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Les prix seront remis lors de la soirée de Gala du Congrès 2026 à Lyon le samedi 30 mai 2026.

Découverte il y a un siècle, la maladie de Willebrand est une maladie hémorragique rare qui touche les femmes comme les hommes.

Rejoignez-nous pour une journée familiale, festive et solidaire à l’occasion de la Course des Héros à Paris le 7 juin 2026.

Mathieu Renault, coprésident du comité, revient sur cet événement majeur qui mêle apprentissage, accompagnement et espoir pour les familles concernées.

Andréa Limbourg et Marie Duvivier, cheffe de projet du Pôle de Ressources ETP d'Île-de-France, ont animé deux ateliers captivants sur le partenariat en santé.

Retour d’expérience d’un PPR lors d’une rencontre d’ETP : co-animation d’ateliers, échanges familiaux et collaboration avec les équipes médicales.

Un nouveau programme pour les jeunes filles et les femmes vivant avec une MHR et/ou ayant des saignements utérins anormaux et leurs proches.

Le Haut Conseil de la santé publique envisage la reprise des collectes de sang en Guyane.

Philippe et Laure se lancent dans une nouvelle aventure avec « Road for Africa », poursuivant leur engagement pour soutenir la recherche sur l’hémophilie.

Le 18 mai dernier, 26 participants ont porté haut les couleurs de l’AFH Rhône-Alpes lors de la Course des Héros à Lyon. Grâce à leur mobilisation, 9 125 € ont été collectés auprès de 146 donateurs.Une journée festive et solidaire qui permet de financer les actions de l’AFH pour les personnes...

Réservez dès maintenant vos places pour notre congrès médical et la journée des familles qui se dérouleront cette année au coeur du Marais poidevin à Damvix (85420) les samedi 4 et dimanche 5 octobre 2025.Pré-inscription et demandes de renseignements par mail afhplpc@gmail.com ou auprès de...

Samedi 26 avril, les adhérents du comité PLPC se sont réunis au parc du Futuroscope de Poitiers (86) pour fêter la Journée Mondiale de l'Hémophilie 2025.106 personnes ont pu profiter des attractions et spectacles proposés tout au long de la journée. Les plus courageux ont aussi attendu 22h00...

Tout au long du mois de juin et pendant l’été, l’Établissement français du sang vous invite à donner votre sang, dans une ambiance festive, partout en France. Parce que les besoins ne prennent pas de vacances, chaque don compte.Cette journée est l’occasion de remercier les donneurs, les...

Ces futurs intervenants en éducation thérapeutique du patient (ETP) sont désormais prêts à s’engager aux côtés des professionnels de santé des CRC-MHR (Centre de Ressources et de Compétences - Maladies Hémorragiques Rares) 💪Ils viennent des quatre coins de la France...

Le 17 mai dernier s’est tenue à Lyon la journée “Comment préserver ses articulations ?”.Un grand merci au comité AFH Rhône-Alpes et au Centre de Référence Hémophilie et autres déficits constitutionnels en protéines de la coagulation pour leur investissement dans l’organisation et l’animation de...

La Course des Héros est de retour ! Pour une édition exceptionnelle le 22 juin 2025, avec son format connecté qui permet de participer depuis n’importe quel lieu !Cet événement solidaire, incontournable pour soutenir des causes essentielles, propose à chacun de relever un défi sportif (course,...

Les 11 et 12 avril 2025, le Comité AFH Martinique organise un symposium à l’Université des Antilles, à Schœlcher, dans le cadre de la journée mondiale de l’Hémophilie, où de nombreux intervenants et professionnels de santé de France hexagonale et de la Caraïbe traiteront des sujets sur le thème...

L'Association française des hémophiles Ile-de-France vous invite à un débat autour du film retraçant l’ascension du Mont Blanc de 8 personnes concernées par une maladie hémorragique rare venues de toute l’Europe.Deux des participants, Raphael, atteint d’hémophilie et Paul, père de deux enfants...

Je m'appelle Luke Allosio et j'ai 29 ans. Hémophile A Sévère et suivi par le centre de Lyon je m'apprête à courir mon premier Marathon (42.2km) qui se tiendra à Paris le 13 avril 2025 !"J’ai toujours été attiré par le sport depuis mon plus jeune âge. En tant que spectateur, principalement, car...

Enquête sur la perception du parcours de diagnostic de la maladie de Willebrand en France, réalisée par CSL Behring en partenariat avec l’AFH et le CRMW.

Mathieu BELLOIR est sélectionné au Championnat du Monde qui aura lieu à Hamar en Norvège, du 13 au 16 mars 2025 en Patinage de vitesse sur glace, longue piste.Après avoir parcouru le globe tout au long de l’hiver, sur les six étapes des coupes du monde de patinage de vitesse sur glace, Mathieu...

L’Association française des hémophiles (AFH) Rhône-Alpes et le Centre de Référence pour l’Hémophilie vous invitent à une journée interactive dédiée à la préservation de la santé articulaire des personnes concernées par une maladie hémorragique rare.Cet événement gratuit s’adresse aux patients de...

Le 17 avril 2025 marquera un moment fort de sensibilisation avec la Journée Mondiale de l'Hémophilie (JMH) placée sous le thème « Accès pour tous : les femmes et les filles saignent aussi ! »Les maladies hémorragiques rares ne sont pas uniquement masculines, mais les femmes sont souvent...

Programme TRANSFORM : Évaluation et capitalisation des bonnes pratiques d’accompagnement thérapeutique des patients pour l’innovation thérapeutiqueL’année 2019 marque un tournant majeur dans le traitement de l’hémophilie avec l’introduction de l’Emicizumab, une innovation thérapeutique destinée...