Journée mondiale de l'hémophilie 2025

Le 17 avril 2025 marquera un moment fort de sensibilisation avec la Journée Mondiale de l'Hémophilie (JMH) placée sous le thème « Accès pour tous : les femmes et les filles saignent aussi ! »

Les maladies hémorragiques rares ne sont pas uniquement masculines, mais les femmes sont souvent invisibilisées dans leur diagnostic et leur prise en charge. Notre mission est de mettre en lumière ces réalités méconnues et de garantir un accès égal aux soins.

L'Opération Fil Rouge : Mode d'emploi

Chaque année, l'AFH lance l'opération Fil Rouge pour tenter de sensibiliser un maximum de personnes aux maladies hémorragiques rares. Il peut s'agir de vos amis, vos collègues, vos commerçants, l'école...

Voici le fonctionnement :

#1 Commandez les bracelets

• Choisissez votre kit de 20 bracelets rouges (10€ versé à l'AFH pour les frais d'envoi)

#2 Distribuez les bracelets

• Partagez-les dans votre entreprise

• Distribuez-les à l'école

• Offrez-les dans vos associations

• Présentez-les à votre famille et à vos amis

Si vous souhaitez organiser un événement particulier, contactez-nous pour que nous vous fassions parvenir des outils de communication à distribuer le jour-J.

#3 Mobilisez-vous en ligne

• Portez du rouge le 17 avril 2025

• Photographiez-vous avec vos bracelets

• Publiez sur les réseaux sociaux : Facebook, Instagram, Linkedin

• Utilisez les hashtags #FilRougeAFH et #JMH2025

Nous vous republierons et enregistrerons vos photos pour les diffuser au sein de la communauté !

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Focus sur les femmes et les maladies hémorragiques

Les délais de diagnostic sont significativement plus longs, les risques médicaux sont souvent sous-estimés, et les impacts psychologiques importants. Par exemple, le retard de diagnostic en France, pour une femme hémophile est de 6 ans en moyenne.

***Votre engagement : notre force***

Chaque conversation, chaque publication, chaque bracelet distribué contribue à faire avancer notre cause. Ensemble, nous pouvons briser les tabous et promouvoir une reconnaissance égale pour tous. Merci ❤️