Femmes et MHR | Association française des hémophiles

Santé des femmes :
un enjeu souvent oublié

Les femmes et jeunes filles vivant avec une Maladie Hémorragique Rare (MHR) font face à des défis uniques. Parmi ces défis, les règles abondantes ou les Saignements Utérins Anormaux (SUA) sont fréquents et souvent mal compris. Ces symptômes impactent non seulement la santé physique mais aussi la qualité de vie au quotidien : absences scolaires ou professionnelles, fatigue intense, ou encore complications liées à une anémie.

Et pourtant, les MHR restent encore largement méconnues, même dans le milieu médical. Beaucoup de femmes rencontrent des retards de diagnostic, amplifiés par des tabous autour des règles ou des saignements gynécologiques. Résultat : un parcours souvent chaotique et un manque de prise en charge adaptée.

Ce que fait
l’AFH pour vous

La Commission Femmes de l’AFH est à vos côtés depuis 2005. Sa mission : vous écouter, vous accompagner, et sensibiliser les professionnels de santé aux spécificités des femmes touchées par ces pathologies.

Voici un aperçu de ses actions :

Sensibilisation et information : Des brochures, ateliers thématiques, et campagnes comme #lesfemmessaignentaussi pour briser le silence autour des MHR.
Espaces d’échange : Groupes de parole, webinaires, et journées d’information pour répondre à vos questions sur des sujets variés : diagnostic, désir d’enfant, gestion des saignements, etc.
Formation : Partenariat avec des experts pour améliorer la prise en charge médicale, en France comme à l’international.

Nos outils
pour vous aider

1. Guides pratiques : Apprenez à évaluer l’abondance de vos règles avec des outils comme le Score de Higham ou la règle 7-2-1.

2. Ressources médicales : Informations sur les traitements adaptés aux MHR, des options hormonales aux facteurs de coagulation.

3. Soutien personnalisé : Contactez la Commission Femmes par email à femmes@afh.asso.fr pour poser vos questions ou partager vos préoccupations.

Brochure Femmes et MHR

Quiz Coag

Règle 7-2-1

Score Higham

Notre podcast
Vivre avec une MHR

Maryse

Depuis 20 ans, Maryse s’engage à l’AFH pour faire bouger les lignes.

Dans cet épisode de Vivre avec une MHR, elle raconte :

la place de la maladie dans sa famille
les premiers signes chez ses filles
les combats menés pour briser les stéréotypes
l’importance de libérer la parole sur les règles, la transmission, le vécu

Jeanne & Delphine

Grâce au diagnostic d’hémophilie posé chez son petit frère, sa propre maladie a été détectée à temps.

À 13 ans, quand ses premières règles sont arrivées accompagnées de saignements très abondants, elle a pu recevoir le bon traitement immédiatement.

Mais pour la majorité des femmes, c’est un tout autre parcours…

Les webinaires
Les Femmes saignent aussi

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Parlons-en !

Chez l’AFH, nous croyons qu’aucune femme ne devrait avoir à affronter seule ces défis. Ensemble, faisons avancer le diagnostic, levons les tabous et construisons des parcours de soin adaptés. Si vous vous reconnaissez dans ces situations ou si vous êtes proche d’une femme concernée, n’hésitez pas à nous rejoindre !