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Chaque année, le 17 avril, l’AFH et la communauté mondiale célèbrent la Journée Mondiale de l’Hémophilie (JMH). Organisée par la Fédération Mondiale de l’Hémophilie, cette journée vise à sensibiliser le grand public aux troubles de la coagulation et à promouvoir l’accès équitable aux soins pour toutes les personnes concernées.
La JMH est bien plus qu’un simple événement. Elle mobilise patients, proches, professionnels de santé et associations pour unir leurs forces et faire entendre la voix de ceux qui vivent avec ces pathologies au quotidien.
Le thème de cette année, « Diagnostiquer : première étape du soin », souligne l'importance cruciale du diagnostic, première étape essentielle du traitement et des soins.
La FMH estime que plus des trois quarts de la population mondiale atteinte d'hémophilie n'est pas diagnostiquée, et que cet écart est encore plus important pour les autres troubles de la coagulation. Cela signifie que des centaines de milliers de personnes atteintes de troubles de la coagulation dans le monde n'ont toujours pas accès aux soins élémentaires. Nous avons le pouvoir et la volonté commune de changer cette situation. Nous pouvons améliorer les résultats diagnostiques en renforçant les compétences des professionnels de santé et en améliorant l'efficacité des laboratoires.
Contrairement aux idées reçues, l’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation – comme la maladie de Willebrand ou les déficits en facteurs rares – touchent également les femmes.
“Les femmes saignent aussi, mais elles ne sont pas toujours écoutées ni prises en charge à la hauteur de leurs besoins.”
Ces pathologies provoquent des règles abondantes, des hémorragies prolongées après des interventions chirurgicales, des complications pendant les accouchements… autant de symptômes invalidants souvent banalisés ou mal interprétés.
En 2025, la JMH a donc porté haut la voix de ces femmes invisibles, pour revendiquer leur droit à un diagnostic précoce, à un accompagnement adapté et à une meilleure reconnaissance de leur maladie.