Derrière certains saignements, une maladie rare

Découverte il y a un siècle, la maladie de Willebrand est une maladie hémorragique rare qui touche les femmes comme les hommes.

Elle est liée à un déficit en facteur de Willebrand, une protéine essentielle pour arrêter un saignement

Pourquoi est-elle encore sous-diagnostiquée ?

Parce que ses manifestations sont très variables : saignements de nez répétés, hémorragies après soins dentaires, règles très abondantes, complications lors des accouchements, saignements digestifs… Autant de signaux d’alerte qui doivent conduire à un dépistage spécialisé.

La vidéo ci-dessous a été réalisée par le Centre de Référence de la Maladie de Willebrand, en partenariat avec l’AFH et la filière MHEMO, la filière nationale des maladies rares de l’hémostase.

Ressources pour les patients et les aidants :

• CRMW : coordination nationale de la maladie de Willebrand, centre expert pour le diagnostic, le suivi et l’amélioration des parcours de soins

• Association française des hémophiles : Aider la vie et porter la voix des personnes vivant avec une maladie hémorragique rare

• MHEMO : identifier les centres experts des maladies rares de l’hémostase pour un parcours de soins adapté

Vous vous reconnaissez ? Ne restez pas seul·e : parlez-en à votre médecin et orientez-vous vers un centre expert.

Professionnels de santé : pensez à la maladie de Willebrand et orientez vos patients.