La Journée Mondiale de l'Hémophilie :
Un rendez-vous essentiel

Chaque année, le 17 avril, l’AFH et la communauté mondiale célèbrent la Journée Mondiale de l’Hémophilie (JMH). Organisée par la Fédération Mondiale de l’Hémophilie, cette journée vise à sensibiliser le grand public aux troubles de la coagulation et à promouvoir l’accès équitable aux soins pour toutes les personnes concernées. 

À cette occasion, l’AFH renouvelle chaque année son opération emblématiqueFil Rouge. Cette initiative invite chacun à porter et distribuer des bracelets rouges pour sensibiliser son entourage et afficher son soutien aux personnes atteintes de maladies hémorragiques rares. 

La JMH est bien plus qu’un simple événement. Elle mobilise patients, proches, professionnels de santé et associations pour unir leurs forces et faire entendre la voix de ceux qui vivent avec ces pathologies au quotidien.

Campagne de Sensibilisation 
sur les réseaux sociaux

Lancée plusieurs semaines avant le 17 avril, la campagne digitale de l’AFH a mis l’accent sur les saignements abondants chez les femmes et a généré une vague de témoignages sincères et émouvants.

« Mon diagnostic a été posé en 2021. Heureusement, je suis infirmière, j’ai pu insister pour des précautions anti-hémorragiques. »

« Combien de fois j’ai dû justifier mon état à des médecins qui me disaient que seuls les hommes sont hémophiles... »

« Mon fils est atteint de la maladie de Willebrand type 3… Il boîte encore aujourd’hui. »

Ces verbatims ont donné un visage aux souffrances invisibles. Ils montrent qu’il reste du chemin à parcourir, mais aussi que la parole se libère.

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Sensibilisation et dépistage
des MHR en Martinique et en Guyane

L'AFH et la filière MHEMO ont organisé un déplacement en Martinique et en Guyane afin de sensibiliser le grand public et les professionnels de santé aux maladies hémorragiques rares (MHR). En Martinique, du 11 au 12 avril, cet événement a marqué les 40 ans du comité local et les 25 ans du CRC-MHR. Un symposium a été organisé pour informer sur les MHR et retracer l'histoire du parcours de soins des patients dans les Caraïbes, mettant en lumière les avancées et les défis de la prise en charge médicale dans la région.

En Guyane, du 14 au 16 avril, la mission s'est concentré sur la rencontre avec les autorités de santé locales et l'organisation d'une campagne de dépistage à Cayenne et Saint-Laurent-du-Maroni. L'objectif étant de soutenir les acteurs locaux dans le diagnostic et la prise en charge des MHR, en renforçant l'accompagnement médical et associatif. Une sensibilisation spécifique a été menée auprès des professionnels de santé en ville et à l'hôpital afin d'améliorer le dépistage et d'optimiser les parcours de soins pour les patients concernés.