Agir seul ne suffit pas à défendre efficacement les intérêts des personnes concernées par une Maladie Hémorragique Rare (MHR). De nombreuses difficultés rencontrées par ces personnes – qu’il s’agisse de l’accès aux droits, aux soins ou aux traitements – sont souvent partagées par d’autres populations, comme celles atteintes de maladies rares, chroniques ou, plus largement, par les usagers du système de santé.
