4ème Colloque international partenariat en santé 2024

L’AFH présente son parcours de soutien au partenariat dans l’éducation thérapeutique du patient (ETP) et d’accompagnement des patients parents ressources (PPR) au 4e Colloque international sur le partenariat de soin avec les patients.

Ce colloque se donne pour ambition de réunir et faire se rencontrer patients, proches-aidants, représentants des usagers et membres d’associations, chercheurs, étudiants et professionnels de la santé, institutions dans l’objectif d’encourager le partenariat entre patients, proches et professionnels de santé.

Ce colloque s’est tenu du 25 au 27 septembre 2024 à Lyon. Le groupe de travail éducation thérapeutique du patient (GT ETP) interne de l’AFH a eu l’opportunité d’y présenter une proposition de stratégie pour le soutien au partenariat patients-professionnels en ETP sous forme de communication orale.

Voici ce qui a été présenté par Thomas Sannié, bénévole de l’AFH et Caroline Artu Dumont chargée de mission ETP AFH&MHEMO, co-coordinateur du GT ETP.

Parcours de soutien au partenariat patient-professionnels en ETP

Contexte :

Comme vous le savez certainement, l’AFH a validé, en juin 2008, en collaboration étroite avec des professionnels de santé, l’intégration de patients intervenants en éducation thérapeutique du patient (ETP) appelés patients/parents ressources (PPR) dans le domaine des maladies hémorragiques rares (MHR).

Un consensus a été établi sur le rôle d’un PPR en ETP pour les maladies hémorragiques rares (MHR). Ainsi, en se fondant sur sa propre expérience, le PPR renforce ses compétences sur la maladie pour être à l’aise avec l’équipe médicale. Le PPR acquiert des techniques d’animation de sessions éducatives, et apprend à jouer un rôle complémentaire des soignants pour faciliter le processus d’apprentissage de ses pairs. Pour se faire, une formation est mise en œuvre depuis 2011. La formation délivrée est validante, en adéquation avec les exigences règlementaires française (Arrêté du 31 mai 2013 modifiant l'arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l'éducation thérapeutique du patient).

Même si 79 PPR ont été formés en ETP à ce jour, la conduite d’actions d’ETP en partenariat n’est pas systématique au sein du territoire national. Ainsi, l’action de formation n’est pas suffisante en elle-même pour engager des modifications de pratiques des professionnels de santé (PDS) et pour qu’un travail collaboratif s’engage réellement, il faut pouvoir l’accompagner de la promotion jusqu’au terrain.

Objectif :

Proposer un parcours visant à accompagner les PPR et les équipes éducatives favorable au développement d’une ETP en partenariat sur l’ensemble du territoire national.

Méthode :

Différentes actions ont été imaginées qui se sont révélées constituer un parcours que professionnels et PPR sont invités à suivre. Ce parcours s’appuie sur des actions éprouvées et des pratiques nouvelles.

Il comporte 5 actions et s’appuie, pour sa mise en œuvre, sur le GT ETP interne de l’AFH et le groupe interdisciplinaire intitulé promotion ETP au sein de la filière maladies rares MHEMO.

1/ La première action consiste en la promotion d’une vision commune du partenariat AFH - filière de santé maladies hémorragiques rares MHEMO : « Le professionnel de santé est l’expert de la maladie, le PPR est l’expert de la vie avec la maladie. Ces deux types de savoirs sont complémentaires et unis dans l’éducation thérapeutique. »

La promotion de cette vision s’appuie sur la communication au sein de la communauté, dans les congrès et les revues de références, des rencontres avec les PPR et les équipes soignantes engagées dans les maladies hémorragiques rares, la diffusion d’une brochure décrivant le rôle du PPR.

2/ La 2ème action qui nous apparait soutenante dans la démarche de coopération est la cooptation des candidats à la formation PPR par le comité AFH régional et le centre de traitement associé. Lorsque qu’un patient ou un proche de patient souhaite s’engager en s’inscrivant dans une démarche pour devenir PPR il lui est demandé de le faire savoir au comité et au CRC-MHR de sa région afin d’obtenir de leur part un courrier de soutien. Cette démarche offre une première occasion de souder le partenariat PPR/PDS.

3/ La formation patients parents ressources (PPR) est une formation certifiant le minimum de 40h d’apprentissage nécessaires à l’autorisation de dispenser de l’ETP suivant l’Arrêté du 31 mai 2013 modifiant l'arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l'ETP.

La formation PPR se déroule sur 3 modules de deux jours chacun. Elle permet aux personnes d’acquérir les compétences nécessaires pour coconstruire et coanimer des ateliers d’ETP au sein de leur centre de ressources et de compétences maladies hémorragiques rares (CRC-MHR) avec des professionnels de santé. Elle présente outre la particularité de s’adresser exclusivement à des personnes concernées (patients et proches de patients) par une maladie hémorragique rare d’associer les professionnels de santé (PDS) à la formation, lors de la troisième session et ainsi de permettre à chacun de trouver sa place pour une bonne collaboration.

Pour en savoir plus : Devenir patient/parent ressource - AFH

4/ Le compagnonnage au partenariat se concrétise grâce à la mise en œuvre de plusieurs actions :

• Des ateliers, « Coopérer, comment faire ensemble ? » en collaboration avec le pôle de ressources en ETP d’Ile-de-France, facilitateurs du partenariat PPR/Professionnels visant à poser les principes de la collaboration, à travailler la co-construction d’ateliers et leur coanimation est proposé pour venir accompagner l’intégration des PPR au sein de l’équipe du CRC-MHR.

• Des webinaires de partage d’expériences collaboratives entre PDS et PPR allant des premiers pas jusqu’à la mise en œuvre effective d’atelier d’ETP.

D’autres actions de compagnonnage ciblées sont proposées grâce à la présence au sein de l’AFH d’une chargée de mission ETP pour les PPR seul ou PPR/Professionnels (exemples : préparation réunion, soutien à l’ingénierie pédagogique d’atelier d’ETP, mise en œuvre pratique d’atelier...)

5/ L’accompagnement continu de la pratique des PPR est réalisée au travers de deux actions phares que sont les groupes d’échanges de pratiques entre PPR (1h30, en visioconférence animé par des PPR) visant le partage d’expériences dans l’ETP, l’identification des craintes et des ressources, la co-construction de leviers ou de solutions pour la pratique et le partenariat.

L’organisation d’un séminaire entre PPR de deux jours tous les 2 ans visant à soutenir leur mobilisation, les familiariser à de nouvelles techniques d’animation et évaluer l’impact de la contribution des PPR dans une démarche d’ETP.

Conclusion :

Ce dispositif est proposé à tous les acteurs de manière systématique. Il comporte plusieurs portes d’entrée et apparait adapté aux différents niveaux de pratiques partenariales et invite les professionnels et les PPR à s’engager vers le plus haut degré d’engagement qu’est le partenariat.

Participer à cette quatrième édition du colloque international sur le partenariat de soin avec les patients fut une réelle occasion d’aborder et de valoriser la place et le rôle des acteurs du partenariat dans les MHR que sont les patients-parents ressource dans l’ETP et nous souhaitons profiter de cet article pour à nouveau remercier les organisateurs pour cette opportunité.

Lien internet : Accueil - Colloque international sur le partenariat de soin avec les patients (colloque-partenariat-soin-avec-patients.fr)