Dans le cadre des actions du Groupe de Travail MHEMO Recherche – Axe 2 : Recherche – Action 3 « Promouvoir la recherche auprès des patients et leurs proches », une journée de rencontre entre patients et chercheurs sera organisée le vendredi 6 novembre 2026 au sein de l'unité Inserm U1176, située à l'hôpital du Kremlin-Bicêtre (Île-de-France), en collaboration avec l'Association Française des Hémophiles (AFH).

Une immersion au cœur de la recherche

Cette journée permettra à des patients atteints de la maladie de Willebrand, ainsi qu'à leurs proches, de découvrir concrètement le monde de la recherche biomédicale en rencontrant directement des chercheurs dans leur environnement de travail. Elle offrira également aux chercheurs l'opportunité de mieux comprendre les attentes des patients.

Programme de la journée

9h15 – Café d'accueil (3ème étage)

• 9h30 : Tour de table
• 10h00 : Présentation de l'unité Inserm U1176, par le Dr Cécile Denis, Directrice
• 10h30 : Présentation des ateliers et répartition en groupes
• 10h45 : 4 ateliers de 25 minutes (chaque groupe participera à l'ensemble des ateliers) :
  1. Atelier Microscopie / Fluorescence
  2. Atelier Plaquettes : adhésion
  3. Atelier Biologie moléculaire : multimères
  4. Atelier Tests de coagulation

12h45 – Pause déjeuner (3ème étage)

• 14h00 : Rôle du VWF dans l'hémostase, maladie de Willebrand et traitements actuels (types et sous-types de la maladie de Willebrand)
• 14h25 : Discussions
• 14h35 : Pistes de recherche actuelles pour le traitement de la maladie de Willebrand, au laboratoire et ailleurs – Développement d'un médicament
• 15h15 : Discussions
• 15h30 : Échanges entre patients et chercheurs — questions des patients aux chercheurs, attentes des patients vis-à-vis de la recherche, et questions des chercheurs aux patients
• 17h00 : Conclusion

17h15 – Fin de la journée

Ces temps d'échange permettront aux patients de poser leurs questions sur les avancées de la recherche concernant la maladie de Willebrand, mais aussi aux chercheurs de mieux comprendre le vécu, les attentes et les besoins des patients au quotidien.

Pour qui ?

Cette première édition s'adressera à des patients adultes et adolescents à partir de 14 ans, accompagnés d'un parent pour les mineurs. Le groupe sera composé de 10 à 25 participants.

Une organisation conjointe MHEMO - AFH

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