À propos | Association française des hémophiles

Histoire

L'Association Française des Hémophiles (AFH), fondée en 1955 par Henri Chaigneau et le Dr Jean-Pierre Soulier, est reconnue d'utilité publique depuis 1968. Forte de son histoire, elle a traversé des moments clés, comme le scandale du sang contaminé des années 1980, et a évolué pour soutenir les personnes atteintes de maladies hémorragiques rares.

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l’association en vidéos

Valeurs / missions

"Aider la vie, porter la voix" résume l’engagement de l’association.

L'AFH est présente sur tout le territoire national grâce à ses 22 Comités régionaux.

L'AFH, ce sont environ 1 200 adhérents et 150 bénévoles actifs dans les Comités ainsi qu'au siège national de l'association.

Un conseil d'administration, composé de 22 membres, définit les axes stratégiques de l'Association. Le Bureau met en œuvre les décisions du conseil d'administration.

1. Représenter les patient·e·s auprès des pouvoirs publics et du secteur médical.

2. Accompagner les malades via des actions de soutien et des groupes d’entraide.

3. Garantir le suivi médical et l’accès aux traitements en lien avec les professionnels de santé.

4. Rassembler les familles pour briser l’isolement et favoriser l’entraide.

L’AFH se doit d’accueillir tous les patients et leurs proches et d’être à l’écoute de chacun. Elle se doit de les accompagner durant toutes les étapes de la vie avec la maladie (annonce du diagnostic, petite enfance, passage adolescence adulte, entrée dans la vie professionnelle, seniors, etc.).

Les échanges et l’accompagnement entre pairs, au sein de l’association, en établissant une proximité entre les différentes personnes, permettent de combattre l’isolement et de mettre en avant l’expérience patient.

Bureau

Le bureau est l’organe exécutif de l’association. Il met en œuvre les décisions du Conseil d’administration, gère les affaires courantes (administration, finances, coordination des équipes) et représente l’association auprès des partenaires. Il anime les groupes de travail et veille à la réalisation des projets en lien avec les objectifs stratégiques.

Présidente :
Yannick Collé

Trésorier :
Francis Gress

Secrétaire général :
Jean-Marc Dien

Secrétaire général adjoint :
Rémi Hurel

Référent politique d’adhésion :
Marc Vincent

Salariés:

Une équipe dévouée coordonne les actions et soutient les bénévoles :

- Carol BETSCH, directrice : carol.betsch@afh.asso.fr

- Emilie COTTA, directrice adjointe, responsable des RH et des affaires financières : emilie.cotta@afh.asso.fr

- Mélanie BABE : chargée de communication : melanie.babe@afh.asso.fr

- Caroline ARTU-DUMONT, chargée d’ETP : caroline.artu-dumont@afh.asso.fr

- Carla SEBAGH : assistante administrative : carla.sebagh@afh.asso.fr

Commissions:

Une commission est un groupe de travail constitué de membres partageant un intérêt ou une préoccupation commune, souvent dans le but de réfléchir, échanger et proposer des actions sur une thématique spécifique.

Dans le cadre associatif, comme à l’AFH, les commissions :

1. Sont animées par un ou deux responsables bénévoles.

2. Regroupent des membres (souvent 4 à 8 personnes) concernés directement ou indirectement par le sujet traité.

3. Ont pour objectif d’identifier les besoins des personnes concernées et de servir de force de proposition pour des actions concrètes.

4. Travaillent parfois sur des problématiques spécifiques (ex. femmes et MHR, jeunes adultes, pathologies plaquettaires).

5. Peuvent produire des outils, des ressources ou organiser des événements en lien avec leur domaine.

Elles sont validées et soutenues par la gouvernance de l’association pour garantir leur bon fonctionnement et leur alignement avec les objectifs stratégiques.

Ou: Les commissions de pairs, animées par un ou deux responsables bénévoles, sont composées de 4 à 8 personnes éprouvant le besoin de travailler autour d’une thématique commune qui les concerne. Elles sont proposées par les membres de l’AFH mais leur mise en place et les moyens déployés pour leur fonctionnement sont validés par le Conseil d’administration.