Décembre 2020
AFH, La revue n°228
Sommaire :

• Dossier Congrès de l'AFH 2020
• Pérenniser le partenariat
• La bourse André Leroux : retour sur 5 années de succès
• AFH et Comités : adhésion et cotisation 2021, ce qui a changé !
• L’AFH Centre devient l’AFH Centre Val-de-Loire 
• Remplacement d’OCTIM® SPRAY par OCTOSTIM®
• Un e-book pour revivre le congrès
• Cellule d’accompagnement de l’AFH

Mars 2021
AFH, La revue n°229
Sommaire :

• Les années Wallet 
• PAPS - Projet Associatif et Plan Stratégique
• La téléconsultation programmée
• Transform : un programme d’accompagnement à distance pour les personnes traitées par emicizumab/Hemlibra®
• Atelier Transform : un retour d’expériences avec Marc Laprée
• La Commission Femmes en mode virtuel
• Lignes directrices 2021 de l’ASH, l’ISTH, la NHF et la FMH
• L’éducation thérapeutique au-delà des frontières
• La dispensation des médicaments anti-hémophilie à la croisée des chemins
• Traitement des données personnelles dans FranceCoag
• Projet IGP Rare
• JMH et opération Fil Rouge : préparez-vous !
• Portrait de Clara Fortin dans le « Ouest-France »

Juin 2021
AFH, La revue n°230

Sommaire :

• Il nous a quittés : Pierre Séguier, un roc
• The 3P Le groupe de travail interdisciplinaire sur l’éducation thérapeutique
• Idelvion® (rIX-FP) Le second facteur IX à durée de vie allongée est enfin disponible
• Arrivée d’un premier médicament en hémophilie A en pharmacie de ville
• Retour sur l’étude Philomène
• L’AFH lance l’appel à projets « Henri Chaigneau »
• GP Rare : une dimension européenne et la mise en ligne d’un site Internet
• Vaccination Covid-19 et maladies hémorragiques rares
• La situation des femmes vivant avec une maladie hémorragique rare 
• JMH et opération Fil Rouge
• Colonie de l’AFH
• Retour sur l’aventure Hemo’Trip
• Retour sur la course solidaire Soli’Rac

Septembre 2021
AFH, La revue n°231

Sommaire :

• Colonie de vacances Nos jours heureux
• Programme Transform Ça continue !
• Prise de décision partagée
• Prophylaxie au long cours dans l‘hémophilie A sévère du jeune enfant
• Avancée du projet Clear
• L‘activité physique adaptée (APA), ça vous parle ?
• Les rapports annuels de FranceCoag 2018 et 2019 sont en ligne !
• Vaccin contre la Covid-19
• L‘aventure de Clara Fortin
• Hallow‘Lille : le séjour ados 2021 de l‘AFH
• Week-end destiné aux parents d‘enfants récemment diagnostiqués
• Formation Patients Parents Ressources

Décembre 2021
AFH, La revue n°232

Sommaire :

• Adieu Cabanel
• Retour sur Hallow’Lille Le séjour ados 2021 de l’AFH 
• L’AFH, c’est aussi la maladie de Willebrand
• Enquête Seniors Le point de vue du centre de référence Commissions
• L’AFH soutient le projet de recherche « Articulations »
• Hémophilie mineure : plus que jamais d’actualité 
• Vaccination Vers un changement de pratique ? Covid-19
• Clara Fortin : l’AFH au large pour la Transatlantique Jacques Vabre
• Tou(te)s prêt(e)s pour l’opération du 8 mars 2022
• Congrès national de l’AFH 2022

Mars 2022
AFH, La revue n°233

Sommaire :

• Une nouvelle direction pour l'Association française des hémophiles
• Zoom sur la commission Jeunes Adultes
• Une enquête pour mieux comprendre les enjeux du vieillissement des personnes concernées par une MHCR sommaire
• CLEAR, projet de vulgarisation des textes médicaux Recherche
• Retour sur l’opération #Diagnosticpourtoutes de la Commission Femmes de l’AFH Femmes
• ARTEMIS
• WILLFREE Partenaires
• Patients et soignants, ensemble faisons face à un événement indésirable lié aux soins
• Actualités développement des médicaments Médicaments
• Le projet ACESO Éducation thérapeutique
• Hemobunis sur la Route 66
• Participez au prochain week-end pour PERD
• JMH 2022
• Congrès national 2022 de l’AFH

Juin 2022
AFH, La revue n°234

Sommaire :

• Zoom sur la Commission Activités physiques de l’AFH
• Création d’une Commission Autres maladies hémorragiques constitutionnelles rares
• La Commission Femmes Bilan et perspectives
• Zoom sur les résultats de l’enquête Parcours Covid-19
• Alliance franco-africaine pour le traitement de l’hémophilie : Mission Guinée Actions internationales
• Retour sur la Journée mondiale de l’hémophilie sous l’égide d’un diagnostic pour chacun.e !
• Mugoto au pays des dragons Un conte autour de l’hémophilie
• Retour sur les sessions du Congrès national de l’AFH à Lille, en juin dernier

Septembre 2022
AFH, La revue n°235

Sommaire :

• Présentation de l’équipe salariée de l’AFH Outre-mer
• Territoires d’outre-mer Bilan et perspectives
• La formation Patients/parents ressources : l’AFH recrute pour sa prochaine session
• Mission de l’Afath à Bujumbura - Burundi 
• L’AFH et le financement de la recherche
• Résultats de l’étude INTHEMO
• Emicizumab à travers l’étude PASO-DOBLE DEMI
• Retour sur le webinaire France Assos Santé
• Festival sport et hémophilie

Décembre 2022
AFH, La revue n°236

Sommaire :

• Premier festival « Sport et Hémophilie » de l’AFH
• A 2 pour Sang en route aux côtés de l’AFH !
• Retour sur l’enquête senior(e)s de l’AFH : Zoom sur les résultats relatifs aux femmes
• Point d'actualité
• Une enquête sur la thérapie génique
• La valeur ajoutée du partenariat patients-chercheurs pour la recherche sur les pathologies hémorragiques
• Labellisation des Centres de références des maladies rares (CRMR) : Campagne 2024-2028
• Retour sur une aventure inédite : l’expérience Hemobunis

Mars 2023
AFH, La revue n°237

Sommaire :

• Retour sur les résultats de l’enquête Senior(e)s de l’AFH
• Premier programme d'éducation thérapeutique du patient pour les pathologies plaquettaires
• L’équipe salariés de l’AFH au complet !
• Du FRH à la Fondation pour l’hémophilie et les maladies hémorragiques rares – Henri Chaigneau
• Maladies hémorragiques constitutionnelles rares : quelles conditions pour un don ?
• FranceCoag évolue : Pourquoi ? Comment ? On vous informe
• Famille Belloir Le patinage de vitesse à haut niveau : une histoire de famille
• Préparez la Journée mondiale de l’hémophilie 2023 !
• L'AFH s'engage contre la fraude 22 En 2023, participez à l’UTMB® en faveur de l’AFH !

Juin 2023
AFH, La revue n°238

Sommaire :

• AFH Infos Service
• Le conte Mugoto poursuit son voyage
• Jumelages internationaux des comités de l’AFH
• Les résultats de l’enquête sur la thérapie génique sont accessibles en ligne
• Visite dans un laboratoire de l’Inserm en pointe pour la médecine régénérative
• Journée mondiale de l’hémophilie 2023
• La Traversée des Dentelles soutient l’AFH
• Thibaut Federlen passe à l’action
• Congrès national de l’AFH 2024

Septembre 2023
AFH, La revue n°239

Sommaire :

• Postulez à la bourse André Leroux
• La colonie de l'AFH à Saint-Pol-de-Léon
• 15 ans d’éducation thérapeutique Éducation thérapeutique
• Les droits des patients en matière d’information et de consentement lors de leur participation aux essais cliniques pour de nouveaux traitements
• Une journée mémorable à la Course des héros
• L’AFH présente et représentée sur l’Ultra-Trail du Mont-Blanc
• Les actualités de l'AFH

Décembre 2023
AFH, La revue n°240

Sommaire :

• En janvier, adhérez !
• Inclusion dans le milieu scolaire des personnes atteintes de maladies rares : est-ce une réalité ?
• 3e édition d’HémoMOOC
• Willearning
• Synthèse de la journée Thérapie génique
• Une étude sur les fardeaux des traitements dans l’hémophilie
• Prise de décision partagée dans des centres d’hémophilie : où en sommes-nous en France ?
• Tour d’Europe en vélo : retour d’expérience de Thibaut
• Congrès national 2024 : Ouverture des inscriptions

Mars 2024
AFH, La revue n°241

Sommaire :

• Alexandre Branco : l'homme de fer
• 2023 - 2024 : deux années charnières pour l’association
• Yannick Collé : feuille de route 2024-2026
• Un week-end convivial et éducatif en Rhône-Alpes
• Rencontre et information à La Réunion
• Point d’étape : projet de recherches sur les articulations
• État des lieux : Nouveaux traitements des maladies hémorragiques rares
• La Traversée des Dentelles soutient l’AFH
• 17 avril 2024 : JMH
• 7e édition : Bourse André Leroux
• Congrès national de l'AFH

Juin 2024
AFH, La revue n°242

Sommaire :

• Bienvenue aux nouveaux membres
• Formation à l’écoute active
• HémoMooc #3
• La formation patient/parent ressource
• Prix du jumelage 2023 de la FMH
• Retour sur le congrès de la FMH
• Les femmes saignent aussi
• La thérapie génique de l’hémophilie : état des lieux en 2024
• L’AFH impliquée dans l’interassociatif
• « Au cœur des sites » du G5
• Journée mondiale de l'hémophilie 2024

Septembre 2024
AFH, La revue n°243

Sommaire :

• Congrès national de l’AFH : Le bilan
• Étude EHAD
• TRANSHEMO : Résultats de l’étude
• Road for Africa : Un nouveau défi pour Philippe et Laure
• L’AFH à l’UTMB : Ensemble, courons vers la solidarité !
• Objectif mont Blanc : Récit d’une aventure humaine
• Thibaut à vélo : de l’Alsace à Sarajevo
• Retour sur la Traversée des dentelles
• Ironman : le défi d’Alexandre

Décembre 2024
AFH, La revue n°244

Sommaire :

• Les vacances d’Alexandre : à la rencontre des autres maladies hémorragiques

Mars 2025
AFH, La revue n°245

Sommaire :

• Parents de jeunes enfants : Le soutien familial au cœur d'un week-end à Lyon
• Les journées interactives « Demain mieux qu’aujourd’hui : Comment protéger ses articulations ?
• Programme TRANSFORM : Évaluation et capitalisation des bonnes pratiques d’accompagnement thérapeutique des patients pour l’innovation thérapeutique
• Pathologies plaquettaires : Le succès de la 3e édition du week-end d'ETP à Rennes
• La Fondation Henri Chaigneau contrainte de fermer ses portes
• Résultats de l’étude FRATHEMO : Qualité de vie des fratries d’adolescents atteints d’hémophilie sévère
• Une enquête pour recueillir l’expérience des patients ayant participé à un essai clinique de thérapie génique de l’hémophilie
• La filière MHEMO demande sa relabellisation : un nouveau chapitre pour les maladies hémorragiques rares
• Données « autorapportées » Devenez acteur du dispositif FranceCoag !
• JMH 2025 : Les femmes et les filles saignent aussi
• La Course des Héros 2025 Ensemble, soyons solidaires