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Programme TRANSFORM
Programme TRANSFORM : Évaluation et capitalisation des bonnes pratiques d’accompagnement thérapeutique des patients pour l’innovation thérapeutiqueL’année 2019 marque un tournant majeur dans le traitement de l’hémophilie avec l’introduction de l’Emicizumab, une innovation thérapeutique destinée...
Lire la suite...AFH Infos Service
En 2025, nous sommes ravis de vous rappeler que AFH Infos Service est ouvert du lundi au vendredi, de 9h à 17h, pour vous accompagner dans vos démarches.Vous vous demandez quels sont vos droits ? Notre assistance sociale est là pour répondre à toutes vos questions et vous orienter. Vous ne savez...
Lire la suite...4ème Colloque international partenariat en santé 2024
L’AFH présente son parcours de soutien au partenariat dans l’éducation thérapeutique du patient (ETP) et d’accompagnement des patients parents ressources (PPR) au 4e Colloque international sur le partenariat de soin avec les patients.Ce colloque se donne pour ambition de réunir et faire se...
Lire la suite...Mugoto aux pays des dragons
Christine est la mamie d’Hugo, un jeune enfant atteint d’hémophilie. Soucieuse d’accompagner au mieux son petit-fils dans ses soins et dans l’acceptation de sa maladie en grandissant, elle s’est renseignée sur les ouvrages existants à destination des jeunes enfants.Elle a alors constaté qu’il...
Lire la suite...Road for Africa
Ensemble, soutenons la recherche sur l’hémophilie !En 2024, Philippe et Laure se lancent dans une nouvelle aventure avec « Road for Africa », poursuivant leur engagement pour soutenir la recherche sur l’hémophilie avec une détermination renouvelée !À bord de leur fidèle 205, ils ont besoin de...
Lire la suite...La thérapie génique pour l'hémophilie : un guide complet et accessible
Une révolution expliquée simplement pour tous !Pour tout comprendre sur la thérapie génique dans le cadre de l’hémophilie, découvrez ce guide clair et complet produit par la Société canadienne de l’Hémophile.Ce document répond aux questions essentielles sur cette avancée thérapeutique, sans...
Lire la suite...Départ de Sarah Bismuth, chargée de mission actions France
Après trois années d'engagement, nous te remercions !Sarah Bismuth, chargée de mission actions France, a quitté son poste en septembre dernier.Sarah nous avait rejoint en novembre 2021 en contrat d’apprentissage et a ensuite poursuivi en CDI. Nous la remercions chaleureusement pour son...
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