La Course des Héros est de retour ! Pour une édition exceptionnelle le 22 juin 2025, avec son format connecté qui permet de participer depuis n’importe quel lieu !Cet événement solidaire, incontournable pour soutenir des causes essentielles, propose à chacun de relever un défi sportif (course,...

Les 11 et 12 avril 2025, le Comité AFH Martinique organise un symposium à l’Université des Antilles, à Schœlcher, dans le cadre de la journée mondiale de l’Hémophilie, où de nombreux intervenants et professionnels de santé de France hexagonale et de la Caraïbe traiteront des sujets sur le thème...

L'Association française des hémophiles Ile-de-France vous invite à un débat autour du film retraçant l’ascension du Mont Blanc de 8 personnes concernées par une maladie hémorragique rare venues de toute l’Europe.Deux des participants, Raphael, atteint d’hémophilie et Paul, père de deux enfants...

Je m'appelle Luke Allosio et j'ai 29 ans. Hémophile A Sévère et suivi par le centre de Lyon je m'apprête à courir mon premier Marathon (42.2km) qui se tiendra à Paris le 13 avril 2025 !"J’ai toujours été attiré par le sport depuis mon plus jeune âge. En tant que spectateur, principalement, car...

Enquête sur la perception du parcours de diagnostic de la maladie de Willebrand en France, réalisée par CSL Behring en partenariat avec l’AFH et le CRMW.

Mathieu BELLOIR est sélectionné au Championnat du Monde qui aura lieu à Hamar en Norvège, du 13 au 16 mars 2025 en Patinage de vitesse sur glace, longue piste.Après avoir parcouru le globe tout au long de l’hiver, sur les six étapes des coupes du monde de patinage de vitesse sur glace, Mathieu...

L’Association française des hémophiles (AFH) Rhône-Alpes et le Centre de Référence pour l’Hémophilie vous invitent à une journée interactive dédiée à la préservation de la santé articulaire des personnes concernées par une maladie hémorragique rare.Cet événement gratuit s’adresse aux patients de...

Le 17 avril 2025 marquera un moment fort de sensibilisation avec la Journée Mondiale de l'Hémophilie (JMH) placée sous le thème « Accès pour tous : les femmes et les filles saignent aussi ! »Les maladies hémorragiques rares ne sont pas uniquement masculines, mais les femmes sont souvent...

Programme TRANSFORM : Évaluation et capitalisation des bonnes pratiques d’accompagnement thérapeutique des patients pour l’innovation thérapeutiqueL’année 2019 marque un tournant majeur dans le traitement de l’hémophilie avec l’introduction de l’Emicizumab, une innovation thérapeutique destinée...

En 2025, nous sommes ravis de vous rappeler que AFH Infos Service est ouvert du lundi au vendredi, de 9h à 17h, pour vous accompagner dans vos démarches.Vous vous demandez quels sont vos droits ? Notre assistance sociale est là pour répondre à toutes vos questions et vous orienter. Vous ne savez...

L’AFH présente son parcours de soutien au partenariat dans l’éducation thérapeutique du patient (ETP) et d’accompagnement des patients parents ressources (PPR) au 4e Colloque international sur le partenariat de soin avec les patients.Ce colloque se donne pour ambition de réunir et faire se...

Christine est la mamie d’Hugo, un jeune enfant atteint d’hémophilie. Soucieuse d’accompagner au mieux son petit-fils dans ses soins et dans l’acceptation de sa maladie en grandissant, elle s’est renseignée sur les ouvrages existants à destination des jeunes enfants.Elle a alors constaté qu’il...

Ensemble, soutenons la recherche sur l’hémophilie !En 2024, Philippe et Laure se lancent dans une nouvelle aventure avec « Road for Africa », poursuivant leur engagement pour soutenir la recherche sur l’hémophilie avec une détermination renouvelée !À bord de leur fidèle 205, ils ont besoin de...

Une révolution expliquée simplement pour tous !Pour tout comprendre sur la thérapie génique dans le cadre de l’hémophilie, découvrez ce guide clair et complet produit par la Société canadienne de l’Hémophile.Ce document répond aux questions essentielles sur cette avancée thérapeutique, sans...

Après trois années d'engagement, nous te remercions !Sarah Bismuth, chargée de mission actions France, a quitté son poste en septembre dernier.Sarah nous avait rejoint en novembre 2021 en contrat d’apprentissage et a ensuite poursuivi en CDI. Nous la remercions chaleureusement pour son...