Vacances
Zoom sur les voyages et vacances : bien se préparer pour partir l’esprit tranquille !
Voyager sereinement avec une maladie hémorragique rare (MHR)
Que vous soyez un adulte, un adolescent ou un enfant vivant avec une maladie hémorragique rare, partir en voyage demande quelques précautions. Une bonne organisation en amont vous permettra de profiter pleinement de votre séjour, comme tout le monde !
1. Bien préparer son départ : l'essentiel avant de partir
Anticipez chaque étape pour garantir un voyage sans stress :
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Prenez rendez-vous avec votre Centre de Ressource et de Compétence (CRC-MHC):
Un bilan clinico-biologique avant le départ permet de s’assurer que tout est en ordre. -
Préparez vos documents médicaux :
- Une ordonnance rédigée en anglais (ou dans la langue de votre destination), accompagnée d’un certificat médical expliquant votre traitement.
- Une procédure détaillée pour les injections ou la prise en charge d’éventuels incidents. -
Planifiez vos traitements :
- Pour un séjour de moins d’un mois, demandez à votre pharmacie hospitalière la quantité nécessaire avec une ordonnance adaptée.
- Si votre voyage dure plus d’un mois, renseignez-vous auprès de la Sécurité sociale pour constituer un dossier d’autorisation spécifique.
- En cas de séjour prolongé à l’étranger, contactez la Caisse des Français de l'Étranger (CFE). -
Informez-vous sur les formalités locales :
Vérifiez les conditions d’entrée dans le pays (visa, passeport), la disponibilité des soins médicaux et les vaccins requis.
💡Astuce :
Scannez vos documents importants et stockez-les sur un espace sécurisé comme mon.service-public.fr. En cas de perte ou de vol, cela facilitera vos démarches.
2. Transporter et conserver vos traitements en
toute sécurité
Les traitements spécifiques, tels que les facteurs anti-hémophiliques, nécessitent des précautions particulières :
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Respectez la température de conservation :
La plupart des traitements se conservent entre 2°C et 8°C. Certains peuvent être maintenus à une température ambiante (moins de 25°C) pour une durée limitée. Consultez la fiche RCP de votre médicament pour connaître les recommandations précises. -
Utilisez une glacière ou un sac isotherme :
Préférez des blocs de froid adaptés, en évitant tout risque de congélation. Placez la glacière à l’abri de la lumière directe et ne l’exposez jamais dans le coffre ou sur la plage arrière d’une voiture. -
Voyage en avion :
Conservez toujours vos médicaments en cabine avec une ordonnance et un courrier de votre médecin expliquant pourquoi vous devez garder votre traitement avec vous. Les traitements ne doivent jamais voyager en soute.
💡Astuce :
En cas de dépassement de température, référez-vous aux indications spécifiques de votre médicament.
Si un produit dépasse ses seuils de conservation (par exemple 25°C), ne l’utilisez pas
3. Pendant le voyage : rester prêt pour toutes les situations
Une trousse de pharmacie bien équipée est indispensable pour réagir efficacement aux imprévus :
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Acide tranexamique (comprimés ou ampoules) pour gérer les saignements.
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Poches de froid instantanées pour les blessures, contusions ou inflammations.
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Compresses cicatrisantes et pommade hémostatique pour les petits saignements.
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Arnica (en granules ou en gel) pour soulager les ecchymoses.
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Kits d’auto-perfusion complets, si vous êtes formé, ou des contacts locaux pour réaliser les injections.
💡Astuce :
Renseignez-vous auprès des pharmacies locales ou établissements hospitaliers près de votre lieu de séjour pour anticiper vos besoins.
4. Sécuriser son voyage avec une assurance adaptée
Souscrire une assurance voyage incluant :
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La prise en charge des maladies préexistantes.
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Les clauses de rapatriement en cas d’urgence.
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La couverture des frais médicaux supplémentaires à l’étranger.
💡Pensez-y :
Il est aujourd’hui difficile de trouver des assurances qui assurent lorsque l’on a une maladie chronique.
N’hésitez pas à vous rapprocher d’un courtier spécialisé pour personne en fragilité de santé.
5. Quelques conseils pratiques pour des vacances réussies
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Planifiez votre itinéraire :
Identifiez à l’avance les centres hospitaliers et pharmacies dans la région de votre destination. -
Soyez vigilant avec les conditions de conservation des traitements :
Certains blocs de froid permettent de maintenir une température inférieure à 25°C jusqu’à 30 heures, même sans électricité. -
Encouragez l’autonomie :
Profitez de ce voyage pour renforcer votre confiance ou celle de votre enfant en la gestion de la maladie.