Représentation

Agir seul ne suffit pas à défendre efficacement les intérêts des personnes concernées par une Maladie Hémorragique Rare (MHR). De nombreuses difficultés rencontrées par ces personnes – qu’il s’agisse de l’accès aux droits, aux soins ou aux traitements – sont souvent partagées par d’autres populations, comme celles atteintes de maladies rares, chroniques ou, plus largement, par les usagers du système de santé.

C’est pourquoi l’AFH s’inscrit dans une démarche collaborative en étant membre actif de l’Alliance Maladies Rares,de France Assos Santé et de Action Patients. Ces partenariats stratégiques permettent de travailler collectivement sur des dossiers spécifiques et de renforcer notre visibilité auprès des autorités de santé.

Nos bénévoles et salariés représentent activement les besoins des personnes vivant avec une MHR au sein des structures influençant les politiques de santé. Ces actions couvrent à la fois des problématiques spécifiques aux MHR et des enjeux plus larges liés au système de santé, dans le but de faire avancer les droits et améliorer le quotidien de chacun.

L'AFH est en partenariat permanent avec la filière de santé maladies rares Hémorragiques Constitutionnelles (MHEMO), ses trois centres de référence (Hémophilie et autres déficits constitutionnels en protéines de la coagulation, maladie de Willebrand, et pathologies plaquettaires constitutionnelles), ainsi que le registre épidémiologique FranceCoag. 

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