AFH PLPC : un week-end qui transforme le quotidien des jeunes hémophiles

Réunissant jeunes patients atteints d’hémophilie sévère, familles, bénévoles et professionnels de santé, le dernier week-end d’éducation thérapeutique organisé par le comité PLPC a été marqué par des échanges riches, des moments de partage et de nombreuses émotions. Mathieu Renault, coprésident du comité, revient sur cet événement majeur qui mêle apprentissage, accompagnement et espoir pour les familles concernées.

Mathieu, quel regard portez-vous sur la réussite de ce week-end d’éducation thérapeutique dédié aux jeunes patients hémophiles sévères ?

Ce week-end a été une vraie réussite, et je pèse mes mots. Quand on voit 50 participants réunis avec 7 professionnels médicaux, cela montre à quel point ces moments sont attendus et nécessaires. Mais la réussite ne se mesure pas seulement en nombre. Elle se voit surtout dans la qualité des échanges, dans l’énergie des ateliers proposés, dans les sourires des enfants et dans la confiance qui s’installe entre les familles et les équipes médicales. Dès le vendredi soir, l’ambiance était là : des retrouvailles, des nouvelles ou premières rencontres, et surtout cette sensation d’être entre personnes qui se comprennent. C’est précieux dans un parcours de vie avec une maladie chronique comme l’hémophilie sévère.

Quels étaient les principaux objectifs de cet événement ?

L’objectif principal, c’est l’éducation thérapeutique, bien sûr, mais dans sa dimension la plus humaine. Il ne s’agit pas seulement d’apprendre des gestes médicaux ou de comprendre les traitements. Il s’agit aussi d’aider les familles et les jeunes à vivre avec la maladie, à se projeter, à partager leurs expériences. Les ateliers sur la prophylaxie, l’hémarthrose ou encore le vécu de l’hémophilie permettent d’aborder le médical, mais aussi l’émotionnel et le quotidien.

Un point auquel nous tenons énormément, c’est l’espace donné aux enfants et aux jeunes, sans leurs parents. Ils peuvent y parler librement, dire ce qu’ils ressentent en tant qu’hémophiles ou frères et sœurs. Ces moments sont souvent très riches, très vrais, et parfois même libérateurs.

Nous voulions aussi montrer que l’hémophilie ne doit pas empêcher de vivre ses rêves. La présence de Pierre-Alexandre, sportif hémophile, a été extrêmement inspirante. Quand il parle de ses défis, comme ses 30 km de nage, il envoie un message fort aux jeunes et rassurant aux parents : la maladie fait partie de la vie, mais elle ne doit empêcher son épanouissement.

Les moments conviviaux et les activités comme les Olympiades ou le théâtre forum semblent avoir marqué les participants. Pourquoi sont-ils importants ?

Parce que l’apprentissage passe aussi par le collectif et par l’émotion. Les Olympiades, par exemple, ont permis de mélanger sport, créativité et esprit d’équipe. Le team building création d’une chanson sur le thème de l’hémophilie, c’était incroyable. Tous le monde c’est pris au jeu. On a vu des enfants, des parents et les membres du personnel médical se révéler !

Le théâtre forum a été un autre moment fort avec beaucoup d’émotions. Pouvoir devenir acteur de la scène, proposer des solutions, s’exprimer librement, ça crée de la réflexion collective. Parler des relations familiales avec la maladie, c’est essentiel et ça permet retourner à notre quotidien avec une autre vision des choses.

Cet événement est considéré comme un événement phare du comité PLPC. Pourquoi ?

Parce qu’il synthétise tout ce que nous voulons porter : le médical, l’humain, le collectif et l’espoir. C’est un projet très lourd à organiser, humainement et financièrement, donc nous le faisons tous les deux à trois ans. Mais à chaque fois, l’impact est énorme, et toute l’énergie déployée par nos bénévoles (notamment Brigitte et Benoit ALBERT) et récompensé par l’impact de tous ces moments partagés.

Voir des familles repartir rassurées, mieux informées, plus confiantes, et se sachant accompagnées, c’est notre plus grande réussite. Et quand on voit la mobilisation des donateurs, des bénévoles, des équipes médicales, on se dit que ce type d’événement a un vrai sens.

Un dernier mot sur ce week-end ?

Oui : gratitude. Pour les soignants des CRTH (Nantes, Angers et Le Mans), Enguerrand notre nouveau PPR, l’ensemble des familles, nos précieux bénévoles, les donateurs, et tous ceux qui font vivre ces moments. Ce week-end était placé sous le signe du partage et de la bienveillance, et c’est exactement ce dont notre communauté a besoin pour avancer sereinement.

Voir l'article récapitulatif de l'événement