sur le site de l'affsaps

Virus de la grippe A

L'AFH a interrogé lundi 27 avril les dirigeants de l'Afssaps et de l'EFS, concernant les risques lié au virus de la grippe A (H1N1) encourus par les patients hémophiles, en raison de leurs traitements, mais aussi concernant les mesures à déployer pour la sélection des donneurs de sang et les processus de fabrication des MDS... Voir le dossier

Paris 2012 - La France a l'honneur d'accueillir le congrès mondial de l'hémophilie

L'Association française des hémophiles a remporté le 6 juin 2008 l'organisation du 30e congrès mondial de l'hémophilie qui se déroulera à Paris en 2012 et qui marquera l'anniversaire des 50 ans de la Fédération mondiale de l'hémophilie.
Pour récompenser la notoriété internationale qu'apportera le congrès mondial de l'hémophilie de 2012 à la ville de Paris, Norbert Ferré, président de l'AFH, s'est vu remettre le 9 avril dernier dans les salons de l'Hôtel de ville de Paris la distinction d'ambassadeur de Paris Destination Congrès. Voir le diaporama au format powerpoint ...

Analyse du risque vMCJ en France

photo L'AFH a organisé, le 14 mars dernier, une conférence sur le variant de la maladie de Creutzfeldt-Jakob. Le Pr Jean-Philippe Deslys du Commissariat à l'énergie atomique (CEA), le Pr Michel Samama, président du Conseil scientifique de l'AFH, ainsi que des représentants du centre de référence de l'hémophilie et de la maladie de Willebrand, de l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps) et de la Direction générale de la santé (DGS) étaient présents pour répondre aux différentes questions.

Le 23 juin s'est tenue à l'Afssaps une réunion du groupe d'expert sur le prion, en présence de l'AFH. D'autre part, la DGS a mis en place un groupe de travail sur la problématique des analyses post-mortem réalisées sur les patients ayant reçu les lots impactés par le vMCJ. Voir le dossier

L'actu en bref :

Plaquette maladie de Willebrand.

La commission " Willebrand " de l'AFH, en collaboration avec le Centre de référence de la maladie de Willebrand et avec le soutien du LFB, publie une plaquette à destination des patients, afin de définir ce qu'est la maladie de Willebrand, quels sont les symptômes, comment faire le diagnostic, comment traiter et comment vivre avec la maladie. Si vous souhaitez obtenir cette plaquette, vous pouvez contacter le siège de l'AFH : Tél. : 01 45 67 85 44 - Courriel : info@afh.asso.fr

Aperçu de la plaquette Format Adobe Acrobat 5

Débat sur la bioéthique.

Réfléchir ensemble au sens à donner aux progrès de la médecine, au service de l'homme.
Alors que se profile la troisième révision des lois de bioéthique, les états généraux de la bioéthique offrent pour la première fois à chacun la possibilité de faire entendre sa voix sur des sujets sensibles qui concernent la santé et la vie quotidienne de millions de personnes et de familles. L'orientation de la science et de la médecine ne doit pas dépendre des seuls experts et des seuls intérêts particuliers. Plus nous serons nombreux à participer, plus la diversité des valeurs et des situations sera représentée dans le débat. Et plus les valeurs qui en émaneront reflèteront avec justesse ce que nous voulons pour notre société et pour celle de nos enfants.
Rendez-vous sur : www.etatsgenerauxdelabioethique.fr

6-7 juin 2009 : Congrès national de l'AFH à Reims.

Voir le programme Le Comité Champagne Ardenne a été heureux de vous accueillir dans la Ville des Sacres, pour le congrès national de l'Association Française des Hémophiles et Maladie de Willebrand.

17 Avril 2009 - Journée mondiale de l'hémophilie :

Visitez le site de la journée mondiale Cinq TGV avec à leur bord bénévoles et professionnels de santé ont sillonné le pays à la rencontre des Français, pour leur faire découvrir la maladie à travers de nombreuses animations...
- Visitez le site www.hemophilie2009.org
- Voir aussi l'article de la rubrique agenda sur la JMH.
- Voir également la vidéo "comprehensive care" de la FMH sur le site de youtube, version sous-titrée en français.

VHC - Nouveau processus d'indemnisation amiable :

Les grands principes sur le nouveau processus d'indemnisation amiable des victimes contaminées par le VHC par voie transfusionnelle ... Lire le dossier de la revue n°184 Format Adobe Acrobat 5

Prix Henri-Chaigneau 2008 :

Le Dr Kathleen Pratt primé pour ses recherches sur les inhibiteurs. Voir l'article dans la rubrique agenda ...

Toute l'actualité :

Retrouvez toute l'actualitée dans la rubrique Actualités et agenda ... Suivre le lien

- Mise à jour 01/01/2010 -

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