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Du 29 au 31 mai 2026, Lyon a accueilli le Congrès National de l'Association Française des Hémophiles, organisé par le Comité Rhône-Alpes au centre Valpré d'Écully. Sous un soleil généreux, congressistes, bénévoles, soignants et partenaires se sont retrouvés autour du thème « Innover, Bouger, Vivre Mieux » pour trois jours riches en échanges et en partage.
Cette nouvelle édition a été une occasion unique de rassembler la communauté des maladies hémorragiques rares, incluant les patients, leurs familles, les aidants, les soignants et les experts, pour échanger et avancer ensemble.
Ce congrès, qui a lieu tous les deux ans (la dernière édition s'est tenue à Tours en 2024), est un pilier de notre engagement en faveur des patients.
Un congrès repensé et plus proche de vous
Organisé par le comité Rhône-Alpes de l'AFH, en partenariat avec le Centre de Référence de l'Hémophilie (CRH) de Lyon, les Centres de Compétence (CRC) de la région et avec le soutien du siège national, cet événement a été à l'image des valeurs de l'AFH : inclusif, participatif et innovant.
Notre objectif est de faire de ce congrès un lieu de partage et de convivialité, où chacun peut se sentir écouté et soutenu. Le programme est en cours d'élaboration et sera conçu pour répondre au mieux à vos attentes, en mettant l'accent sur les échanges et les formats interactifs.
Un programme riche !
Les équipes et bénévoles se sont mobilisés pour construire un programme riche, participatif et ouvert à toutes les personnes concernées par les maladies hémorragiques rares.
Le programme était dense : plénières sur la Maladie de Willebrand et les innovations thérapeutiques, tables rondes sur l'activité physique, les droits sociaux ou la prise de décision partagée, ateliers bien-être et gestion de la douleur… Sans oublier un espace Forum animé, une boum pour les enfants et une soirée de gala chaleureuse. Ce congrès a également été l'occasion de célébrer les 100 ans de la découverte de la Maladie de Willebrand, un moment fort et symbolique pour toute la communauté.
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Votre avis au cœur du Congrès 2026
Grâce au questionnaire auquel vous avez répondu, nous avons pu identifier vos priorités pour la construction du programme.