Rencontre ETP : l'engagement d'un Patient Parent Ressource

Fraîchement diplômé de la formation Patient/Parent Ressource (PPR), Enguerrand Chamley a pu mettre en pratique ses nouvelles compétences lors du week-end d'éducation thérapeutique organisé par le comité PLPC. Entre ateliers structurés pour les parents et improvisations créatives avec les enfants, il revient sur cette première expérience de co-construction et d'animation aux côtés des équipes médicales, où écoute, partage et bienveillance ont créé un espace d'expression précieux pour les familles touchées par l'hémophilie.

Le comité PLPC (Pays de la Loire - Poitou Charentes) organise tous les 3 ans un week-end d’ETP (éducation thérapeutique du patient). Cette année le week-end était pensé à destination des familles d’hémophiles, soit des parents, de leurs enfants/adolescents et de la fratrie. Les équipes médicales ont toujours été très importantes et impliquées dans l’organisation de ces week-ends. Les membres de l’organisation venant du comité PLPC permettent également d’avoir un cadre détendu et convivial durant l’ensemble du week-end, qui est bien plus qu’un simple enchaînement d’ateliers mais aussi un moment de rencontres et d’échanges pour les familles présentes.

Après avoir validé la formation PPR (patient/parent ressource) en 2025, j’ai eu la chance de pouvoir mettre en application les acquis théoriques lors de ce week-end en concevant un des trois ateliers. J’ai travaillé avec les infirmières, médecins et psychologues pour préparer l’atelier et le coanimer.

Dès la fin de la formation PPR en mai, je savais déjà que je participerais à l’animation et l’organisation d’un des trois ateliers du week-end, ce qui a permis de commencer à anticiper sa préparation. L’atelier que j’ai préparé, d’abord avec la psychologue du CRC-MHR de Nantes, puis avec un médecin du centre à la suite de l’indisponibilité de la psychologue, visait à aborder le vécu de l’hémophilie pour les différents membres de famille.

Afin d’avoir un cadre permettant à tout le monde de pleinement participer aux ateliers, les parents étaient divisés en deux groupes et les enfants étaient entre eux, avec un contenu différent.

L’un des principaux buts était de permettre aux parents d’exprimer et de discuter de leurs inquiétudes, pour les aider à les surmonter voire à y trouver des solutions dans les échanges qu’ils ont entre eux. L’objectif de l’atelier avec les enfants était que deux groupes, les hémophiles et leur fratrie, discutent de la façon dont ils percevaient et vivaient le quotidien avec la pathologie, puis l’expriment par un ou plusieurs supports artistiques.

Si la préparation s’est faite assez rapidement, grâce à l’expertise de l’équipe médicale et aux techniques d’animation que j’avais apprises lors de la formation, le moment le plus excitant était clairement celui de la mise en pratique.

Nous avons commencé avec les adultes, et les deux premiers ateliers se sont déroulés selon la trame prévue, en dehors de quelques problèmes de temps qui sont inhérents à l’exercice. Cependant ces deux ateliers ont été un grand moment de bonheur pour moi car tous les parents ont pu s’exprimer et échanger autour de leurs inquiétudes, soulevant même des questions auxquelles nous ne nous attendions pas vraiment, pour notre plus grand plaisir. Grâce à quelques préparatifs, et surtout à la bienveillance de l’ensemble des personnes présentes, nous avons pu créer deux fois un cadre sain et productif d’expression.

Le véritable défi est arrivé au troisième atelier, avec un groupe d’enfants survoltés. Leur énergie nous a conduit à écarter la quasi-totalité de ce que nous avions prévu, ce qui n’a pas réellement posé problème. En leur demandant à la place de dessiner ce qu’est l’hémophilie pour eux (en groupes libres sans distinction entre fratrie et hémophiles) nous avons eu des productions toutes géniales et parfois portées sur le ton de l’humour, qui ont pu être présentées à l’ensemble des personnes présentes lors du dîner.

Si cet atelier a pu être un succès, c’est principalement grâce à l’action coordonnée que nous avons pu avoir avec l’équipe médicale présente durant l’atelier. En tant que PPR je pouvais comprendre, et également partager, certaines inquiétudes et remarques exprimées par les personnes présentes, ce qui a permis de pouvoir mieux les traiter en tant que groupe. L’équipe médicale a permis d’apporter des orientations voire des réponses sur des questions plus techniques, notamment concernant les traitements ou des situations spécifiques.

Ces ateliers ont vraiment été un moment de plaisir, même si le stress était bien sûr présent, car tous les patients et proches ont pu échanger pendant et en dehors des ateliers, dans un cadre toujours convivial, parfois sérieux et d’autres fois plus léger, mais jamais pesant ou négatif.

Je suis donc très heureux d’avoir pu devenir PPR et de pouvoir créer un cadre aidant pour plusieurs familles. Je tiens surtout à remercier tous les bénévoles et l’équipe médicale qui ont effectué la grande majorité du travail d’organisation du weekend, car l’éducation thérapeutique est avant tout un travail d’équipe !

Enguerrand Chamley, PPR depuis 2025