Définition de l'éducation thérapeutique du patient (ETP)   

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à améliorer la compréhension de la maladie, à permettre de faire face aux manifestations et difficultés que la maladie chronique entraîne dans la vie quotidienne.

Il ne s’agit pas de « cours » ni de « réunion d’informations » mais d’une démarche participative et personnalisée qui part des besoins, du vécu des personnes, des connaissances de la maladie dont ils sont porteurs, de son évolution, du traitement imposé et de ses limites.

L'Association française des hémophiles est investie dans l’accompagnement des personnes atteintes de maladies hémorragiques depuis 70 ans et connaît donc bien les attentes et les besoins des personnes collectivement. Néanmoins, dans la plupart des cas, un premier entretien individuel (dit bilan éducatif partagé) est nécessaire pour comprendre les attentes, les questionnements, les ressources et les difficultés de la personne pour définir ses priorités d’apprentissage. 

Ainsi, pour définir les contenus des ateliers il est tenu compte de ce que les personnes savent, de ce qu’elles souhaitent approfondir et doivent apprendre en dialoguant avec la personne qui mène le bilan éducatif partagé. 

Tout le monde est concerné par l’ETP 

Un programme d’ETP est donc composé de plusieurs temps d’apprentissages sur des thématiques différentes selon les besoins exprimés des personnes (par exemple, vivre avec la maladie, les traitements disponibles et faire un choix adapté au rythme de ma vie et de mes préférences comme : 

- Mener une vie scolaire ou étudiante dans les meilleures conditions,  

- Faire des choix professionnels, 

- Vieillir avec une maladie hémorragique rare, 

- Voyager et faire des séjours longs à l’étranger, 

- Avoir une activité physique importante en toute sécurité,  

- Défendre ses droits sociaux, etc.

Les personnes vivant avec une maladie hémorragique rare, et leur proche quel que soit l’âge, de l’enfance à l’âge adulte jusqu’aux seniors mais aussi les parents d’enfants et la fratrie peuvent bénéficier d’une action d’ETP. 

Ces temps d’apprentissage prennent la forme d’ateliers de 1 heure 30 à 2 heures. Ces ateliers peuvent être individuelles mais il est préférable qu’ils soient proposés sous forme collectives (par exemple en groupe de parents, en groupe d’adolescents, en groupe de patients adultes, etc.). Cela présente le double avantage de permettre des échanges avec d’autres personnes concernées par la même maladie et d’offrir une aide à apprendre à plusieurs. La richesse des sessions réside dans la diversité des profils des participants. 

Si des ateliers peuvent être proposés à l’hôpital, il est préférable de les mettre en place sous la forme de stage (semaine de vacances pour les enfants et adolescents) ou de week-end dans un cadre convivial. L'AFH tant au niveau national que régional organise des ateliers d’ETP en collaboration avec les professionnels de santé des Centres de ressources et de compétences spécialisés. 

La pédagogie appliquée lors de ces ateliers est délivrée par des intervenants formés spécifiquement à la pratique de l’ETP.

A cet égard, l’AFH et la filière MHEMO promeuvent les actions éducatives co-animées par des professionnels de santé et des patients et parents ressources (PPR).  

Les PPR sont des personnes concernées par une maladie hémorragique rare qui sont formés spécialement. Les intervenants professionnels de santé sont issus du secteur des soins (médecins, pharmacien.ne.s, infirmier.ère.s, kinésithérapeutes, psychologues, diététicien.ne.s, etc.), secteur social (assistant.e.s sociales) ou sportif (éducateurs sportif). 

Chacun apporte des compétences complémentaires en réponse aux besoins des personnes. 

Devenir patients et parents ressources (PPR) ?  

L’Association française des hémophiles et les centres de ressources et de compétences pour les maladies hémorragiques rares (CRC-MHR) de toute la France recherchent pour leurs actions d’éducation thérapeutique des patients et des parents qui souhaitent aider et épauler d’autres patients et parents concernés par les maladies hémorragiques rares (MHR). 

Vous avez acquis au fil du temps de l’expérience que vous souhaiteriez faire partager ? 

« Le professionnel de santé est l’expert de la maladie, le PPR est l’expert de la vie avec la maladie. Ces deux types de savoirs sont complémentaires et unis dans l’éducation thérapeutique. »

La parole d’un patient peut être mieux acceptée ou entendue que celle d’un soignant parce que le vécu avec une maladie hémorragique rare est mieux compris et partagé de patient à patient. 

• Vous INTERVIENDREZ lors des stages d’éducation thérapeutique aux côtés des soignants pour faciliter la parole, l’écoute et l’apprentissage des participants. 
   
• Vous AIDEREZ les autres patients ou parents À S’EXPRIMER et à poser leurs questions. 
   
• Vous les aiderez À COMPRENDRE le discours des soignants en utilisant ou en faisant utiliser par les soignants un langage clair et compréhensible.

Pendant ces séances, vous aiderez également les patients ou parents À INTÉGRER dans leur vie personnelle tout ce qu’ils apprennent. 

Votre rôle sera donc COMPLÉMENTAIRE à celui des soignants pendant les séances éducatives. Vous ferez partie de l’équipe éducative et en serez un membre à part entière. 

Qui peut être candidat ?

Tout le monde ! 

Mais il faut remplir quelques conditions : 

- Avoir au minimum 18 ans. 

- Patient ou parent d’enfant concerné par une MHR ayant au minimum une expérience d’accompagnement de 3 ans. 

- Désir de transmettre, de partager. 

- Entretenir de bonnes relations avec le milieu soignant. 

- Être ou devenir adhérent à l’AFH. 

- Avoir la capacité de participer à des réunions à distance 

Contribuez à la communauté ! 

Rejoignez-nous et devenez Patient ou Parent Ressource : une occasion unique d’avoir un impact positif sur les parcours de vie des personnes concernées par une MHR. 

Prochaine formation patients et parents ressources (PPR)

- Séminaire 1: 1er et 2 février 2025 (en présentiel à Paris) 

- Séminaire 2: 15 mars, 29 mars, 12 avril et 26 avril 2025 (en demi-journées à distance) 

- Séminaire 3: 24 et 25 mai 2025 (en présentiel à Paris) 

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