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Cette campagne a pour objectif de sensibiliser le grand public aux challenges rencontrés par les femmes concernées par une maladie hémorragique rare mais aussi pour libérer leur parole. Au total, 5 questions et 5 témoignages seront publiés du 10 au 23 avril.
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Visuel n°1
Des règles abondantes peuvent être symptomatiques d’un trouble de la coagulation. Le score de Higham permet d’évaluer l’abondance des saignements (téléchargeable sur le site de l’AFH). Des règles abondantes peuvent entraîner un manque de fer ou une anémie. En cas de doute, prendre rendez-vous au centre de traitement le plus proche ou avec un hématologue pour faire le diagnostic d’un trouble hémorragique potentiel.
Visuel n°2
Ces deux jeunes femmes ont en commun une grand-mère conductrice ou un grand-père atteint d’hémophilie. La cousine est donc potentiellement conductrice et son enfant peut être atteint. Cette grossesse nécessitera un suivi multidisciplinaire. Pour éviter tout risque, prendre rendez-vous au centre de traitement le plus proche ou avec un hématologue pour connaître les risques ou non de transmission de la maladie hémorragique (conseil génétique).
Visuel n°3
Son père est atteint d’hémophilie, elle est donc conductrice obligatoire*, bien qu’asymptomatique. Pour éviter tout risque hémorragique, prendre rendez-vous au centre de traitement le plus proche ou avec un hématologue avant toute intervention chirurgicale pour vérifier la nécessité, ou non, de mise en place d’un protocole particulier.
* Conductrice ou porteuse obligatoire : femme qui a hérité de la mutation responsable d’une hémophilie (fille d’hémophile, mère de deux enfants hémophiles, mère d’un enfant hémophile ayant un frère ou un oncle maternel hémophile). Elle ne transmettra pas forcément l’hémophilie, mais ce risque existe à chaque grossesse.
Visuel n°4
Contrairement aux idées reçues, certaines conductrices sont atteintes d’hémophilie. Un tiers d’entre elles ont des taux de facteur abaissé et présentent des signes hémorragiques. Pour celles-ci, les signes sont, le plus souvent, comparables à ceux
d’une hémophilie mineure. Il est primordial de diagnostiquer au plus tôt ce risque hémorragique et, si besoin, de mettre en place une prise en charge adaptée.
Des précautions sont à respecter concernant l’utilisation de certains médicaments, les gestes médicaux, les opérations. Des traitements existent pour la prise en charge des femmes atteintes d’une maladie hémorragique, mais souvent elles ne savent pas où s’adresser, elles ne se sentent pas légitimes pour aller au centre de traitement (CTH). Pourtant, le CTH est bien LE LIEU adéquat pour le suivi de toutes les personnes atteintes de troubles de la coagulation, et cela à chaque étape de leur vie.
Visuel n°5
Il est important de s’informer en amont : connaître les risques ou non de transmission de la maladie hémorragique (conseil génétique), savoir s’il est possible d’envisager un diagnostic préimplantatoire* ou un diagnostic prénatal* et établir un protocole multidisciplinaire pour sécuriser la grossesse et l’accouchement pour la mère et pour l’enfant (collaboration médicale essentielle entre tous les intervenants : hématologue, équipe obstétricale, anesthésiste, pédiatre, etc.)
Le désir et le choix d’avoir ou non un enfant devraient se faire en couple. Il est important de communiquer en amont pour permettre un choix réel. Connaître les risques ou non de transmission d’une maladie hémorragique, pour se préparer, se poser des questions, prendre des décisions qui peuvent ne pas être définitives.
Pour faire des choix, il faut être informé, dépasser les non-dits, les tabous sociaux et familiaux.
Le choix reste et restera celui du couple et non celui de la famille ou des soignants.
* Diagnostic pré-implantatoire (DPI) : technique qui permet de détecter la présence d’éventuelles anomalies génétiques ou chromosomiques chez des embryons produits par une méthode de fécondation in vitro, avant implantation dans l’utérus.
*Procréation médicalement assistée (PMA) : ensemble des traitements ou techniques qui permet la rencontre d’un spermatozoïde et d’un ovule afin de débuter une grossesse.
*Diagnostic prénatal (ou anténatal) : ensemble des pratiques médicales ayant pour but de détecter in utéro, chez l’embryon ou le fœtus, une affection grave avant la naissance.
