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01/06/2010 - Indemnisation des victimes contaminées par le VHC

Depuis plusieurs années, l'AFH suit l'évolution de la loi ouvrant droit à une indemnisation amiable et généralisée des victimes contaminées par le virus de l'hépatite C (VHC) par voie transfusionnelle, qui concerne près de 80 % des hémophiles. Le 16 avril dernier, l'AFH a rencontré des avocats spécialistes de la question du VHC afin de mettre en place une convention permettant aux hémophiles qui souhaitent se faire aider d'avoir accès à des forfaits préférentiels. Le 12 mai, l'AFH a également pris part à la 1ère réunion de l'Office national d'indemnisation des accidents médicaux (ONIAM), afin de définir la politique d'indemnisation.

Nous sommes heureux de vous annoncer que les nouvelles dispositions prévues par la loi du 17 décembre 2008 sont applicables depuis le 1er juin 2010 et que cette procédure est ouverte à toutes les victimes quelle que soit la date de la contamination. L'ONIAM est dorénavant le seul organisme compétent pour recevoir les demandes, dans le cadre de la procédure de règlement amiable. Pour les demandes initiées avant le 1er juin, l'ONIAM se substituera à l'Etablissement français du sang (EFS) dans les contentieux en cours.

Par ailleurs, l'ONIAM rendra public, dans les meilleurs délais, un formulaire de demande d'indemnisation relatif aux contaminations causées par une transfusion de produits sanguins ou une injection de médicaments dérivés du sang, ainsi que la liste détaillée des pièces à fournir à l'appui de chaque demande.

Dans l'attente de ces éléments, et afin de commencer à constituer votre dossier, vous pouvez contacter l'ONIAM
au 0810 600 160 (numéro Azur),
écrire à l'adresse hepatite-c@oniam.fr ou
consulter les premiers éléments de compréhension du nouveau dispositif sur le site Internet : www.oniam.fr.

21/05/2010 - Déficits : la santé appelée à contribuer

Après la 2ème conférence sur les déficits publics, nos pouvoirs publics ont décidé plusieurs mesures pour réduire les déficits liés à la santé :
- Etablir l'Objectif national des dépenses d'assurance maladie (ONDAM) en diminution chaque année pour atteindre un taux de croissance de 2,8 % en 2012, avec avis du Comité d'Alerte qui devra se manifester dès que cet ONDAM sera susceptible de dépasser la prévision de croissance de 0, 5 %.
- Utiliser le levier des agences régionales de santé (ARS), récemment créées pour générer des économies dans la gestion du système de santé.
- Geler les concours financiers de l'Etat aux collectivités locales.

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12/05/2010 - Gel Ketum® contenant du kétoprofène : suspension de la décision de l'Afssaps portant sur l'AMM

L'Afssaps a décidé, en décembre 2009, de suspendre l'autorisation de mise sur le marché (AMM) de tous les médicaments contenant des gels de kétoprofène, destinés à être appliqués sur la peau. Cette suspension a pris effet le 12 janvier 2010. A la suite de la décision française, l'Agence européenne du médicament, saisie par l'Afssaps, a engagé une procédure de réévaluation des effets indésirables liés à l'utilisation des gels contenant du kétoprofène. Le laboratoire Menarini qui commercialise la spécialité Ketum® gel a déposé une requête en référé-suspension auprès du Conseil d'Etat fin décembre 2009, pour contester la décision de l'Afssaps. Dans l'attente d'une décision définitive (jugement au fond) du Conseil d'Etat, le juge des référés a suspendu la décision du Directeur général de l'Afssaps par une ordonnance du 26 janvier 2010. Le laboratoire Menarini, estimant que l'Afssaps n'avait pas totalement exécuté cette ordonnance, a de nouveau saisi le Conseil d'Etat, lequel a condamné l'Afssaps à publier le présent point d'information.

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25/04/2010 - Le Collectif interassociatif sur la santé (CISS) lance un nouveau site Internet

Le Collectif interassociatif sur la santé (CISS) lance un nouveau site Internet : www.droitsdesmalades.fr. Une porte d'entrée pour le grand public sur toutes les questions essentielles liées à l'exercice de leurs droits en tant qu'usagers du système de santé. Venez le découvrir :
- Pour vous informer sur vos droits en tant qu'usagers du système de santé, notamment via la consultation en ligne de notre dernier guide " Usagers du système de santé : connaissez et faites valoir vos droits ! ".
- Pour accéder à un espace interactif, en posant en ligne votre question à Santé Info Droits (une équipe de juristes spécialisés sur les questions liées à la santé répondra à vos interrogations), en apportant votre témoignage ou encore en participant à un forum...

08/04/2010 - La réforme des retraites : 15 millions de personnes oubliées

Le collectif Chroniques Associés* rappelle au gouvernement qu'il existe en France 15 millions de personnes atteintes de maladie chronique**. Or ces dernières ont été complètement oubliées dans le projet de réforme des retraites.
La légitimité de l'augmentation de la durée de cotisation repose sur l'augmentation de l'espérance de vie. Comment est-il possible d'avoir oublié que, du fait de l'allongement de l'espérance de vie et des progrès de la médecine, il y a et il y aura de plus en plus de personnes vivant de nombreuses années avec une maladie chronique ?
Pour lire la suite du communiqué, cliquez ici ... .

13/03/2010 - Augmentation du forfait journalier hospitalier : 5 associations saisissent le Conseil d'Etat

Le CISS, la FNATH, l'UNAF, AIDES et l'Association d'entraide des polios et handicapés déposent un recours contre l'augmentation du forfait hospitalier devant le Conseil d'Etat. Lire le communiqué de presse.
Voir le communiqué ... .

13/03/2010 - La lutte contre les inégalités sociales de santé doit inspirer la nouvelle politique de santé publique

Le CISS a publié un communiqué de presse sur l'urgence de l'annonce d'une nouvelle loi de santé publique en France, dans le cadre de laquelle la lutte contre les inégalités de santé puisse être clairement affirmée comme une réelle priorité.
Voir le communiqué ... .

13/03/2010 - Le CISS publie un nouveau guide : " Usagers du système de santé : connaissez et faîtes valoir vos droits ! "

A l'occasion du 8e anniversaire de la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, le CISS publie un nouveau guide : " Usagers du système de santé : connaissez et faîtes valoir vos droits ! ". Ce guide est destiné aux usagers et à leurs représentants pour qu'ils s'approprient les droits nouveaux consacrés par cette loi du 4 mars 2002, afin de les rendre effectifs.

21/11/2009 - Virus de la grippe A

Les centres de référence de l'hémophilie et de la maladie de Willebrand et la COMETH (Coordination médicale pour l'étude et le traitement des maladies hémorragiques constitutionnelles) ont publié une note d'information sur la vaccination contre la grippe A (H1N1) des patients à risques hémorragiques. Vous pouvez lire ici les recommandations concernant les modalités d'injection intramusculaire (IM) et sous-cutanée (SC). Voir le dossier... .

21/11/2009 - Santé solidaire en danger ?

L'AFH prend part à la mobilisation du Collectif interassociatif sur la santé (CISS) autour de la question " Santé solidaire en danger ? ". Vous pouvez faire part de votre opinion sur l'avenir de notre système de santé en remplissant un questionnaire en ligne sur le site www.santesolidaireendanger.org.
Les premiers résultats de l'enquête sont déjà publiés dans la rubrique " Exprimez-vous ! ". En février 2010, un rapport d'étude sera établi à partir des résultats de cette consultation. Alors que les questions de santé sont aussi cruciales que peu débattues, ce rapport permettra d'étayer le débat avec les pouvoirs publics sur le principal problème actuel de notre système de santé : son financement.

08/11/2009 - Assurance maladie - Proposition d'augmentation du délai de carence

Proposition d'augmentation du délai de carence de 3 à 4 jours en cas d'arrêt maladie.
Où s'arrêtera la mise à contribution des malades ?
Lire le communiqué de presse .

15/09/2009 - Assurance maladie - Augmentation du forfait hospitalier

Suite à l'annonce d'une probable augmentation du forfait hospitalier, le Collectif interrassociatif sur la santé (CISS) a diffusé un communiqué de presse (voir le document) . Tout en dénonçant cette mesure qui pénalise les personnes malades, le CISS souligne qu'une telle disposition prise isolément et sans concertation ne solutionne en rien la vaste problématique du financement de l'Assurance maladie, qui requiert un réel débat de fond pour établir des solutions pérennes parce que négociées largement, acceptées par le plus grand nombre et à la hauteur des enjeux financiers en question.

12/06/2009 - Retrait de lots de médicaments dérivés du sang (MDS)

Le laboratoire LFB BIOMEDICAMENTS, à la demande de l'Afssaps, procède au retrait des lots des médicaments dérivés du sang (MDS) mentionnés en pièce jointe (12/06/2009) , issus du plasma d'un donneur de sang pour lequel le diagnostic d'une maladie de Creutzfeldt-Jakob probable, sous sa forme sporadique (MCJsp), a été posé. Les médicaments de cette liste qui auraient fait l'objet d'une rétrocession sont également concernés par ce rappel ...
Voir les détails sur le site de l'affsaps

Virus de la grippe A

L'AFH a interrogé lundi 27 avril les dirigeants de l'Afssaps et de l'EFS, concernant les risques lié au virus de la grippe A (H1N1) encourus par les patients hémophiles, en raison de leurs traitements, mais aussi concernant les mesures à déployer pour la sélection des donneurs de sang et les processus de fabrication des MDS... Voir le dossier

Paris 2012 - La France a l'honneur d'accueillir le congrès mondial de l'hémophilie

L'Association française des hémophiles a remporté le 6 juin 2008 l'organisation du 30e congrès mondial de l'hémophilie qui se déroulera à Paris en 2012 et qui marquera l'anniversaire des 50 ans de la Fédération mondiale de l'hémophilie.
Pour récompenser la notoriété internationale qu'apportera le congrès mondial de l'hémophilie de 2012 à la ville de Paris, Norbert Ferré, président de l'AFH, s'est vu remettre le 9 avril dernier dans les salons de l'Hôtel de ville de Paris la distinction d'ambassadeur de Paris Destination Congrès. Voir le diaporama au format powerpoint ...

Analyse du risque vMCJ en France

L'AFH a organisé, le 14 mars dernier, une conférence sur le variant de la maladie de Creutzfeldt-Jakob. Le Pr Jean-Philippe Deslys du Commissariat à l'énergie atomique (CEA), le Pr Michel Samama, président du Conseil scientifique de l'AFH, ainsi que des représentants du centre de référence de l'hémophilie et de la maladie de Willebrand, de l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps) et de la Direction générale de la santé (DGS) étaient présents pour répondre aux différentes questions.

Le 23 juin s'est tenue à l'Afssaps une réunion du groupe d'expert sur le prion, en présence de l'AFH. D'autre part, la DGS a mis en place un groupe de travail sur la problématique des analyses post-mortem réalisées sur les patients ayant reçu les lots impactés par le vMCJ. Voir le dossier