Week-end de rencontre – Parents d'enfants récemment diagnostiqués 

📅 du 17 au 19 avril 2026

Votre enfant a été diagnostiqué avec une maladie hémorragique rare depuis moins de 5 ans?
L’AFH organise un week-end dédié aux familles récemment confrontées au diagnostic.

Un moment pour échanger, poser vos questions et mieux comprendre la maladie, dans un cadre bienveillant, avec des ateliers animés par l’AFH, des patients-parents et des professionnels de santé. 

📍 Lieu : Hôtel Courrier Sud, 55 chemin de Ribaute 31130 Quint-Fonsegrives.
Le parking est gratuit. L'hôtel est desservi par les transports en commun avec un arrêt de bus juste devant l'hôtel.

👨‍👩‍👧 Public : Familles ayant un enfant dont le diagnostic de la maladie hémorragique rare a été posé dans les 5 ans. 

👥 Capacité :

• 8 familles maximum

• 16 adultes maximum

• Environ 10 enfants

Ce week-end propose des ateliers interactifs animés par des patients-parents ressources et des professionnels, ainsi que des temps conviviaux favorisant les échanges entre familles.

Une garderie est prévue pour permettre aux parents de participer aux ateliers sereinement.

Modalités financières

La participation au week-end comprend l’hébergement, les repas et les activités.

⚠️ Les transports restent à la charge des familles.

Un acompte de 80 € par famille est demandé à titre de caution et sera rendu à la fin du week-end. 

Intervenants

Membres de l'AFH, patients parents ressources et professionnels de santé. 

Formules