Saignements utérins anormaux et vie épanouie : si on en parlait ?

Un nouveau programme d’éducation thérapeutique pour les jeunes filles et les femmes vivant avec une maladie hémorragique rare (MHR) et/ou ayant des saignements utérins anormaux (SUA) et leurs proches.

Quand l’écoute des femmes fait naître un projet innovant

Ce projet est issu de plusieurs réunions de femmes, avec pour objectif de « récolter » leurs besoins. Le sujet des règles abondantes et anormalement longues a été retenu comme prioritaire. Un groupe réunissant professionnels de santé et membres de l’AFH s’est alors formé pour créer le programme d’éducation thérapeutique dédié aux femmes vivant avec une maladie hémorragique rare (MHR).

Comprendre les saignements utérins anormaux

Les SUA se caractérisent par des règles trop abondantes, trop longues, ou encore trop fréquentes. Concrètement, on parle de SUA lorsque les menstruations durent plus de 7 jours, nécessitent de changer de protection toutes les 1 à 2 heures, contiennent des caillots importants, ou bien entraînent une fatigue inhabituelle.

Pour les femmes et jeunes filles vivant avec une MHR, ces saignements peuvent se révéler particulièrement invalidants et impacter significativement leur qualité de vie : absentéisme scolaire ou professionnel, limitation des activités sportives et sociales, isolement, et risque accru d’anémie par carence en fer.

Une construction collaborative et transversale

Ce programme a été construit par le Dr Roseline d’Oiron, le Dr Céline Falaise, le Pr Yohann Repessé, des membres de la commission femmes de l’AFH (Yannick Collé, Maryse Dien, Dominique Lamarche), Caroline Artu Dumont (chargée de mission AFH/MHEMO), et Géraldine Fayet (pharmacienne consultante ETP).

Présentation du programme SUAVE

Le programme SUAVE propose un parcours en 5 ateliers collectifs animés, par au moins un professionnel de santé et un patient parent ressource (PPR). Conformément aux recommandations de la Haute Autorité de Santé, les ateliers sont précédés d'un bilan éducatif partagé individuel et suivis d’une évaluation individuelle des compétences acquises. Ces ateliers sont destinés aux jeunes filles, aux femmes concernées, et à leurs proches.

Un programme accessible : n’hésitez pas à en bénéficier !

Le programme SUAVE est désormais disponible. Que vous soyez concernée par des règles abondantes, que vous viviez avec une MHR ou que vous accompagniez une jeune fille dans cette situation, n’hésitez pas à vous manifester auprès de son/votre médecin référent. Ce programme a été conçu pour répondre à vos besoins et améliorer concrètement votre qualité de vie au quotidien.